زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- هفته گذشته از اتفاقات پیش آمده در انجمن ام اس نوشتم و توفیقی که حاصل نشد، اما چند نکته جالب شنیدم که شاید نگارشش خالی از لطف نباشد.
مدیر انجمن که فکر میکرد علت عدم تشکیل پرونده توسط بنده، ترس از انتشار خبر بیماری است، میگفت اصلا جای نگرانی نیست چون حتی کارکنان انجمن به پرونده ها دسترسی ندارند. من نیز توضیح دادم که عدم تشکیل پرونده فقط بدلیل نیاز نداشتن به خدمات انجمن است. اما همچنان به توضیحات خود ادامه داد و گفت، حتی ما که بیماران را میشناسیم، اگر بیرون از انجمن ببینیم، مجبوریم بر خلاف ادب و احترام از سلام و احوالپرسی و ابراز آشنایی اجتناب کنیم. یا در همایش ها و سمینارها، از دانشجویان علوم پزشکی، کارکنان، پرسنل بیمارستان، خیرین دعوت میکنیم تا بیمار و غیربیمار قابل شناسایی نباشند.

نکته بعدی درباره خانم مسنی بود که در ابتدا دیدم و راهنمایی خواستم. وقتی فهمید خانواده ام از بیماریم اطلاع ندارند، چند لحظه با حیرت تماشایم کرد و گفت تا حالا چنین چیزی نشنیده بودم و با غمی که برایم عجیب بود پرسید، چرا؟ گفت الان آگاهی جامعه از بیماری ام اس بیشتر شده است، دختر من نیز ام اس دارد.
جمله آخرش را که گفت حدس زدم، خودش را جای والدینم گذاشت که ناراحت شد. مادر است دیگر.
در آخر توصیه کرد، تغذیه ام را در اولویت قرار دهم و عسل و پروتئین زیاد بخورم.
تمام مسیر پیاده روی بین دو شعبه را به این مادر قوی فکر میکردم، که بجای غصه خوردن سعی در شناخت  بیماری و کمک به دخترش و همه بیماران ام اس دارد. بی شک موارد ناراحت کننده در انجمن مربوط به بیماری ها کم نیست، اما با این حال آنچه در توان دارد بکار گرفته تا گرهی از مشکلات بیماران باز کند. قابل تحسین است.

- ایام خوش آن بود که در بهار به سر شد.

ماحصل سفری به همین حوالی


تا سینووکس صد و هشتاد و نهم، ایام به کام

۷ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۳ فروردين ۹۷ ، ۱۸:۳۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- پیش از عید پرستار گفت ممکن است هفته دوم عید در درمانگاه نباشد و به دلیل کمبود نیرو به بخش های بستری یا اورژانس منتقل شود. با وجود اینکه مدیرگروه مغز و اعصاب بیمارستان تاکید کرده بود پرستار در درمانگاه ام اس باشد اما مسئولین بیمارستان قبول نکرده بودند. نتیجه اینکه اگر بیماران ام اس برای آموزش یا تزریق به درمانگاه مراجعه میکردند با یک اتاق خالی مواجه میشدند.

با وجود اینکه استان ما بالغ بر 1500 بیمار ام اس دارد اما به غیر از پرستار فوق الذکر، هیچ نیروی آموزش دیده ای جهت تزریق یا آموزش تزریق داروهای ام اس وجود ندارد. تنوع داروهای ام اس نیز زیاد است.


- چند روز مانده به عید، برای اولین بار عزم انجمن ام اس کردم جهت حمایت انجمن از بیماران ام اس برای تثبیت پرستار در درمانگاه ام اس.

وقتی رسیدم خانم میانسالی به پیشوازم آمد و با مهربانی پرسید چه کاری دارید. مشکل را توضیح دادم، گفت باید به شعبه اصلی بروم و با مدیر انجمن صحبت کنم. هماهنگی های لازم را انجام داد و آدرس را گفت. میشناختم، مسیر یکطرفه بود، یا باید با تاکسی میرفتم و چند ساعت در ترافیک دم عید میماندم و یا نیم ساعتی پیاده روی میکردم. منطق پیاده روی را پیشنهاد داد.

به شعبه اصلی که رسیدم منشی انجمن، مدیر را صدا کرد. پیرمردی بلند قامت در آستانه در ظاهر شد. با خوشرویی مرا به اتاقش دعوت کرد، چند پیرمرد دیگر آنجا نشسته بودند و مشغول صحبت بودند. 

مشکل را که توضیح دادم آقای مدیر از همان ابتدا موضع گرفت و گفت با توجه به اینکه در روز بیشتر از یکی دو  نفر به درمانگاه ام اس مراجعه نمی کنند، ما نیاز به نیروی تمام وقت نداریم.

با تعجب نگاهش کردم. 1500 بیمار کجا و یکی دو نفر کجا. هر بار که برای تزریق میروم بیماری برای تزریق یا آموزش می آید یا برای هماهنگی آموزش تماس می گیرد. خبر دارم که تا آخر شب بیماران با پرستار تماس می گیرند برای سوال در مورد عوارض داروها. دفعه قبل که برای تزریق رفته بودم پرستار آنقدر کلافه بود که می گفت بخاطر حجم بالای کارش میخواهد پرستاری را رها کند اما فقط بخاطر بیماران ام اس استعفا نمی دهد.


نیم ساعتی صحبت میکنیم اما گویا آقای مدیر نمیفهمد تلاش من تنها برای خودم نیست، بیشتر به 1500 بیمار ام اسی فکر میکنم.

همچنان در حال توجیه است. پس از چند دقیقه می پرسد شما پرستار هستی؟ گفتم خیر بنده بیمار هستم. گویا شک کرده است که من پرستار هستم و در دفاع از همکارم چنین پیشنهادی داده ام. شغلم را می پرسد و به منشی می گوید پرونده ام را برایش بیاورد. احساس متهمی را دارم که در حال بازجویی است. می گویم من اینجا پرونده ندارم، یعنی تا کنون نیازی به خدمات انجمن نداشته ام. با ناراحتی می گوید خیلی اشتباه کردی، باید پرونده داشته باشی، میدانی قیمت داروی تو یک میلیون است و انجمن رایگان به شما می دهد، برای همین در هر صورت اینجا پرونده داری. 

گیج شده ام، اگر پرونده دارم چرا باید پرونده تشکیل دهم.

همچنان روی حرفش پافشاری می کند و در نهایت می گوید با رئیس بیمارستان صحبت میکنم که در صورت امکان، در طول عید پرستار در درمانگاه ام اس حضور داشته باشد.

ادامه بحث را بی فایده میبینم. از وقتی که گذاشته تشکر میکنم و به آغوش ترافیک دم عید باز میگردم.


- روز بعد با کمی تحقیق متوجه میشوم آقای مدیر یکی از اساتید دست به سر کردن بیماران است. روراست بودن با بیمار کمترین کاری است که مسئولین انجمن باید انجام دهند. اگر انجمن می تواند خدمتی ارائه دهد، حتما خواهد داد و اگر نمی تواند باید به بیمار بگویند تا بیمار هم فکری به حال خودش کند. نمیفهمم جناب مدیر چرا زحمات خود را با این دست به سر کردن ها زائل می کند. البته انجمن، مدیران دیگری نیز دارد که متاسفانه حضور نداشتند.

و دردناک تر اینکه فهمیدم در همان بیمارستان و درمانگاه پرستارهایی هستند که بخاطر داشتن پارتی مشغول کارهایی بجز پرستاری هستند.


- یکشنبه با پرستار هماهنگی های لازم را انجام دادم تا امروز تزریقم را انجام دهد.



شکوفه‌های معطر دوباره می‌خندند.




تا سینووکس صد و هشتاد و هشتم، ایام به کام

۸ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۰۶ فروردين ۹۷ ، ۱۹:۵۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم



سال نو مبارک, ان شالله سال خوبی باشه برای همه عزیزان :)


تا سینووکس صد و هشتاد و هفتم، ایام به کام
۴ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۸ اسفند ۹۶ ، ۲۳:۴۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم



سلام به خوانندگان عزیزم


- هنوز ساعت 8 نشده که میرسم به داروخانه. با دری بسته و صفی طویل روبرو میشوم. با باز شدن در دعوا شروع میشود. بعد از جابه جایی مکان داروخانه، سیستم نوبت دهی را کنار گذاشته اند و به روش قدیمی چینش دفترچه های بیمه روی پیشخوان بازگشته اند. یکی می گوید من پیش از همه اینجا بودم، یکی می گوید بیمار من در بیمارستان منتظر است و ... . در داروخانه داروهای خاص، این عجله ها و دعواها تقریبا عادی شده است.


و اما پس از نوبت دهی ...

- آقا این نسخه رو اشتباه نوشتن، این دارو اصلا دُز 100 نداره، فقط 20 و 50 داره که ما فقط 50 داریم.

- خانم این نسخه ناقصه، دکتر تعداد هر قرص رو ننوشته من نمیتونم بدم.

- آقا چهارتا از داروهاتون رو نداریم، این دو تا رو بدم؟


نیم ساعت بعد دارو را تحویل میگیرم و راهی بیمارستان میشوم.


- پرستار می گوید هفته آینده شنبه تماس بگیر، شاید دوشنبه نباشم و مجبور شوی یکشنبه تزریق کنی. هفته دوم عید هم تماس بگیر شاید نباشم.

هفته دوم عید، پرستار تعطیل نیست، بلکه بصورت اجباری به بخش های دیگر بیمارستان می فرستند.

استانی با 1500 بیمار ام اسی، یک پرستار ثابت برای تزریق  و آموزش تزریق به بیماران ندارد.



- بهار را لمس کنیم :)



تا سینووکس صد و هشتاد و ششم، ایام به کام

۸ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۲۱ اسفند ۹۶ ، ۲۱:۱۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم



سلام به خوانندگان عزیزم


- پرستار می گوید صبح که برای صدقه دادن به صندوق نزدیک شدم، کودکی 5 ساله با حسرت صندوق را ناز و نوازش می کرد. قلب آدم را آتش می زد.


فرقی ندارد این حرکت، از همان حرکت های تعلیم داده شده برای تکدی گری باشد یا یک حرکت ناخواسته؛ در هر صورت روح کودک را زخم های عمیق می زند، زخم هایی غیرقابل ترمیم.



- یادم باشد، قبل از به زبان آوردن نام هر انسانی به دو چیز فکر کنم:

      1- میزان منفعت طلبی

      2- میزان خیرخواهی و حق طلبی


عمر دنیا بسیار کوتاه است و عمر ما کوتاه تر.



- زمستانی که آهسته آهسته می رود.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و هشتاد و پنجم، ایام به کام

۲ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۱۴ اسفند ۹۶ ، ۲۲:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- خانم میانسالی از منشی می پرسد، ویزیت دکتر 27 هزار تومان نبود؟ منشی دفترچه را نشان می دهد و می گوید، "دفترچه بیمه سلامت" از اعتبار ساقط شده است، فقط در بیمارستان ها معتبر است. 32 هزار تومان را به طرف منشی می گیرد و می گوید همین را در کیفم دارم، باید با همسرم تماس بگیرم تا 4 هزار تومان بیاورد.


- اگر در موقعیتی قرار گرفتید که باید بین دو گزینه زیر یکی را انتخاب کنید:

   1- زدن تو دهنی به طرف مقابل

   2- کج شدن دهان خودتان به دلیل عصبانیت و سکته مغزی


حتما گزینه اول را انتخاب کنید، دنیا شما را بخاطر زدن تو دهنی به یک انسان غیرمنطقی شماتت نخواهد کرد.


- باز باران با ترانه ...




مدت زمان: 8 ثانیه 

در مسیر بازگشت از مطب پزشک


تا سینووکس صد و هشتاد و چهارم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۷ اسفند ۹۶ ، ۲۲:۲۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- نسلی که خود را قهرمان تاریخ میدانست، نسلی تربیت کرد که زندگی و حرف هایش بوی ترس میدهد. نسلی که از گذشته و حال و آینده اش می ترسد. از امید که سخن میگویم همه میگویند دوره این حرف ها گذشته، می گویند شعار میدهی، می گویند سراب است. نمی دانم چه شد که جوان امروز به خودش اعتماد ندارد و توانایی هایش را نمی شناسد. برای کسب تخصص، عمر خود را پای منبر اساتیدی سپری می کند که آموزش را از دریچه تجارت می نگرند نه انتقال تجربه و مهارت.

نسلی که در همه حال ناله تنهایی سر میدهد و زمانی که به وصال یار می رسد، 6 ماه نشده سر از دادگاه و دفتر وکیل و زندان در می آورد، چرا؟ چون مهارت زندگی مشترک نیاموخته.

نسلی که ساعت ها گشت و گذار در شبکه های اجتماعی مجازی را ترجیح می دهد به ورزش و مطالعه و حتی تفریح. 


نسلی که خود را باور نداشته باشد، نام خود را می گذارد نسل سوخته و دائما در پی جلب توجه و ترحم است.

ساعت های زیادی پای صحبت هم نسل هایم گذرانده ام. برای نشان دادن توانایی هایشان تلاش کرده ام اما گاهی خسته می شوم از اصرارشان بر ناامیدی و ناتوانی. خنده دار است که همین اشخاص می گویند تو خودت را باور نداری و توانایی های مرا میشمارند.


هنوز هم باور دارم این نسل خودساخته می تواند قابلیت های خود را کشف کند اگر نسل قهرمان گذشته، کمی میدان را خالی کند. این میدان حالا باید جولان گاه نسل امروز باشد و گرنه فاتحه این میدان خوانده است.


** بی شک میان هم نسل هایم، افراد تلاشگر و موفق کم نیست اما سخن از اکثریت است.


- زمستانی که بعد از نیمه بازی، بوی زمستان گرفته. برف و باران دوست داشتنی.


در مسیر CinnoVex



تا سینووکس صد و هشتاد و سوم، ایام به کام

۵ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۳۰ بهمن ۹۶ ، ۲۳:۴۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- میپرسد عود علائم ام اس بهتر از عوارض داروی CinnoVex نیست؟ میگویم این دارو بیماری مرا کاملا کنترل کرده است و در اکثر بیماران عوارض کمی دارد.

به یاد روزهای اول بیماری می افتم، ساعت ها جستجو در اینترنت که اغلب باعث افزایش نگرانی بود. اگر به آن روزها برگردم، کمتر به مطالب منقضی شده تکیه میکنم.

میگویم مصرف یا عدم مصرف دارو در اختیار شماست اما به یاد داشته باشید ما نگهبان سلامتی خود هستیم و اولین کسی که می تواند به ما کمک کند، خود ما هستیم، کنار آمدن و پذیرش بیماری سخت است اما هر قدر از این مرحله زودتر عبور کنید و با درمان همراه شوید، سریعتر به زندگی عادی باز خواهید گشت. هرآنچه درباره ام اس تجربه کرده ام در اختیارش میگذارم و خوشحالم که توانسته ام جواب سوالاتش را بدهم.



- دوست دارم قلبم را بکارم در این زمین و تا عمر دارم این آسمان را تماشا کنم.



آسمان آنها



تا سینووکس صد و هشتاد و دوم، ایام به کام

۷ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۳ بهمن ۹۶ ، ۲۳:۲۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- یگانه استاد بیان می فرمایند:


"هیچ وقت صحنه ای که چند سال پیش دیدم رو از یاد نمی برم

پیرمردی که به همراه خانواده برای خرید جهیزیه دخترش به مرکز فروش لوازم خونگی اومده بود.

پیش یکی از فروشندگان نشسته بودم و داشتیم گپ میزدیم. اون خونواده اومدن. یک لباسشویی خریدن و کمی خرت و پرت. به دخترش گفت باباجان. بریم یخچال رو از فروشگاه کناری بخریم.

مغازه دار گفت حاج آقا هر مارکی که بخواین من میارم براتون

پیرمرد با خوشرویی به مغازه دار گفت:

پسرم. اجازه بده همسایه های تو هم از این خرید من استفاده کنن. بذار این پول توی بازار بچرخه

یعنی چقدر شعور یک انسان می تونه بالا باشه (شک ندارم سواد اون پیرمرد در حد ابتدایی بود)"


این مطلب از وبلاگ "دانش آموز شماره 13" ارزش بارها خواندن و باز نشر دارد، توصیه میکنم ادامه مطلب را اینجا بخوانید.



- سخت است دیدن ناحق ها و صبوری کردن. گاهی حق نه دادنی است و نه گرفتنی، بلکه فقط نادیده گرفتنی است، برای حفظ بقا.



- از غرب تا شرق دور ...


آسمان ما


آسمان آنها


تا سینووکس صد و هشتاد و یکم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۶ بهمن ۹۶ ، ۲۰:۴۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- شاید حدود 80 سال سن دارد. موهای کوتاه و رنگ پوست سفیدش توجهم را جلب میکند. از پشت میبینمش اما عجیب مرا یاد پدربزرگ می اندازد. خدایت بیامرزد. چه کسی گفته تو دیگر نیستی، چه کسی گفته آدم ها با مرگ از این دنیا می روند، اگر می روند چرا من تو را باز هم به همین وضوح بین همین آدم های زنده میبینم. چند سال گذشت؟ 18 سال، چقدر دور، چقدر طولانی. هنوز نگاه های معصومانه ات جلوی چشمانم است. دست های مهربانت. خیلی مهربان بودی و دوست داشتنی. تو که رفتی روزگار سخت شد. شاید خوب شد که رفتی. ایمان دارم که مرگ در هر لحظه ای که بیاید، نعمت است. کاش آمرزیده از این دنیا گذر کنیم، کوله بارمان پر باشد و رو سفید باشیم.

ای که دستت میرسد کاری بکن ...


- دما منفی 15 درجه است، درخت ها و خیابان ها یخ زده اند. رو به آفتاب راه می روم و چشمانم را تنگ میکنم، گاهی شالم را تا بالای چشمانم بالا میبرم و سعی میکنم با نفسم هایم، صورت یخ زده ام را کمی گرم کنم. شهر سفیدپوش دوست داشتنی تر است.


تا سینووکس صد و هشتادم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۰۹ بهمن ۹۶ ، ۲۲:۲۲
ام اسی خوشبخت