زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

طبقه بندی موضوعی
کلمات کلیدی

لذت عکاسی

داستان دنیا

زنده دلی باید

زندگی اجتماعی

ماجراهای درمانگاه ام اس

راهکاری برای آرامش

عوارض سینووکس

ام اس و ام آر آی با و بدون تزریق ماده حاجب

MS و MRI با و بدون تزریق ماده حاجب

ماجراهای داروخانه تخصصی و فوق تخصصی

رسانه ملی

آب هست ولی کم است.

روزه و بیماری ام اس

تغییر محل تزریق سینووکس

ترمیم بافت های آسیب دیده محل تزریق عضلانی

معجزه هدیه

ماجراهای انجمن ام اس

تغییر سبک زندگی

امام حسین علیه السلام سرمایه همیشه باقی اسلام

چالش های دنیای مجازی

موبایل و شبکه های اجتماعی

عدم پیگیری درمان بیماران خاص و مزمن

درد محل تزریق سینووکس

تزریق سینووکس روی ران پا

عید نوروز و ام اس

بیمه تکمیلی و ام اس

عوارض سینووکس و مسکن

گردو مسکن طبیعی

دردهای پس از تزریق سینووکس

برنامه خندوانه و ام اس
بایگانی
آخرین مطالب
پیوندهای روزانه

CinnoVex 84

دوشنبه, ۹ فروردين ۱۳۹۵، ۱۱:۱۵ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- سال نو را خدمت دوستان عزیز تبریک عرض میکنم و آرزوی سلامتی، موفقیت و شیرین کامی برای شما عزیزان دارم.


- خوشبختانه هفته گذشته به خوبی سپری شد و بجز درد عجیب محل تزریق روی ران پای راست که مربوط به سه ماه پیش است مشکلی نداشتم. البته نمی دانم این درد ارتباطی با این یک هفته تزریق نکردن دارد یا خیر چون سه ماه پیش فقط یک بار در این محل تزریق کرده ام.


- وارد درمانگاه که میشوم سکوت مطلق است و کمی وهم انگیز. یکی از خدمه را میبینم و سراغ خانم "م" را میگیرم. می گوید همینجا منتظر باشید تا صدایش کنم. خوشحال میشوم و با لبخند عریضی منتظر هستم که نوشته کنار در اتاق لبخند را روی لبانم می خشکاند. "درمانگاه MS ام اس". در این سه هفته ای که پرستار مرخصی است، مسئولین بیمارستان باز هم این تابلوی آزاردهنده را نصب کردند. امیدوارم این بار هم پافشاری پرستار جواب دهد و این تابلو را بردارند. شاید خودخواهانه به نظر برسد چون این تابلو، راهنمای بیماران جدید است اما بی شک بیماران جدید نیز پس از چندبار مراجعه و دیدن نگاه های عجیب همراه با ترحم مراجعه کنندگان، آرزو می کنند این تابلو هرگز راهنماییشان نمی کرد و با یک سوال ساده این اتاق را پیدا می کردند.


- در سال جدید بنابر پیشنهاد دوستان عزیز، کمی در نحوه نگارش مطالب و موضوعات وبلاگ تجدید نظر خواهم کرد.  با تشکر از دوستان همیشه همراه


تا سینووکس هشتاد و پنجم، ایام به کام

موافقین ۴ مخالفین ۰ ۹۵/۰۱/۰۹
ام اسی خوشبخت

تزریق سینووکس روی ران پا

درد محل تزریق سینووکس

نظرات (۲۰)

۱۰ فروردين ۹۵ ، ۰۱:۱۰ متین غلامی
و علیکم السلام

- ما هم سال خوبی برای شما آرزو می کنیم

- از درد پشت ران پا خیلی سر در نمیارم! ان شاء الله زود خوب میشه :)

- این تابلوئه هم ماجراها داره!!! چرا اینقد اصرار می کنین تابلو نباشه؟؟
پاسخ:
سلام
متشکرم دوست عزیز :)
البته روی ران پا، بازهم ممنونم :)
بله هر بار یه ماجرای تکراری
این درمانگاه MS که گفتم یک اتاق در ابعاد 2*2 ، واقع در ورودی کلینیک و جلوی سالن انتظار مراجعه کنندگان کلینیکه، وقتی ما (یعنی بیماران ام اس) وارد این اتاق میشیم همه مراجعه کنندگان با تعجب، ترحم و ... ورود و خروج ما به اتاق رو تماشا میکنن و تصور بفرمایید اگه یکی از این مراجعه کنندگان یکی از آشنایان یا اقوام ما باشه چه اتفاقی میفته! خصوصا در مورد من و چند تا از بیماران دیگه که خانواده هامون از بیماریمون اطلاع ندارن.
تا حالا چند بار اتفاق افتاده یکی از اقوام رو توی کلینیک دیدم چون اونجا یه کلینیک عمومیه با همه تخصص ها و بسیار شانس آوردم که اونها منو ندیدن، در یکی از همین موارد در کمتر از یک ساعت به مادرم اطلاع داده بودن که منو تو فلان کلینیک دیدن و مادرم با نگرانی تماس گرفتند که چرا من اونجا بودم و من هرجوری بود این مورد رو رفع و رجوع کردم البته خوشبختانه این فامیل محترم منو تو محوطه بیرونی کلینیک دیده بود نه موقع ورود به درمانگاه MS، اگر موقع ورود به این درمانگاه دیده بود الان آرامش خاطر من و خانوادم از بین رفته بود.
امیدوارم تونسته باشم منظورم رو برسونم :)
۱۰ فروردين ۹۵ ، ۰۱:۴۱ نگار :)
سال نو تون مبارک :)

بنظر منم اون تابلو خیلی خیلی انرژی منفی منتقل میکنه و نبودنش بهتر از بودنشه..
پاسخ:
متشکرم بر شما هم مبارک :)
بله امیدوارم مسئولین هم به این نتیجه درست برسن.
۱۰ فروردين ۹۵ ، ۰۳:۵۸ کوثر متقی
سلام:)
پس الحمد لله
یعنی تو طول این سه ماه هم توی اون موضع درد داشتید؟
پاسخ:
علیک سلام :)
هفته اولی که تزریق کرده بودم به شدت درد میکرد اما بعدش دردی نداشت تا هفته گذشته، دردش دقیقا از روز دوشنبه که تزریق نکردم شروع شد.
۱۰ فروردين ۹۵ ، ۰۷:۳۹ علی
مرسی ازتون که پاسخ میدین. من 5 شنبه ها سینووکس میزنم دو هفته خودم ران میزنم اما باسن و بازو رو خودم نمیتونم میدم همکارا میزنن. یک سوال دارم اینکه شما از کجا این تحقیقات امیدوار کننده رو آوردین؟ بهم کمک کنین چون واقعا سردرگمم. یه دنیا ممنون
پاسخ:
خواهش میکنم هدف من از تاسیس این وبلاک همین بوده و هست :)
تزریق روی ران من که به شکست منجر شد چون عضلات رانم بسیار ضعیفه، بازو هم اصلا ریسک نمیکنم چون خیلی لاغرم، خیلی خوبه که شما میتونین بصورت چرخشی تزریق کنین.
کاملا درکتون میکنم چون این مرحله رو گذروندم و میدونم این سردرگمی چقدر آزار دهنده است
منبع تحقیقات من :
- رئیس انجمن MS که پزشک بنده هستن و یکی از با تجربه ترین متخصصین مغز و اعصاب هستن
- یک متخصص مغز و اعصاب دیگه که بیماریم رو تشخیص دادن و روند بیماری رو کاملا برام شرح دادن، بسیار پزشک واقع بینی هستن و مطمئنم اصلا اهل روحیه دادن الکی به بیمار نیستن
- یک پرستار با تجربه که سالیان ساله تزریق بیماران ام اس رو بر عهده دارن و تقریبا همه نوع بیمار ام اسی دیدن و بصورت میانگین هر هفته با یک سوال جدید به سراغشون رفتم و هربار با حوصله جواب سوالهامو با تجربیات مفیدشون دادن
- یک متخصص طب سنتی که تشخیص اولیه بیماری رو ایشون دادن و تاکید کردن پیش متخصص مغز و اعصاب برم
- و مهمترین منبع من که دوستان ام اسی هستن که بعضی هاشون بیش از 20 ساله ام اس دارن و خداروشکر الانم حالشون خوبه و بیماریشون پیشرفت نکرده
- بعضی از سایت های اینترنتی که بر اساس تجربیات بیماران هستن

خوشبختانه بیماری شما در مرحله پیش از ام اس تشخیص داده شده و با درمان منظم و ورزش و تغذیه خوب و البته آرامش، اصلا جای نگرانی نیست :)
۱۰ فروردين ۹۵ ، ۰۹:۵۴ פֿـانم گــلآب
سلام
ایام به کام شما ایضن🍀
پاسخ:
علیک سلام :)
متشکرم :)
۱۰ فروردين ۹۵ ، ۱۰:۵۳ محسن رحمانی
سلام سال نو مبارک سال خوبی داشته باشید.
پاسخ:
سلام، متشکرم شما هم سال خوبی داشته باشید :)
۱۰ فروردين ۹۵ ، ۱۴:۴۳ شکیبا **
سال نو مبارک 
ان شاءالله که همه چیز تا اخرش به خوبی پیش بره براتون :)
پاسخ:
متشکرم بر شما هم مبارک
ان شالله، ممنون دوست عزیز :)
۱۰ فروردين ۹۵ ، ۱۶:۰۴ خانوم مهندس
سلامممم عیدت مبارکککک
خداروشکر که مشکلی نداشتی منتظر نوشته هات هستیم :)
پاسخ:
علیک سلام ، متشکرم بر شما هم مبارک :)
ممنون سلامت باشید
ممنون برای همراهی شما :)
۱۱ فروردين ۹۵ ، ۰۸:۱۰ علی
پس منابعتون معتبره. تنها امیده من شده این وبلاگ. هرروز 4-5 بار سر میزنم بهش وواقعا حرفاتون ارومم میکنه. مرسی ازتون. انشالاهمه ام اسی ها و همه بیمارا سلامتی رو بازم تجربه کنن. منکه عشقمو بخاطر اسم ام اس از دست دادم. کسی که4 سال میگفت عاشقمه توی تلگرام دستشو تو دست یکی دیگه دیدم. خیلی بهم استرس وارد کرد نامرد.
پاسخ:
سعی میکنم مواردی که مطمئنم درسته رو اینجا مطرح کنم که کسی دچار مشکل نشه، آمین :)
خوشحالم نوشته هام تونسته بهتون کمک کنه. در مورد عشقتون بازهم متاسفم و آرزوی آرامش براتون دارم :)
۱۱ فروردين ۹۵ ، ۱۹:۰۲ علی
خییییلی انسان خوبی هستین خییییلی بذارین بزنم به تخته...... وقتی گفتن ام اس داری امید به زندگیم در حد2 سال شد. اما ازروزی که میام این وبلاگ امیدم شده 20سال.
پاسخ:
ممنون شما لطف دارید دوست عزیز
خداروشکر که امیدوار شدید، ان شالله همیشه سلامت باشید، توکلتون به خدا باشه
شما که پرستارید حتما میدونید، آرامش اصل اساسی درمان هر بیماریه، از سرماخوردگی تا بیماری های سخت
تو همین بیمارستانی که من تزریقم رو انجام میدم چند وقت پیش دوتا از بیمارا با خبر سلامتی کاملشون اومدن پیش پرستار و خوشبختانه پزشک داروشونو قطع کرده
ان شالله شما هم با درمان منظم و حفظ آرامش میتونید به این بیماری غلبه کنید :)
۱۱ فروردين ۹۵ ، ۲۲:۵۵ علی
سلامتی رو فقط برا خودم نمیخام. برا همه مریضا میخوام. همه ام اس ها سطانی ها هموفیلی ها تالاسمی ها و... . میدونین موقعی که یه بچه میاد تالاسمی داره و هرماه بهش خون میزنم با اینکه آقا هستم ولی توی دلم گریه میکنم. بیچاره بچه ها چه گناهی کردن با اون چشمای معصومشون میگن عمو درد داره خسته شدیم:-( 
پاسخ:
درست میفرمایید، تقریبا هر درد کشیده ای برای همه دردمندها دعا میکنه، اللهم اشف کل مریض.
شغل حساس و سختی دارید، واقعا خسته نباشید، من به شخصه تحمل دیدن درد کسی رو ندارم، شما دل بزرگی دارید.
۱۲ فروردين ۹۵ ، ۰۶:۱۵ کوثر متقی
چه عجیب که تو موضعی که فقط یه بار تزریق بهش انجام شده درد اومده اونم بعد از سه ماه[آیکون تفکر]
پاسخ:
محل تزریق هام گاهی درد میکنه، معمولا روز تزریق اگر سمت چپ تزریق کرده باشم، سمت راست درد میکنه و بالعکس، تا حالا دلیلش رو نفهمیدم.
اما خب این یکی خیلی عجیبه چون فقط یه بار روی ران تزریق کردم.
۱۲ فروردين ۹۵ ، ۱۹:۰۸ مریم
سلام دوست خوبم ، سال نو مبارک و امیدوارم سالی پر از نور و عشق و آرامش داشته باشی . 
برای درد روی ران ،به نظرم  منطقه ی دردناکی برای تزریق هست ولی چاره ای نیست ، فقط امیدوارم که خداوند بهت تحمل و طاقت و صبر بده . 
پاسخ:
سلام، ممنون سال نو شما هم مبارک :)
روی ران تزریق نمیکنم، فقط یه بار روی ران تزریق کردم و فهمیدم نمیتونم تو این قسمت تزریق کنم چون عضلاتش خیلی ضعیفه و به شدت دردناک میشه.
ممنون دوست عزیز سلامت باشید :)
۱۲ فروردين ۹۵ ، ۲۳:۲۵ مدیر جوان
سلام.
ای کاش در ارائه خدمات درمانی توی بیمارستان بیش از بیش یه سری نکات ریز مثل همین تابلو و ایمثالهم رعایت بشه.
پاسخ:
سلام
بله ای کاش اما متاسفانه انقدر مشکلات حادتری تو بخش بهداشت و درمان ما هست که به این نکات توجهی نمیشه.
۱۳ فروردين ۹۵ ، ۱۱:۱۲ علی
من هر جا تزریق میکنم نه درد داره نه چیزی. خستگی هم ندارم
پاسخ:
این نشون میده عضلات و بنیه قوی دارید خداروشکر :)
عضلات من ضعیفه، البته اوایل من هم هیچ دردی حس نمیکردم اما حالا گاهی وقتها درد میکنه چون بافت های آسیب دیده بیشتر شده.
سعی کنید این بنیه قوی رو با ورزش منظم حفظ کنید.
۱۴ فروردين ۹۵ ، ۰۷:۳۶ علی
 بافت های آسیب دیده بیشتر شده؟؟ یعنی چی؟
پاسخ:
با هر بار تزریق بافت های اون ناحیه آسیب میبینن و چون فاصله تزریق ها کمه بعضی وقتا قبل از ترمیم اون بافت آسیب دیده، مجددا تزریق صورت میگیره و در نتیجه بافت قبل از ترمیم باز آسیب میبینه و خب ادامه این روند اون محل رو دردناک میکنه.
۱۴ فروردين ۹۵ ، ۱۱:۱۰ علی
به نظرتون طب سنتی تاثیری داره؟ دکتر روازاده میگه کامل درمان میکنم. نمیدونم برم یا نه
پاسخ:
در این مورد مطلب نوشتم:
http://mslifestyle.blog.ir/post/30
این مطلب رو حتما بخونید.
اسم ایشون رو شنیدم اما نتایج درمانشون رو نه دیدم و نه شنیدم پس نظری در موردشون ندارم اما اگر مراجعه کردید، هر تجویزی که کردند اول با پزشک معالجتون درمیون بزارید و به هیچ عنوان اقدامی نکنید، مخصوصا قطع دارو که عواقب خیلی شدیدی میتونه داشته باشه، اینو در نظر داشته باشید طب سنتی معمولا درمان مکمله نه جایگزین.
بعد از خوندن اون مطلب باز اگه سوالی بود هستم در خدمتتون.
۱۵ فروردين ۹۵ ، ۱۰:۱۰ gandom baanoo

سلام دوست خوبم 

سال نو مبارک :) 

ایشالا زودی خوب بشی 

ایشالا اون.تابلو رو هم بردارن :) 
پاسخ:
سلام دوست عزیزم :)
متشکرم، همچنین برای شما :)
برداشتند خوشبختانه :)
۱۵ فروردين ۹۵ ، ۱۳:۱۱ مــــــــ. یــ.مــ
:) همچنین
و منم امیدوارم پیگیری پرستار جواب بده
واگر جواب نداد
یه معجزه رخ بده و همراهان و مطلعین دست از ترحم ِ بیجا و به جاشون بردارن
پاسخ:
ممنون دوست عزیز :)
ممنون، خداروشکر جواب داد :)
آمین برای جمله آخر :)
۱۶ فروردين ۹۵ ، ۱۲:۲۱ پریسا ..
امیدوارم تابلو را بردارند :) سال خوبی داشته باشید، سرشاز ار دلخوشی و سلامتی :)
پاسخ:
خوشبختانه برداشتند:)
متشکرم دوست عزیز همچنین برای شما :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">
ساخت وبلاگ در بلاگ بیان، رسانه متخصصان و اهل قلم