زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۵۳ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «لذت عکاسی» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- با مطب پزشک تماس میگیرم برای گرفتن نسخه جدید داروهایم. منشی میگوید دکتر تا 30ام مهر نیست، اگر دارو دارید منتظر بمانید و اگر نه این بار یک پزشک دیگر برای نوشتن نسخه پیدا کنید. ماه آینده نیز فقط 13ام آبان خواهد آمد.

با پذیرش پزشکم در دوره فوق تخصص این موقعیت دور از تصور نبود. باید قبل از دوشنبه هفته آینده یک پزشک جدید پیدا کنم والا هر بار که بخواهم دارو بگیرم این ماجرا تکرار خواهد شد.


- از مسئول پذیرش داروخانه میپرسم امکان ندارد با نسخه دفعه قبل که به دلیل کمبود دارو نصفه پیچیدید، نصفه دیگر را هم بدهید، پزشکم تا 30ام نیست؟ میگوید نه باید نسخه جدید بیاوری، یک متخصص پیدا کن برایت نسخه بنویسد. میپرسم مطمئنید پزشکی بجز متخصص مغز و اعصاب می تواند این دارو را تجویز کند؟ با کمی تردید میگوید 90% مطمئنم.

میپرسم این بار هم فقط یک بسته خواهید داد؟ میگوید بله، فعلا دارو کم است.



- بهار و تابستان و پاییز را جا میدهم در یک قاب و گذر عمر شیرین را تماشا میکنم. شش ماه را میتوان در یک چشم بر هم زدن دید.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و سیزدهم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۹ مهر ۹۵ ، ۲۳:۱۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار میپرسد مطمئنی این هفته سمت راست بود؟ احساس میکنم هر هفته همین سمت تزریق میکنم.

میگویم بله مطمئنم, همه تزریق ها را با تاریخ و ساعت یادداشت میکنم.

میگوید کار بسیار خوبی میکنی. هفته گذشته یکی از بیماران از من میپرسد این هفته کدام سمت بایدتزریق میکردم؟

میخندم و میگویم چه دل خجسته ای دارد, بین این همه بیمار انتظار دارد شما به یاد داشته باشید هفته گذشته کدام سمت تزریق شده؟ من که یک نفرم به ذهن خودم اعتماد نمیکنم و یادداشت میکنم.

خداحافظی که میکنم به این مزیت بیماری فکر میکنم. نظم.

آدم بی نظمی نبودم اما بیماری نظم بیشتری به زندگیم داد.


ورزش روزانه و منظم یکی از مزایای همین نظم است. گاهی که به دلیل مشغله این نظم دچار اختلال میشود کاملا تفاوت را لمس میکنم. با دردهای روز تزریق طعم بی نظمی را میچشم.

سعی میکنم روز تزریق نه کار سنگینی داشته باشم و نه قراری بیرون از خانه، چون گاهی تزریق با خستگی و احساس کوفتگی همراه است.

اوایل این هماهنگی ها سخت بود اما کم کم تقویم شد یکی از اجزای مهم زندگی ام. تاریخ تمام شدن داروها, تاریخ انجام چکاپ های دوره ای, تاریخ انجام MRI سالانه, تاریخ آزمایش سالانه برای تیروئید، تاریخ خوردن ویتامین D ماهانه و ... .

حالا به جز تاریخ های لازم برای بیماری, باقی تاریخ ها را نیز یادداشت میکنم چون اتفاقات روزانه نیز گاهی دستخوش همین تاریخ ها می شود.


لزوما بیماری به نظم منجر نمی شود, بیمارانی را میشناسم که با وجود تاکیدهای فراوان پزشکان بر مصرف منظم داروها, حتی داروی اصلی خود را منظم استفاده نمی کنند.


به تجربه دریافته ام نظم بیشتر یعنی کیفیت بالاتر برای زندگی. پس برای کیفیت بالاتر همیشه تلاش خواهم کرد. متاسفانه هنوز این نظم را در تغذیه وارد نکرده ام, البته بجز میان وعده های منظم در محل کارم که تاثیر ملموسی در وضعیت جسمی ام داشت.

قانون نظم در زندگی همه صدق میکند, چه بیمار باشید و چه سالم، فقط سلامتی بیشتر، این کیفیت را بالاتر خواهد برد.


- بوی پاییز، گل های پاییزی، خش خش برگ های خشکیده زیر پای عابران در راه است.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و دهم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۹ شهریور ۹۵ ، ۲۳:۰۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- همیشه عکاسی را دوست داشتم، اما به صورت حرفه ای دنبال نکردم چون در آماتور بودن لذتی میدیدم که اطمینان داشتم عکاسی حرفه ای این لذت را ندارد. اما با ورود شبکه های اجتماعی موبایلی مانند وایبر، تلگرام، اینستاگرام و ... و عطش شدید مردم برای به اشتراک گذاری تمام زندگی و احساسات و اعمال و افعال خود در قالب عکس، من از عکاسی دورتر شدم. 

در تمامی جمع ها همه به فکر سلفی و عکس های دسته جمعی برای صفحات شخصی خود هستند. لذت بودن در آن جمع را با لذت گرفتن "لایک" و "میپسندم" در یک اجتماع مجازی بزرگتر معاوضه میکنند. عکس هایی که موقعیت های تکرار نشدنی را ثبت کرده اند بدون آنکه صاحب عکس از آن موقعیت لذتی برده باشد.

لذت بودن با یک دوست، لذت بودن در طبیعت، لذت هم نشینی با یک ریش سفید فامیل، حتی لذت عاشقانه های دونفره یا به دنیا آمدن یک کودک که هرگز تکرار نمیشود.

دوستان قدیمی دیگر برای خبردار شدن از احوال هم قرار نمیگذارند، تماس نمیگیرند، فقط به صفحه او در یکی از شبکه های اجتماعی سر میزنند و از آخرین اتفاقات زندگیش با خبر می شوند. عکس هایش را لایک می کنند، اگر خبر خوبی بود تبریک می گویند و اگر اتفاق غم انگیزی باشد با او هم دردی می کنند. در آغوش کشیدن ها و دلداری دادن ها هم شده یک شکلک.

همه فراموش کرده اند هیچ لایکی نمی تواند دلگرمی رفیقی باشد.

همه فراموش کرده اند هیچ موقعیتی در دنیا قابل تکرار نیست، اگر هزار بار دست عزیزی را گرفته باشی، بار هزار و یکم لذت دیگری دارد. اگر هزار بار یک گل را بوییده باشی، بار هزار و یکم بوی دلچسب تری دارد و ... .

همه فراموش کرده اند عکس ها قادر به ثبت لذت ها نیستند که بار دیگر با تماشای آن عکس لمسش کنی.


لذت دوباره 

(برای دیدن اندازه واقعی عکس کلیک کنید)


تا سینووکس صد و یکم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۸ تیر ۹۵ ، ۲۱:۰۶
ام اسی خوشبخت