زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵۳ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «لذت عکاسی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پذیرش نفر اول؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر دوم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.

پذیرش نفر پنجم؛ داروی شما را نداریم، فقط در داروخانه های تهران میتوانید پیدا کند، باید به امور دارو مراجعه کنید تا استعلام کنند و یک داروخانه پیدا کنند.



- حدود 15 سال دارد، خوابانده اند روی صندلی های سالن انتظار و با پتو پوشانده اند و سرش روی زانوی مادر است. میخواهیم وارد اتاق شویم که پرستار از مادرش میخواهد کمی جابه جایش کند تا مراجعه کننده ها به پاهایش برخورد نکنند. مادرش میگوید نمیتواند تکان بخورد، پدرش آمد جابه جایش میکنیم. پرستار دلیلش را می پرسد اما مادرش میگوید سه روز است نمیتواند تکان بخورد و علت را نمی داند. با تعجب به وضعیت دختر و مادر نگاه میکنیم و در این فکریم که چرا بجای اورژانس در سالن انتظار درمانگاه هستند.

وارد اتاق که میشویم پرستار با ناراحتی می گوید هر روز همین وضع است، مردم بیمار و بی پول. تا ظهر تمام انرژی ام تخلیه میشود. آنچه در داروخانه شاهد بودم را تعریف میکنم، میگوید اوضاع دارو اصلا خوب نیست، دلاری که هر روز گران تر میشود و مردمی که توانایی خرید دارو ندارند. تصویر فاکتور یک میلیون تومانی پیرمرد  در صف صندوق داروخانه جلوی چشمانم رژه می رود.

- پرستار می گوید از این پس، برخی از داروهای خاص فقط با مهر پزشکان بیمارستان و مراکز درمانی دولتی تایید خواهند شد، هنوز نمیدانم داروی سینووکس جز این داروها هست یا نه. گویا باز مشکل بیمه ها هستند و دعواهای همیشگی. در صورتیکه اطلاعاتی در این زمینه دارید، لطفا اطلاع دهید.


- آسمان و کوه و ابر، پیچیده در هم.

در مسیر CinnoVex

تا سینووکس صد و هفتاد و چهارم، ایام به کام
۵ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۷ آذر ۹۶ ، ۲۰:۵۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


آیا میدانید 50% ایرانیان کمبود انواع ویتامین دارند؟

برای عدم ابتلا به ام اس، افسردگی و پوکی استخوان، "روغن دی*دار مش مندلی" بخرید.


وقتی ام اس سوژه تبلیغات تلویزیون می شود. 


شما از دیدن یا شنیدن این تبلیغ چه حسی دارید؟

به نظر شما این تبلیغات تاثیر مثبتی در دیدگاه جامعه نسبت به بیماری ام اس دارد یا تاثیر منفی؟ یا شاید بدون تاثیر است؟ 


برخی محققان کمبود ویتامین D را در ابتلا به بیماری ام اس موثر می دانند و برخی معتقدند تاثیری ندارد.

محققان می گویند وراثت، جغرافیا، رنگ پوست و ... بازیگران نقش اصلی هستند.

و در یک کلام، علت ابتلا به بیماری ام اس هنوز کشف نشده است.



- فصل جوی های یخ زده.


در مسیر CinnoVex


* روغنی که حاوی ویتامین D است.


تا سینووکس صد و هفتاد و سوم، ایام به کام

۸ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۲۰ آذر ۹۶ ، ۲۳:۱۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


صورتم را با دستهایم پوشانده ام، سوز سردی بی امان در جریان است.

آب یخ زده است.

برگ ها یخ زده اند.

حتی غار غار کلاغ ها به گمانم یخ زده است.



عکسهای امروز را مرور میکنم، کفشهایم را که میبینم، حس میکنم دلم نیز کمی یخ زده است.


اما آفتاب مانند همیشه، سخاوتمندانه در تلاش است تا دنیای ما را گرم کند.



تا سینووکس صد و هفتاد و یکم، ایام به کام

۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۶ آذر ۹۶ ، ۰۰:۰۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- زمین زیر پایمان لرزید، خوشحال از شدت کم زلزله بودیم اما خبر از آوارهایی دادند چند شهر آن طرف تر. دلهای بسیاری امروز عزادار است. شاید کسی در همین حوالی منتظر کمک ماست.


- بهار در پاییز.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و شصت و نهم، ایام به کام

۶ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۲ آبان ۹۶ ، ۲۳:۲۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هر آنچه متعلق به خود میدانیم امانتی بیش نیست. امانتی که باید در پایان راه تحویل دهیم. 

از این امانت ها چه بهره ای میتوان برد؟


امانتی مانند همسر و فرزند می شود لذت عشق ورزیدن و دریافت عشق.

امانت اموال می شود لذت رفاه و آسودگی.

امانت سلامتی می شود لذت راه رفتن، لذت خوردن و آشامیدن، لذت ...


اما گاهی فراموش میکنیم اینها همه امانت است و اگر امانتی را به ما نداده اند، آنقدر اصرار به دریافتش نداشته باشیم که لذت آنچه داریم را فراموش کنیم.

فراموش نکنیم؛ امانت ها با خود مسئولیت هم به همراه دارند.



- بدون شک یکی از لذت های دنیا نقاشی با کودکان است. این هم بهره ای از امانت اقوام.




تا سینووکس صد و شصت و پنجم، ایام به کام

۹ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۴ مهر ۹۶ ، ۲۰:۰۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- روزهایی پر از کار و تلاش و دیگر هیچ.


- نیم روزی در آغوش مادر طبیعت


تا سینووکس صد و شصت و چهارم، ایام به کام

۶ موافقین ۴ مخالفین ۱ ۱۷ مهر ۹۶ ، ۲۳:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- سلام بر تو ای وارث آدم، برگزیده خدا

  سلام بر تو ای وارث نوح، پیامبر خدا

  سلام بر تو ای وارث ابراهیم، دوست خدا

  ....



- آقاجان توی اتاق بزرگه خواب است و ما با مادربزرگ مشغول صحبت درباره عزاداری محرم از گذشته تا به امروز هستیم. مبدا و مقصد این همه تغییر و انحراف را کنکاش می کنیم.

مادربزرگ از قدیم ها تعریف می کند. از مجالس بی ریایی می گوید که اسباب پذیرایی اش یک چای بود و گاهی یک خرما. بعضی ها حلیم می پختند اما خبری از غذاهای رنگارنگ و حلوا و شله زود و شیرنی و ... نبود. از مجالسی میگوید که حالا صاحبانش بخاطر تجملات و حرف و حدیث مردم تعطیلش کرده اند. 

می گوید آن روزها این طور نبود که هر کسی برای خودش هیئت و تکیه و دسته راه بیندازد، همه جمع میشدیم توی مسجد، عالم محل مقتل می خواند و مردم گوش می کردند. هر کسی میکروفون به دست نمیگرفت برای مداحی های عجیب که نه معرفتی دارد و نه حتی اشکی.

میان کلامش گاهی سپاهیان یزید را لعن می کند، چهره اش را غم فرا می گیرد و صدایش رو به خاموشی می رود.

در آخر می گوید، مردم عوض شده اند، اصلا، حق گم شده است.



- پاییز را می شود با تمام وجود حس کرد.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و شصت و سوم، ایام به کام

۶ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۱۰ مهر ۹۶ ، ۱۸:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- مادر خانه نیست و پدر هم مشغول تماشای تلویزیون است. نهار عصرگاهیم را میخورم که موبایلم زنگ میخورد، یک شماره ناشناس از پایتخت. یا یک کارفرمای وقت نشناس است یا مربوط به پیامک دیروز شرکت سیناژن.

خانم جوانی با خوشرویی سلام و احوالپرسی میکند، سوال های تکراری درباره پزشک معالج و دارو میپرسد. درباره همایش بیماران ام اس روز جمعه توضیح میدهد. می دانم پدر محو تماشای تلویزیون است اما برای احتیاط سعی میکنم مکالمه را زود تمام کنم. این بار چند سوال عجیب می پرسد.

آیا خانواده شما از بیماری و داروی شما اطلاع دارند؟

قد و وزن شما چقدر است؟

فقط "خیر" و "دو عدد" می گویم و سریع خداحافظی میکنم. می گوید ان شالله روز جمعه در همایش شما را ملاقات میکنیم. میدانم نخوانم رفت اما می گویم ان شالله و قطع میکنم و چند قاشق باقیمانده را میخورم.


- شبیه خواب و رویا ...


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و شصت و یکم، ایام به کام

۸ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۷ شهریور ۹۶ ، ۲۱:۱۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- دوستی سوال کرده بودند که آیا تاری دید ممکن است از علائم بیماری ام اس باشد.

یکی از علائم بیماری ام اس تاری دید است اما تنها علت نیست و ممکن است مربوط به بیماری دیگری باشد. در چنین موقعیتی بهترین راه مراجعه به چشم پزشک است. به دلیل بالا بودن هزینه MRI و نوار مغز، معمولا به عنوان اولین قدم توصیه نمی شود اما در صورت عدم تشخیص بیماری های چشمی، بایستی به متخصص مغز و اعصاب مراجعه شود.

البته گاهی چشم پزشک ها تشخیص های اشتباهی میدهند و روند تشخیص بیماری را طولانی می کنند. این تجربه را بخصوص بیماران قدیمی تجربه کرده اند اما هنوز برخی از چشم پزشک ها ام اس را به خوبی نمی شناسند. اگر تاری دید با علائم دیگری مانند بی حسی در اندام ها یا گزگز دست و پا  و دیگر علائم ام اس همراه بود بهتر است به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنید.


این مطلب تخصصی نیست و صرفا برای پاسخگویی به این دوست عزیز و بر اساس تجربه خودم و بیماران دیگر نوشته ام.


- صبح ها بوی پاییز میدهد.


در مسیر CinnoVex




تا سینووکس صد و شصتم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۰ شهریور ۹۶ ، ۲۱:۳۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- تو نزدیکی، یعنی هرگز دور نبوده ای. این ما هستیم که گاهی آنچه خلاف امر توست انجام میدهیم تا خود را دور کنیم. در دوری از تو شاید به دنبال آرامشی تصنعی هستیم. اما در نهایت طوفان درو میکنیم.

ما را از طوفان های خود ساخته در امان دار، پروردگارم.


- صدای باران را که میشونم، با سرعت خود را به حیاط میرسانم. باران در عصر تابستان که ظهری گرم داشته،  عجییب اما دلچسب است.


- عصر روزهای آخر تابستان و خنکای طبیعت را از دست ندهید.


توشه سفر نیم روزی


تا سینووکس صد و پنجاه و نهم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۳ شهریور ۹۶ ، ۱۹:۵۹
ام اسی خوشبخت