زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 188

دوشنبه, ۱۳ فروردين ۱۳۹۷، ۰۶:۳۶ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هفته گذشته از اتفاقات پیش آمده در انجمن ام اس نوشتم و توفیقی که حاصل نشد، اما چند نکته جالب شنیدم که شاید نگارشش خالی از لطف نباشد.
مدیر انجمن که فکر میکرد علت عدم تشکیل پرونده توسط بنده، ترس از انتشار خبر بیماری است، میگفت اصلا جای نگرانی نیست چون حتی کارکنان انجمن به پرونده ها دسترسی ندارند. من نیز توضیح دادم که عدم تشکیل پرونده فقط بدلیل نیاز نداشتن به خدمات انجمن است. اما همچنان به توضیحات خود ادامه داد و گفت، حتی ما که بیماران را میشناسیم، اگر بیرون از انجمن ببینیم، مجبوریم بر خلاف ادب و احترام از سلام و احوالپرسی و ابراز آشنایی اجتناب کنیم. یا در همایش ها و سمینارها، از دانشجویان علوم پزشکی، کارکنان، پرسنل بیمارستان، خیرین دعوت میکنیم تا بیمار و غیربیمار قابل شناسایی نباشند.

نکته بعدی درباره خانم مسنی بود که در ابتدا دیدم و راهنمایی خواستم. وقتی فهمید خانواده ام از بیماریم اطلاع ندارند، چند لحظه با حیرت تماشایم کرد و گفت تا حالا چنین چیزی نشنیده بودم و با غمی که برایم عجیب بود پرسید، چرا؟ گفت الان آگاهی جامعه از بیماری ام اس بیشتر شده است، دختر من نیز ام اس دارد.
جمله آخرش را که گفت حدس زدم، خودش را جای والدینم گذاشت که ناراحت شد. مادر است دیگر.
در آخر توصیه کرد، تغذیه ام را در اولویت قرار دهم و عسل و پروتئین زیاد بخورم.
تمام مسیر پیاده روی بین دو شعبه را به این مادر قوی فکر میکردم، که بجای غصه خوردن سعی در شناخت  بیماری و کمک به دخترش و همه بیماران ام اس دارد. بی شک موارد ناراحت کننده در انجمن مربوط به بیماری ها کم نیست، اما با این حال آنچه در توان دارد بکار گرفته تا گرهی از مشکلات بیماران باز کند. قابل تحسین است.

- ایام خوش آن بود که در بهار به سر شد.

ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و هشتاد و نهم، ایام به کام

نظرات (۷)

فقط یه جمله : خدا همه پدرا و مادرای فداکار رو حفظ کنه ...

نو بهاران به کامتان :)
پاسخ:
الهی آمین :)
ممنون شادکام باشید :)
چه جالب که انجمن اینقدر تو حفظ اطلاعات بیمارا تلاش میکنه... معلومه خیلیا هستن که دوس ندارن کسی از بیماریشون بدونه... و این شاید به خاطر فرهنگ بد ما تو مواجهه با بیمارا و بیماریای مختلفه.
پاسخ:
بله منم خوشحال شدن بابت این موضوع.
اسرار بیمار تو همه کشورها باید حفظ بشه و هرگونه افشای اطلاعات بیمار جرم هست. اما خب فرهنگ غلط تو جامعه ما زیاده و اینم یکیشه, تو کشورهای دیگه با ام اس انقدر ترسناک برخورد نمیکنن.
میخوام بدونی 
ستاره وبت از اوناست که روشن میشه میگم آخ جون اومد :) 
سلام عزیزم 
پاسخ:
چه قندهایی که در دلم آب کردی :)
ممنون پرستار مهربان بیان :)
علیک سلام
یعنی یه چیزی که باید قانون باشه یه کاریش میکنن که وقتی میبینی یه جایی رعایت میشه فکر میکنیم دارن لطف میکنن.خخخخ چقدر ما جالبیم واقعا:)
حالا نه فقط تو پزشکی خیلی جاها و موارد دیگه هم. 

پاسخ:
بله کاملا درسته متاسفانه.
بهبودی کاملت دعای هر روزمه :) حتی اگه یه ماه هم به وبلاگا سر نزنم.

چرا خانوادتون رو در جریان نذاشتین؟
پاسخ:
با این حجم از مهربانی نباید فدای شما بشم؟ :)
خیلی ممنون از لطفتون :)

دلایل زیادی داره و مهمترینش اینه نمیخوام خانواده ام رو نگران کنم چون خداروشکر حالم خوبه و با مطرح کردنش فقط نگرانشون میکنم. پدر و مادر نمیتونن با بیماری فرزند کنار بیان، هر قدر هم منطقی باشن باز هم به بدترین حالت فکر میکنن. در واقع روز و شب برای چیزی نگرانن که به احتمال 99% اتفاق نمیوفته.
سلام وقت بخیر، 
کلا بیماری چیزه خوبی نیست حالا چه سرماخوردگی باشه چه ام اس. من این روزا نسبتا خوشحالم چون بعد دو نیم سال تزریق ام ار ای کردم و فقط ۳ پلاک در سرم مشاهده شده و پلاک نخاعم پر کشیده رفته و با تزریق هم هیچ پلاک فعالی نبود. و دکتر وقتی بهم گفت احتمال پیشرفت بیماریت بعد این خیلی ضعیفه بال دراوردم. فقط از همه بچه ها میخام داروشونو به موقع مصرف کنن و یه وقت قطع نکنن.
پاسخ:
سلام ممنون شب شما هم بخیر
خبر خیلی خوبی بود، ان شالله بهبودی کاملتون :)
بله مصرف منظم دارو خیلی مهمه.
چه عکس قشنگی .

با گوشی عکس میگیرید ؟
پاسخ:
ممنون از نگاه زیباتون :)
بله با گوشی میگیرم.

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">