زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 86

دوشنبه, ۲۳ فروردين ۱۳۹۵، ۱۱:۲۵ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- جمعه شب پای سجاده مشغول ذکرهای بعد از نمازم که صدای تلویزیون توجه ام را جلب می کند.

"با توجه به اینکه از فردا ماه حرام آغاز می شود، بیمه شخص ثالث ... ".

در ذهنم ماه ها را مرور میکنم. به ماه محرم که نزدیک نیستیم، تا ماه ذی الحجه نیز خیلی مانده ... انگار به یک باره شور و شعفی بی حد در قلبم سرازیر می شود. این الرجبیون ... این الرجبیون ... این الرجبیون ... . مفاتیح را باز می کنم و غرق در ادعیه رجب می شوم.


- می گوید 18 روز بیشتر از خدمتم نمانده. با تعجب می پرسم مگر بیماران ام اسی از خدمت سربازی معاف نیستند؟ می گوید معاف هستند اما من اواخر خدمتم متوجه بیماری شدم و بهتر دیدم خدمت را به اتمام برسانم، حالا تمام پادگان از بیمارییم مطلع هستند و هوایم را دارند. کمی فکر میکنم به مشکلات داشتن کارت معافیت پزشکی و می گویم تصمیم درستی گرفتید، دیگر لازم نیست برای داشتن کارت معافیت پزشکی نگران استخدام و سوال و جواب های بی مورد باشید، در حالیکه هیچ مشکل جسمی ندارید و به موقع جلوی پیشرفت بیماری را گرفته اید اما اثبات این مورد کار بسیار دشواری است.

با وجود اینکه خدمت سربازی موقعیت استرس زا کم ندارد و برای یک بیمار ام اسی این موقعیت ها خوب نیست اما فکر کردن به مشکلات بعد از معافیت پزشکی نیز برخی را وادار می کند از این امکان چشم پوشی کنند.


تا سینووکس هشتاد و هفتم، ایام به کام

نظرات (۱۶)

۲۳ فروردين ۹۵ ، ۲۳:۴۶ رسانه بلندآوا
هدف شما بلند است


کپی برداری از مطالب این سایت با ذکر نام نویسنده و نام سایت مجاز است .
http://bolandava.ir/post/833
۲۳ فروردين ۹۵ ، ۲۳:۵۷ פֿـانم گــلآب
سلااااااااااااااااااااام

منظورتون رو از این قسمت پست متوجه نشدم «اثبات این مورد کار بسیار دشواری است» ؟؟؟

ایام به کام شما ایضن🍀

پاسخ:
سلام
وقتی کسی مشکل جسمی و روحی نداره و بقیه باور نمیکنن، اثباتش سخته چون ذهنیتشون شکل گرفته و به اشتباه هم شکل گرفته
متشکرم:)
۲۴ فروردين ۹۵ ، ۰۰:۳۲ ماهی سیاه کوچولو
من از سربازی میترسم :/ خیلی هم میترسم :/
ترس نداره؟!
پاسخ:
چرا ترس؟ هزاران نفر تو پادگان ها مشغول خدمت سربازی هستن، معمولا آقایون از سربازی بدشون میاد تا اینکه بترسن، حالا شما چرا میترسید؟
ماه رجب رو تبریک میگم :)

تا حالا نمیدونستم کارت معافیت پزشکی چه مشکلاتی رو به همراه داره..
پاسخ:
متشکرم، بر شما هم مبارک :)
هر دلیلی که باعث گرفتن کارت معافیت پزشکی بشه، تو استخدام یه سری از کارها مشکل ایجاد میکنه
مثلا اگر بخاطر مشکل شنوایی یا ضعف بینایی شدید باشه، تو کارهای حساس استخدامش نمیکنن
تو بیماری های خاص هم که قضیه جدی تر میشه چون کارفرما احساس میکنه با استخدام شخص، سرمایه گذاری اشتباهی میکنه
برای همین گفتم اثبات اینکه با استخدام اون شخص مشکلی پیش نمیاد کارسختیه
سلام :)

- التماس دعای فراوووان
-نمیدونم بگم متاسف شدم ازین که یه نفر -بیشتر از یه نفر-به خاطر سوال جواب بی مورد حاضره یه رنج دیگه را تحمل کن یا بگم چه روح قوی ...

پاسخ:
علیک سلام :)
محتاجیم به دعا دوست عزیز :)
روح قوی اون شخص و شاید ضعف طرف مقابل
دعاهاتون قبول درگاه حق
پاسخ:
متشکرم دوست عزیز :)
سلام . دیشب اخبار گفت بیمارای خاص که دو تا دفترچه دارن یک هفته وقت دارن تا یکیشو انتخاب کنند. حالا موندم تامین اجتماعیمو خاص کنم یا نه:-( 
پاسخ:
سلام
متاسفانه من اطلاعاتی در مورد بیمه ندارم، اما تو سایت mscenter.ir میتونید مباحث بیمه رو دنبال کنید و اگر جواب نگرفتید از بیمارای دیگه سوال کنید.
من فقط یه دفترچه بیمه تامین اجتماعی دارم.
کلا کار پیدا نمیشه . :(
پاسخ:
بله متاسفانه معضل بزرگی شده
واقعا چقدر مشکلات الکی دست و پا گیر بیماران هستن :(
موفق باشید
پاسخ:
متاسفانه مشکلات بی پایه و اساسی وجود داره.
متشکرم ، شما هم همینطور :)
سلام به دوست مهربان و خوب و روان . ماه رجب مبارک و اگه یادتون بود بنده را هم دعا کنید . 
درسته گاهی صرف نظر کردن از یکسری خدمات مثه همین کارت معافیت راحتره تا توضیح و استدلال های بعدش ، ان شالله همه این مسائل با کمک مردم و دولت حل بشه و دیدگاه مردم نسبت به بیماری نیز .  
پاسخ:
سلام دوست عزیزم:)
متشکرم بر شما هم مبارک، به روی چشم، شما هم دعام کنید :)
متاسفانه همینطوره، ان شالله و به امید اون روز :)

آره، معافیت اصن خوب نیست !!!! 

به نظرم باید تو معافیت مشخص کنن مثلا به فلان دلیل معاف شده...

که تو موارد بی ربط طرف به خاطر معافیت پزشکی مشکل استخدام نداشته باشه 

پاسخ:
البته فکر میکنم برای استخدام، دلیل معافیت رو میخوان
مثلا اگر کف پای شخص صاف باشه، مشکلی برای استخدام تو بخش بایگانی یک سازمان پیش نمیاد اما شخص از سربازی معاف میشه.
می شه بپرسم چند سالتونه؟ 
پاسخ:
حدود سی، جواب سوال خصوصیتون هم بله است، بخش نظرات وبلاگتون بسته بود، ایمیل هم نداشتید.
سربازی... بیخیال :)
پاسخ:
بله درسته فکر کردن بهش مسئله ای حل نمیکنه :)
پزشکان در چند قدمیِ توقف پیشرفت بیماری ام اس
یک تیم بین المللی به نوعی داروی گیاهی جدید دست یافته که می‌تواند پیشرفت بیماری ام اس را متوقف کند. دکتر کریستین گروبر محقق دانشگاه کوینزلند گفته است که این کشف می‌تواند گامی به سوی پیشگیری و درمان ام اس و سایر بیماری‌های خود ایمنی باشد
پاسخ:
نمیدونم سالانه چندتا از این اخبار منتشر میشه اما ان شالله این خبر محقق بشه :)
خوش خبر باشید :)
سلام :)
امیدوارم هرچه زودتر سلامتی کامل رو به دست بیارید
من هم شنیدم در مورد معافیت پزشکی که حتی به معافیت چشم هم ایراد میگیرن برای استخدام!
پاسخ:
سلام :)
متشکرم، بنده هم برای شما آرزوی سلامتی دارم :)
بله متاسفانه معافیت پزشکی گاهی مشکل ساز میشه.
سلام دوستان من واقعا موندم چیکار کنم نیاز به کسی دارم که راهنماییم کنه من فوق لیسانس مهندسی مکانیک هستم و بیماری ام اس دارم ولی زود متوجه شدم و پیشگیری کردم و امپول هفته ای سه روز مصرف میکنم به نظر شما برم معاف بشم یا اینکه نه برم خدمت و اگر برم خدمت هفته ای سه بار امپول دارم چطور بزنم .ممنونم راهنماییم کنید
پاسخ:
سلام دوست عزیز.
 من در این زمینه تجربه ای ندارم اما یکی از دوستانی که میشناسم ترجیح دادن برن سربازی و معافیت پزشکی نگیرن چون موقع استخدام بعضی جاها اذیت میکنن. قبلا در این مورد نوشتم.
اینکه چطور امپول هاشونو تزریق میکردن رو اطلاع ندارم اما ازشون میپرسم و بهتون اطلاع میدم.
به همین ایمیلی که اینجا گذاشتین بفرستم؟
خواهش میکنم, هدف این وبلاگ همفکری و اطلاع رسانیه :)
فعلا پیشنهاد میدم این پرسش و پاسخ رو بخونید, به نظرم میتونه کمکتون کنه:
http://mscenter.ir/showthread.php?tid=821

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">