زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵۳ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «لذت عکاسی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- می گویم خوش به حالت، هر جا اراده کنی می توانی بروی. نگاهش میکنم، نگاهم نمی کند. شاید فکر میکند ما آدمها هم می توانیم هر زمانی بخواهیم سوار قطار و هواپیما و کشتی شویم و به هر کجا میخواهیم برویم. اما او چه می داند از مسائل پیچیده زندگی؟ چه میفهمد از مشغله های ما؟ من همچنان نگاهش میکنم اما او نگاهم نمی کند. پر می گشاید و می رود و من محو تماشای پروازش می شوم.



- تابستان رو به اتمام است و گل های زرد همچنان درخشان.



تا سینووکس صد و پنجاه و هشتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۰۶ شهریور ۹۶ ، ۲۰:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دفترچه بیمه را ورق میزند و با تعجب نگاه میکند اما چیزی نمی پرسد. میان صحبت هایم اشاره میکنم که بیماری ام اس دارم. به یکباره رفتارش تغییر میکند، کلمات را شمرده شمرده و آرام ادا میکند. تا کنون بیمارش نبوده ام اما چند سال قبل او را ملاقات کرده ام و میدانم همیشه سربه سر بیمارانش می گذارد اما حالا با شنیدن نام ام اس رفتارش به کلی تغییر می کند. تا حدی که وسوسه میشوم با شوخی بگویم ام اس تاثیری روی قدرت فهم و ادراک نمی گذارد و اگر با همان سرعت قبل صحبت کند متوجه میشوم.


- با خوشرویی سلام میکند، احتمالا از پرسنل جدید داروخانه است، قبلا او را ندیده ام. دفترچه را باز میکنم و روی پیشخوان می گذارم، تا نام دارو را میبیند با غم مرا نگاه می کند و می گوید، ببر باجه یک.


- پیش از ابتلا به ام اس تصور میکردم، افراد فعال در حوزه بهداشت و درمان هنگام رویارویی با بیماران مختلف کاملا با خونسردی یا حتی با بی تفاوتی برخورد می کنند اما تا کنون به هر پزشکی (بجز متخصصان مغز و اعصاب) مراجعه کرده ام، با شنیدن نام ام اس یا تعجب کرده اند، یا ناراحت شده اند یا با استرس مرا به آرامش دعوت کرده اند، حتی گاهی به پزشک دلداری داده ام که حالم کاملا خوب است و نگرانی درباره بیماری ندارم.


- ترکیب بنفش و زرد را دوست دارم.



تا سینووکس صد و پنجاه و ششم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۳ مرداد ۹۶ ، ۲۰:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- گاهی به دلیل مسائل زندگی و گاهی بخاطر غرق شدن در روزمرگی، ناخودآگاه سقف آرزوهایت را تا جایی پایین میکشی که بدون هیچ تلاشی به آنها برسی. آن وقت یک روز که از رسیدن به همان آرزوهای کوچک خوشحالی به خود می آیی و میبینی حتی شبیه آرزوهایت نیستی، آنچه که به آن رسیدی در گذشته به نظرت بدیهی می آمده. باید همیشه هشیار بود، همیشه.


@اولی: چطور شد که آسیب دید؟

@دومی: داشته میرفته بیرون، از یه بلندی افتاده و چندجاش شکسته.

@اولی: تو این سن خیلی خطرناکه.

@دومی: میدونی! همه دیشب داشتم بهش فکر میکردم؛ همه اش عذاب وجدان دارم، تو وضعیت بدیه.

@اولی: حالا بمیره عذاب وجدانت بیشترم میشه!

@دومی: آره خیلی.


علت عذاب وجدانش را نمیدانم اما این عجیب ترین شکل دلداری بود که تا کنون شنیده ام.



- تابستان های کودکیم در بین بوته های این گل زیبا و مفید سپری شد.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و پنجاه و پنجم، ایام به کام

۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۶ مرداد ۹۶ ، ۱۹:۱۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- برای داشتن زندگی رو به پیشرفت، انگیزه ها و هیجان های دوره ای کافی نیست؛ خاموش کردن یک ماهه گوشی موبایل، حذف چند هفته ای حساب کاربری شبکه های اجتماعی، ده جلسه شنا در استخر قهرمانی، مطالعه کتاب 5000 صفحه ای در چند روز، گوش کردن 100 جلسه سخنرانی با موضوع موفقیت و ... فایده چندانی ندارد.

باید عادت های مثبتی ایجاد کرد. باید برخی از روال ها را در زندگی تصحیح کرد. اگر برخی رفتار و اعمال را به صورت عادت در زندگی نهادینه نکنیم، انرژی زیادی برای انجام آنها لازم داریم. گاهی انرژی لازم برای شروع انجام کار، بیشتر از انجام آن کار انرژی خواهد برد.

تلاش برای ایجاد عادت های مثبت از هر برنامه ریزی دقیقی موثرتر است.

هر روز اعتقاد بیشتری به صحبت های استاد شعبانعلی درباره تغییر سبک زندگی پیدا میکنم. 


- تابستان است و گرما و گرما و گرما و گاهی گزگز دست چپ.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و پنجاه و چهارم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۹ مرداد ۹۶ ، ۲۱:۲۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مانند همیشه سلام میکنم و در سکوت مینشیم اما راننده آنقدر خوش برخورد است که لبخند بر لب مسافران می نشاند. لبخند دم صبحی که ممکن است تا شب، لبخند بر لب چند نفر دیگر بنشاند ارزش بسیار دارد.

خوش خلقی نه تنها انرژی از ما نخواهد گرفت، بلکه انرژی ما را چند برابر خواهد کرد. 

این انرژی و حال خوش را از هم دریغ نکنیم.


در چند هفته اخیر، برخی از دوستان از علائم اولیه بیماری بنده پرسیدند و علائم عمومی بیماری ام اس. در برخی پست ها به تفصیل نوشته ام اما قصد دارم هفته آینده نیز پست مختصری در این مورد بنویسم. اگر سوالی در این زمینه دارید، لطفا مطرح نمایید تا در همان پست، به قدر وسع خود، پاسخگو باشم. با تشکر.


- یکی از قشنگ ترین حس های دنیا، پرورش گوجه فرنگی در باغچه است.



- با عرض پوزش، نظرات پست قبل فردا تایید و پاسخ داده خواهند شد.


تا سینووکس صد و پنجاه و دوم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۶ تیر ۹۶ ، ۲۳:۴۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میگوید از شهر دوری آمده ایم، گفته اند دارو کمیاب است و اگر اینجا نباشد، نمیتوانیم جای دیگری پیدا کنیم. مسئول پذیرش توضیح میدهد، داروخانه تخصصی به این معنا نیست که ما داروهای کمیاب را داریم، داروخانه تخصصی و فوق تخصصی یعنی داروهای شیمی درمانی و داروی برخی بیماری های خاص.



- باز هم تابستان و گرما و طعم خوش انگور ...



تا سینووکس صد و پنجاهم، ایام به کام

۷ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۲ تیر ۹۶ ، ۲۳:۵۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- سرکوچه که میرسم، بی هیچ مقدمه ای از خودم میپرسم، چرا قدم هایت انقدر کوتاه شده است؟
سعی میکنم قدم های بلند بردارم. بعد فکر میکنم به قدم های زندگی ام که گویا از قدم های جسمم نیز کوتاه تر شده اند. فکر میکنم به آرزوهایم، به اهداف بلندم، به قدم های کوتاه حداقلی که میتوانم بردارم و هنوز برنداشته ام.
این قدم های کوتاه شاید نتیجه آن سالهای سخت است*. گاهی به خودم حق میدهم. در آن سالها همین که به تماشا نایستادم و تلاش کردم کافی بود، کوتاه و بلندی قدم هایم فرق چندانی نداشت. شاید حتی اگر از دیدگاه یک ناظر خارجی به آن سالها نگاه کنم، برخی از قدم هایم بلند بوده اند.

اما این حق دادن ها، این حق به جانب بودن ها، نمی تواند توجیهی برای قدم های کوتاه این روزهایم باشد. در بهترین حالت، فقط میتواند انگیزه ای باشد برای قدم های بلند بعدی.
حالا تمرین میکنم برای دل کندن از قدم های کوتاه و برداشتن قدم های بلند.


بی تو مهتاب شبی باز از آن کوچه گذشتم ...

یه شب مهتاب


* سختی سالهای مذکور ارتباطی به بیماری ام اس ندارد و سالها پیش از شروع بیماری بود.

تا سینووکس صد و چهل و هشتم، ایام به کام
۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۹ خرداد ۹۶ ، ۲۳:۱۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- سالها قبل، وقتی نوجوان بودم، ماه رمضان برایم تفاوتی اساسی با ماه های دیگر داشت. تمام ماه برای من سعی و تلاش بود. تلاش برای روزه زبان و چشم و گوش. نخوردن در آن سالها راحت ترین کار بود.

معتقد بودم تا روز دهم باید تلاشی عظیم کرده باشم و تاثیر روزه را بر اعمالم به وضوح ببینم، پس تمام توانم را به کار میگرفتم.

سالهای آغازین جوانی نیز ماه رمضان گاهی هشدار بود برای من. اما سالهای اخیر، قصه دنیا، عجیب مرا مشغول خودش کرد. دیگر تفاوت چشم گیری بین ماه ها احساس نمیکنم. رمضان بیشتر نخوردن است و کمتر روزه زبان و گوش و چشم. تاثیر محسوسی بر اعمالم نمیبینم. 

این روزها باز هم در حال تلاشم، تلاش برای توجه به آنچه باید، و کم توجهی یا بی توجهی به آنچه نباید.



- خرداد و گرما و گرما و گرما ... .




تا سینووکس صد و چهل و هفتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۴ مخالفین ۱ ۲۲ خرداد ۹۶ ، ۱۹:۱۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- کتاب هایی با موضوع موفقیت و برنامه ریزی را بررسی میکنم و به این فکر میکنم که من هدف بزرگی ندارم. برای چه چیزی با این شدت باید تلاش کرد؟ کمی با بی میلی صفحات کتاب را از نظر میگذرانم. به یک باره چیزهایی به یاد می آورم که سالهاست میخوام بهشان برسم اما تلاشی نمیکنم، یا اگر تلاشی میکنم کوتاه مدت است.

یک صفحه خالی باز میکنم و شروع میکنم به نوشتن چیزهایی که میخوام. بعد از چند دقیقه لیستی از کارهایی دارم که باید برایشان تلاش کنم. شاید مشکل همین است که در برخی موارد حتی خواسته های خود را نمیدانم. و یک مشکل همیشگی، یعنی کمال گرایی افراطی، که بخشی نتیجه تربیت خانواده و بخشی تاثیرات جامعه است.

اگر این لیست مکتوب را همیشه داشتم و گاهی نگاهی به آن می انداختم، شاید بخشی از این اهداف محقق شده بود. حتی اگر از قانون طلایی 15 دقیقه هم تبعیت کرده بودم، حالا شاید اوضاع اهدافم کمی بهتر بود. اما متاسفانه Jim Rohn درست میگوید: چیزی که انجام دادنش راحت است، انجام ندادنش هم راحت است.


- "هدایت ابتدا و آغازش از ناحیه خدا است، که نتیجه اش ‍ هدایت شدن است ولى ضلالت ابتدایش از خود بنده است، و خداوند به خاطر سوء اختیار بنده او را با ضلالت بیشترى کیفر داده و بر ضلالتش مى افزاید."

سوره ابراهیم را میخوانم و میرسم به آیه 24 ، "درخت طیبه" و آیه 26 "درخت خبیثه"، دوست دارم بیشتر بدانم، در مورد ثبات قول و قدم. یک راست میروم سراغ جلد دوازدهم کتاب المیزان، سوره ابراهیم، و نکته فوق را میخوانم و دلم هدایت میخواهد.

یکی از کارهایی که در لیست فوق الذکر نوشته بودم، ادامه مطالعه کتاب المیزان علامه طباطبایی است.


- خرداد، ماه گل های زیبا و گاهی خنکای غیرمنتظره و شاید باران.



تا سینووکس صد و چهل و ششم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۱۵ خرداد ۹۶ ، ۱۳:۱۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


صبح زیبایی برای آغاز یک سفر کاری دیگر است. نسیم خنک صبحگاهی و آفتابی که به زیبایی خودنمایی می کند باعث میشود تا مقصد به جلسه و آنچه رخ خواهد داد فکر نکنم. 

کتاب میخوانم، فیلم مستندی که روز قبل دانلود کرده ام تماشا میکنم و از تماشای مسیر لذت میبرم.

توشه سفر


از غرب به شرق که حرکت می کند, رنگ کشتزارها زردتر می شود و تعدادشان کمتر.
هرازگاهی یک گله به همراه چوپان که چوب دستی به دست دارد دیده می شود.

توشه سفر

ساقه های سبز گندم, مرا تا دوران شیرین کودکی میبرند. بوی گندمزار تازه آبیاری شده, کفشدوزک هایی که در دستان ما اسیر میشدند و تا خسته شدن ما باید روی دستانمان راه میرفتند و دلبری میکردند. صدای کشاورزها که هشدار میدادند یونجه های تازه جان گرفته را له نکنیم.
مکیدن شیره جان خوشه های گندم. فصل درو و آسیاب و انبار.
تابستان های داغ و هندوانه و خربزه ای که در سایه درخت خنک مانده بودند.
تابستان برای همکلاسی هایم به معنای کلاس تابستانی بود و برای من با مزرعه و دویدن در کوچه باغ های روستا معنا میشد. 
تعطیلات تابستان و دور شدن از شهری که در آن دوست چندانی نداشتم, برایم خوش آیند بود.

صنعت و تولید همیشه مرا به وجد می آورد. از کنار سوله ها که میگذرد احساس های متفاوتی را تجربه میکنم. با دیدن سوله های متروکه انگار چیزی در درونم فرو میریزد, چیزی از جنس امنیت. اما سوله های تازه رنگ شده نور امید است, نوری که دوست دارم همه جا را روشن کند.

به مقصد میرسم، اولین پلاکاردی که میبینم، عنوان جالبی دارد. "ام اس و زندگی". گویا ام اس همه جا مرا همراهی می کند و یادآوری می کند، زندگی با بیماری یا بدون آن، جریان دارد.



تا سینووکس صد و چهل و پنجم، ایام به کام

۲۰ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۸ خرداد ۹۶ ، ۲۰:۴۱
ام اسی خوشبخت