زندگی به سبک ام اس

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- پرستار می گوید چهار ماهی بود که هر وقت میدیدمش می گفت دیگر CinnoVex تزریق نمی کنم (البته بدون اطلاع پزشک) و حالم خوب است. حالا با مشکل حرکتی در ناحیه پا و یک داروی جدید (ReciGen) که باید هفته ای سه بار تزریق کند بازگشته است. می گوید بسیار هشدار دادم و از او خواستم تزریق را از سر بگیرد و مقاومت نشان ندهد اما توجهی نکرد.

در نگاه اول شاید کار این بیمار بسیار نامعقول به نظر برسد و همه حکم دهند که چوب اشتباه خود را می خورد اما باید بگویم این دیدگاه اشتباه است.

این موقعیت را تصور کنید:

پزشک بعد از بررسی نتایج آزمایشات، بدون هیچ توضیح یا مقدمه چینی به بیمار می گوید، بیماری شما MS است و باید تا آخر عمر درمانی را در پیش بگیرید که صرفا جلوی پیشرفت بیماری را می گیرد و بیماری شما درمان قطعی ندارد. پزشک حتی اطلاعات کافی در اختیار بیمار نمی گذارد، انجمن MS یا سازمان های حمایتی دیگر برای دریافت کمک هزینه دارو و درمان را معرفی نمی کند. خانواده بیمار هیچ مشاوره ای درباره بیماری و نحوه برخورد با بیمار دریافت نمی کند. اکثر پزشکان برای بیماران پرونده پزشکی تشکیل نمی دهند و بیمار در هر مراجعه به پزشک باید ماجرا را از اول تعریف کند.

بیمار درمان را آغاز می کند. داروهای مربوط به سیستم اعصاب عوارض خاص خود را دارند، مانند همین CinnoVex که بعد از تزریق معمولا عوارضی مانند سرماخوردگی از خود نشان می دهد که گاهی خفیف است و گاهی شدید. با توجه به اینکه روحیه افراد با هم متفاوت است، برخی افراد نمی توانند با این عوارض خود را سازگار کنند. در مواردی که عوارض دارو منجر به افسردگی یا اختلالات شدید روحی یا جسمی شود سازگاری سخت تر می شود.

پذیرش بیماری توسط بیمار، اولین مرحله درمان است. یدک کشیدن نام "بیمار خاص" در کشوری که اکثر مردم سرشان در زندگی دیگران است و با زندگی خود بیگانه هستند، دردسرهای خاص خودش را دارد. این مسئله در کنار مشکلات معمول بیماران خاص گاهی پذیرش بیماری را سخت می کند.

البته در بیمارهای مزمن و غیرخاص نیز گاهی بیمار این مرحله را به سختی طی می کند یا حتی بعد از پذیرش بیماری، در پذیرش درمان دچار مشکل می شود. برای مثال، بیماری که فشارخون بالا دارد و همچنان در مقابل رژیم غذایی مناسب مقاومت می کند یا بیمار دیابتی که نمی تواند با تزریق روزانه کنار بیاید و هزاران مثال و بیماری دیگر.

اگر واقع بینانه به ماجرای این دختر جوان نگاه کنیم، او چوب اشتباهات مسئولین بهداشت و درمان کشور را می خورد، چون هیچ راهکار صحیحی برای پذیرش بیماری به بیماران ارائه نمی شود و در ادامه نیز هیچ پیگیری توسط هیچ سازمان یا نهادی در مورد درمان بیمار صورت نمی گیرد. بیمار با یک برچسب "بیماری خاص یا مزمن" تنها می ماند و حمایتی دریافت نمی کند.

در کشورهای توسعه یافته بیماران، پیگیری (یا اصطلاحا Follow up) می شوند و تمامی اقدامات لازم برای بیمار از سوی سازمان و نهادهای مربوطه صورت می گیرد (از جمله مشاوره روانشناسی، ارائه تجهیزات رفاهی،  پیگیری عدم مراجعه بیمار برای درمان و ...). اما در ایران اگر بیمار به دنبال درمان خود نباشد، هیچ پیگیری صورت نمی گیرد.

متاسفانه در ایران حمایت، فقط پرداخت کمک هزینه دارو معنا می شود که گاهی همین کمک ها نیز کافی نیست. البته در این میان برخی از انجمن های MS فعال با برگزاری کلاس های آموزشی و ورزشی و ... سعی در حمایت بیمار دارند که البته محدود به مراکز استان هاست.

بی شک این مطلب در مورد تمامی پزشکان و مسئولین صدق نمی کند، همیشه اقلیتی هستند که برای بهبود وضعیت موجود تلاش می کنند.

- جلوی درب اتاق که میرسم جای خالی تابلوی "درمانگاه MS ام اس" لبخند جا مانده در درمانگاه را بر لبانم باز می گرداند. تلاش پرستار قابل تحسین است، هفته آینده حتما باید از او تشکر کنم.

- تصمیم داشتم این هفته در مورد موضوعی غیر از بیماری و ام اس بنویسم اما با مسئله پیش آمده، نتوانستم به این موضوع نپردازم.

تا سینووکس هشتاد و ششم، ایام به کام