زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 93

دوشنبه, ۱۰ خرداد ۱۳۹۵، ۰۸:۴۱ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- برنامه کاری فکرم را سخت درگیر کرده که اتوبوس کمی تغییر مسیر می دهد و آفتاب مستقیم میخورد توی چشمانم، عینک آفتابی به همراه ندارم و به ناچار چشمانم را می بندم. اتوبوس از میان ساختمان های بلند و کوتاه که رد میشود، بازی نور و سایه آغاز می شود. نور. سایه. نور. سایه... .

پنجره باز است و نسیم بهاری صورتم را به آرامی نوازش می کند. فکرم دیگر درگیر کار نیست، حالا در آسمان هفتم سیر می کنم.

دل را باید زنده نگه داشت حتی با همین بازی نور و سایه.


بسیار سفر باید ...


- می پرسم آیا کمردرد هم می تواند از عوارض CinnoVex باشد؟. می گوید بله ممکن است، چطور مگر؟. توضیح می دهم بعضی هفته ها بعد از تزریق، کمردرد نفس گیری سراغم می آید که علاجی ندارد جز گذشت زمان. با مهربانی می گوید از عوارض دارو است نگران نباش، یک استامینوفن 500 بخوری خوب می شود. می گویم تا کنون این مشکل را نداشتم، گاهی سردرد داشتم اما این کمردرد عجیب نه. میگوید گاهی بدن ضعیف می شود. با خود فکر میکنم دلیلش شاید این مشغله زیاد و نشستن های طولانی است.

می داند از مسکن گریزانم تاکید می کند حتما مسکن بخورم و درد را تحمل نکنم.

فردا این عارضه را با پزشک هم درمیان میگذارم، شاید چاره ای بیاندیشد.


تا سینووکس نود و چهارم، ایام به کام

نظرات (۱۹)

🍀🍀🍀
پاسخ:
متشکرم :)
چقدر سریع!
۱۰ خرداد ۹۵ ، ۲۰:۴۷ محسن رحمانی
ان شاالله مشکلتون حل بشه.
پاسخ:
ان شالله، ممنون :)
۱۰ خرداد ۹۵ ، ۲۱:۵۸ خانم فـــــ
از نشستن زیاده به نظرم
پاسخ:
آره احتمالا، این نشستن زیاد داره دردسر میشه برام.
سلااام، خوبین خوشین سلامتین؟ هفته پیش چهارشنبه رفته بودم پیشه دکتر عظیمی (فلوشیپ ام اس) میگفت تا چند ماهه دیگه داروهای خوراکی کم کم جای این آمپولا رو میگیره و بالای50 درصد اثر داره رو بیماری، خیلی خوشحال شدم امیدوارم ازین آمپولا راحت شیم چون عوارض قرص ها میگفت خیلی خیلی کم هست، من فعلا با سینوکس هیچ مشکلی نداشتم، به دکتر گفتم برام آزمایش بنویس گفت مشکلی نداری پس بیخیال!! ، راستی یادتون نره فردا دقت کنین ببینین حالتون بهتره از امروز یانه!من خودم برعکسه همه فردای سینووکس خیلی سرحال ترم! نمیدونم چرا!
پاسخ:
سلام، متشکرم خوبم، شما خوب هستید؟
خوش خبر باشید، ان شالله زودتر بیاد و همه راحت بشن از این آمپول های پرعارضه :)
به نظرم آزمایش ها خیلی مهم هستن، چون موردی مثل زیاد شدن آنزیم های کبدی چیزی نیست که از ظاهر بیمار بشه تشخیص داد.
من تو اولین آزمایش متوجه شدم تیروئیدم کم کار شده، موردی که بدون آزمایش قابل تشخیص نبود.
حتما دقت میکنم، البته حال منم روز های بعد تزریق خوبه، منتها به این مورد خاص دقت نکردم.
ای نسیم بهاری ما را ببر باخود از جاده ها:دی
پاسخ:
بله دقیقا همین حس رو داره :)
۱۰ خرداد ۹۵ ، ۲۳:۳۱ مهراد فروتن
من خودم کمر درد و گردن درد تقریبا دائمی دارم، که مطمئنم کمردرد مال نشستن زیاد و مداوم پیش کامپیوتر و گردن درد هم مال مطالعه و باز کامپیوتره. 
التماس دعا 
:)

پاسخ:
منم مشکل درد کمر و گردن رو دارم اما این مورد فرق داره، تو اون چند ساعت فقط به خودم میپیچم و منتظر میشم بگذره.
بعد یهو طوری خوب میشه انگار اصلا نبوده.
محتاجم به دعا :)
متاسفانه اکثر ما، زمان کار، استاندارد لازم برای سلامت خودمون رو رعایت نمیکنیم
خودتون رو تقویت کنید و کمی هم بین همه ی مشغله ها به خودتون استراحت بدید
پاسخ:
بله متاسفانه همینطوره، باید بیشتر دقت کنم.
متشکرم دوست عزیز :)
سلام :)
زندگی زیستن در لحظه های ساده است چه اشاره ی زیبایی بود
ممنون ...
پاسخ:
سلام:)
بله زندگی همینه :)
خواهش میکنم دوست عزیز
والا منم اصرار کردم ازمایش بنویس لبخند از صورتش رفت گفت من روزی 80 تا بیمار ام اس میبینم دیگه با یه نگاه میفهمم! منم زود بحثو عوض کردم!!! :-D
پاسخ:
چی بگم شاید اینطور صلاح دیدن، پس مراقب باشید
انشالله که  هر روز بهتر از دیروز باشید :)
پاسخ:
متشکرم، شما هم همینطور :)
سلام و روز بخیر
کمر درد عمدتاً به دلیلی ضعیف شُدَنی عضلات ناحیه پشت ینی فیله کَمَرِدُون آ شِکَمِس که موجبی کمر دردیدُون شُدِس
متأسفانه افراد مبتلا به ام اس غالباً توانایی ایجاد قوای عضلانی لازم برای ایجاد هیپرتروفی (بزرگ و قوی کردن عضلات) آ یا تحمل تمرینات کافی ایروبیکی را ندارن آ  بنابراین تقویت عضلات فیله کَمَرِدُون آ شکم برای استوار کردن ناحیه پشت برادُون ممکن نیس.
استفاده از شکم بنددر طول دوره دردهای حاد ناحیه پشت می تُونه راه مؤثری برای جبران کارکرد عضلات ضعیفِدُون باشه .تنتون بی درد لبتون خندون آ دیلیدُون زنده به عشق حضرت حق
پاسخ:
سلام و شب خوش
بله بخاطر همین ضعفه عضلاته
البته همه اینطور نیستن، الان که ام اس کمتر باعث ناتوانی میشه اکثر بیمارها اهل ورزش هستن و مشکلی در این مورد ندارن، متاسفانه من بخاطر مشغله زیاد مدتی نتونستم ورزش کنم و نشستن های طولانی هم بیشتر دامن زد به این درد.
ممنون برای پیشنهادتون، دفعه بعد ازش استفاده میکنم
مشتکرم شما هم همینطور :)
وای خدایا کمردرد :(
انشاالله دیگه این کمردرد های بر اثر تزریق رو نداشته باشی..
پاسخ:
درد بدیه
ممنون دوست عزیز، ان شالله همیشه سلامت باشید :)
ایام به کام نیز :)
پاسخ:
متشکرم :)
امیدوارم مشکل زود حل شه :)
پاسخ:
ان شالله با دعای خیر شما دوستان عزیز :)
سلام موفق باشین :)
بازی نور و سایه :) حس خوبی داشت
پاسخ:
سلام متشکرم، شما هم همینطور :)
خوشحالم این نوشته حس خوبی به شما منتقل کرده :)
سلااااام، اومدم یه خبر خوب بدم که اشکمو درآورد،، بالاخره علت ام اس کشف شد! داشتم شبکه press tv  رو نگاه میکردم گفت علت ام اس پیدا شد و اون هم چیزی نیست جز : جهش ژن!
پاسخ:
سلام، خوش خبر باشید، بسیار عالی، ان شالله زودتر فکر برای ژن های جهش یافته بکنن، یا حداقل جلوی پیشترفتش رو بگیرن
ممنون :)
نمیدونم کامنتم ثبت شده یا نه !
پاسخ:
بله ثبت شده، متشکرم، امروز همه رو تایید کردم

سلام :)

ماشاءالله دوستا همه نکات رو اشاره کردن:)

ان شاءالله کمر دردتونم بهتر میشه...یعنیان شاءالله تا الان شده باشه:)

پاسخ:
سلام :)
بله دوستان لطف دارن :)
ممنون دوست عزیز، کمر درد دائمی نیست، فقط بعضی وقتا روز تزریق درد میکنه که بخاطر ضعف عضلاته.
دوس جون مواظب خودت باش خوب!!!! چرا اینقدر به خودت فشار میاری؟؟؟ عه!!! دیگه نبینماااا!!!
پاسخ:
چشم گندم بانوی مهربان مراقبم
خداروشکر هم کارم کمتر شده و هم خودم بیشتر مراعات میکنم
ممنون دوست خوبم :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">