زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 187

دوشنبه, ۶ فروردين ۱۳۹۷، ۰۷:۵۳ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پیش از عید پرستار گفت ممکن است هفته دوم عید در درمانگاه نباشد و به دلیل کمبود نیرو به بخش های بستری یا اورژانس منتقل شود. با وجود اینکه مدیرگروه مغز و اعصاب بیمارستان تاکید کرده بود پرستار در درمانگاه ام اس باشد اما مسئولین بیمارستان قبول نکرده بودند. نتیجه اینکه اگر بیماران ام اس برای آموزش یا تزریق به درمانگاه مراجعه میکردند با یک اتاق خالی مواجه میشدند.

با وجود اینکه استان ما بالغ بر 1500 بیمار ام اس دارد اما به غیر از پرستار فوق الذکر، هیچ نیروی آموزش دیده ای جهت تزریق یا آموزش تزریق داروهای ام اس وجود ندارد. تنوع داروهای ام اس نیز زیاد است.


- چند روز مانده به عید، برای اولین بار عزم انجمن ام اس کردم جهت حمایت انجمن از بیماران ام اس برای تثبیت پرستار در درمانگاه ام اس.

وقتی رسیدم خانم میانسالی به پیشوازم آمد و با مهربانی پرسید چه کاری دارید. مشکل را توضیح دادم، گفت باید به شعبه اصلی بروم و با مدیر انجمن صحبت کنم. هماهنگی های لازم را انجام داد و آدرس را گفت. میشناختم، مسیر یکطرفه بود، یا باید با تاکسی میرفتم و چند ساعت در ترافیک دم عید میماندم و یا نیم ساعتی پیاده روی میکردم. منطق پیاده روی را پیشنهاد داد.

به شعبه اصلی که رسیدم منشی انجمن، مدیر را صدا کرد. پیرمردی بلند قامت در آستانه در ظاهر شد. با خوشرویی مرا به اتاقش دعوت کرد، چند پیرمرد دیگر آنجا نشسته بودند و مشغول صحبت بودند. 

مشکل را که توضیح دادم آقای مدیر از همان ابتدا موضع گرفت و گفت با توجه به اینکه در روز بیشتر از یکی دو  نفر به درمانگاه ام اس مراجعه نمی کنند، ما نیاز به نیروی تمام وقت نداریم.

با تعجب نگاهش کردم. 1500 بیمار کجا و یکی دو نفر کجا. هر بار که برای تزریق میروم بیماری برای تزریق یا آموزش می آید یا برای هماهنگی آموزش تماس می گیرد. خبر دارم که تا آخر شب بیماران با پرستار تماس می گیرند برای سوال در مورد عوارض داروها. دفعه قبل که برای تزریق رفته بودم پرستار آنقدر کلافه بود که می گفت بخاطر حجم بالای کارش میخواهد پرستاری را رها کند اما فقط بخاطر بیماران ام اس استعفا نمی دهد.


نیم ساعتی صحبت میکنیم اما گویا آقای مدیر نمیفهمد تلاش من تنها برای خودم نیست، بیشتر به 1500 بیمار ام اسی فکر میکنم.

همچنان در حال توجیه است. پس از چند دقیقه می پرسد شما پرستار هستی؟ گفتم خیر بنده بیمار هستم. گویا شک کرده است که من پرستار هستم و در دفاع از همکارم چنین پیشنهادی داده ام. شغلم را می پرسد و به منشی می گوید پرونده ام را برایش بیاورد. احساس متهمی را دارم که در حال بازجویی است. می گویم من اینجا پرونده ندارم، یعنی تا کنون نیازی به خدمات انجمن نداشته ام. با ناراحتی می گوید خیلی اشتباه کردی، باید پرونده داشته باشی، میدانی قیمت داروی تو یک میلیون است و انجمن رایگان به شما می دهد، برای همین در هر صورت اینجا پرونده داری. 

گیج شده ام، اگر پرونده دارم چرا باید پرونده تشکیل دهم.

همچنان روی حرفش پافشاری می کند و در نهایت می گوید با رئیس بیمارستان صحبت میکنم که در صورت امکان، در طول عید پرستار در درمانگاه ام اس حضور داشته باشد.

ادامه بحث را بی فایده میبینم. از وقتی که گذاشته تشکر میکنم و به آغوش ترافیک دم عید باز میگردم.


- روز بعد با کمی تحقیق متوجه میشوم آقای مدیر یکی از اساتید دست به سر کردن بیماران است. روراست بودن با بیمار کمترین کاری است که مسئولین انجمن باید انجام دهند. اگر انجمن می تواند خدمتی ارائه دهد، حتما خواهد داد و اگر نمی تواند باید به بیمار بگویند تا بیمار هم فکری به حال خودش کند. نمیفهمم جناب مدیر چرا زحمات خود را با این دست به سر کردن ها زائل می کند. البته انجمن، مدیران دیگری نیز دارد که متاسفانه حضور نداشتند.

و دردناک تر اینکه فهمیدم در همان بیمارستان و درمانگاه پرستارهایی هستند که بخاطر داشتن پارتی مشغول کارهایی بجز پرستاری هستند.


- یکشنبه با پرستار هماهنگی های لازم را انجام دادم تا امروز تزریقم را انجام دهد.



شکوفه‌های معطر دوباره می‌خندند.




تا سینووکس صد و هشتاد و هشتم، ایام به کام

نظرات (۸)

کاش دلسوزی و مسولیت پذیری یه جایی داشت برای برخی مسولین
چه تصویر روح انگیز زیبایی ، به به :)
پاسخ:
کاش و ای کاش.

تقدیم به روح لطیف شما :)
آید بهار و پیرهن بیشه نو شود
زیباتر آنکه در سرت اندیشه نو شود
این رو می‌نویسم و امیدوارم در بهارنو خداوند به برخی از مسئولین ماهم اندیشه نو عطا کنه. آمین.

پاسخ:
الهی آمین .
ممنون از شعر زیباتون :)
کاش در هر پست و جایگاهی که هستیم روراست باشیم ...

تصویر خیلی زیبا بود ... خیلی

درود بر شما
پاسخ:
کاش
ممنون از نگاه زیبای شما
شادکام باشید :)
متاسفانه واقعیت جامعه ما رو فهمیدین. هممون میدونیم ولی کاری از کسی برنمیاد
پاسخ:
بله متاسفانه خیلی ناراحت کننده بود.
من نمیدونم چرا فقط به فکر خودشون هستند وبه فکر بیماران نیستند .
تصویر قشنگیه .
پاسخ:
تو انجمن به فکر خودشون نیستن اما دلیل این حرکتشون رو نفهمیدم، خیلی راحت میتونستن بگن کاری از ما در این مورد خاص ساخته نیست.
ممنون از نگاه قشنگتون :)
تزریق های ایام تعطیلات را تونستی سر وقت انجام بدهی؟

دوست داشتمت وقتی که برای پیگیری رفته بودی آنجا، ایشالا به خودشون بیان
پاسخ:
بله خداروشکر مشکلی نداشتم، ممنون از پیگیریتون :)
ممنون از لطفتون، ان شالله :)
عجب مدیری این همه پرستار نمیشه برای 1500 بیمار یه پرستار بگذارند
همون بهتر که این انجمن رو ببندند وقتی برای بیمار سودی نداره
پاسخ:
البته مدیر انجمن چنین اختیاری ندارن. انجمن ها بسیار موثر و فعال هستن. تخفیف برای دارو و آزمایش ها، گاهی کلاس ها و باشگاه های رایگان.
متاسفانه در این مورد حمایت نکردن.
سلام. خواهر من لوپوس دارد...اول میخوام ازتون براش واقعا دعا کنید که اگر قراره خوب نشه تو همین وضع بمونه و بدتر نشه که زندگی عادی داشته باشه
هر روز دلم می سوزه که می بینم هر شب خواهرم انقدر قرص و دارو می خوره...و تو خلوت خودم اشک می ریزم که چرا تنها خواهر من...؟
دلم می سوزه وقتی در خیابان ها زن و شوهرها رو می بینه و خودش رو به ندیدن می زنه که دل پدرومادرم نسوزه ...خیلی سخته...بگذریم
برای خواهرم دعا کنید لطفا از ته قلبتون این کامنت منو می خونید

به اعتقاد من برای هر گفتن و نوشتنی باید دلیلی داشته باشیم
و مهم تر اینکه اون مطلب انقدر مفید و ارزشمند و ناشی از یک دغدغه والا بوده باشه که ماندگار باشه...حتی بعد از مرگ ما
این مطلبتون رو خوندم اقا یا خانم ام اسی
و بنظرم نوشتنتون بسیار بسیار می تونه قوی تر، ارزشمندتر و پرمحتواتر باشه؛
به عنوان مثال یک فردی رو در نظر بگیرید که از وبلاگ نوشتن فقط دغدغه های روزانش هست؛
مثلا یک کارمند که دوست داره مسائلش رو از کارمند زیراب زن همکارش گرفته تا رئیس بدقلقش رو یک جا خالی کنه و به آرامش بشه...و یا یک دخترخانم هنرمند ..و یا فردی که طلاق گرفته...حتی دل نوشته هم می تونه یک محتوای عالی باشه
امیدوارم در مسیر وب نویسی آهسته و پیوسته بروید
ارادتمند
پاسخ:
سلام
از ته قلبم براشون آرزوی سلامتی میکنم. میدونم بیماری مزمن سخته اما یادتون باشه خداوند هوای همه بندگانش رو داره و اگر بیماری تو وجود ما هست، حتما حکمتی داره، شفای بنده برای خداوند فقط یک اشاره است. وظیفه ما تسلیم و رضاست. و البته میدونم که دیدن بیماری عزیزان خیلی سخت تره، این حس که کاری ازمون برنمیاد براش، اما همینکه همیشه حمایتش کنید، بزرگترین کاره. قوی بودن شما، خواهرتون رو قوی تر میکنه.
بهبودی کاملشون رو از خداوند میخوام :)

ممنون که لطف کردید و خوندید و نظرتون رو نوشتید.
متاسفانه قلم چندان خوبی ندارم، سعی میکنم خوب بنویسم اما میدونم نتیجه چندان خوب نیست. هدفم از نوشتن این وبلاگ، تغییر دیدگاه جامعه نسبت به ام اس هست و البته ثبت تجربیات خودم. گاهی از موضوعات دیگه هم مینویسم تا مطالب وبلاگ یکنواخت نشه، بیشتر به درخواست خواننده های عزیزم بوده.
ان شالله که بتونم مطالب مفیدی بنویسم و وقت عزیزان خواننده رو هدر ندم :)
ممنون از بزرگواریتون

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">