بسم الله الرحمن الرحیم
سلام به خوانندگان گرامی
به بهانه شروع داروی جدید، دوباره می نویسم.
داروی جدیدم، TECZIFUMA تکزیفوما از خانواده دی متیل فومارات. این دارو خوارکی هست.
آخرین تزریق داروی سینووکس رو دوشنبه انجام دادم و از چهارشنبه یعنی دیشب داروی تکزیفوما رو شروع کردم.
جزئیات دارو رو بزودی مینویسم
ایام به کام
بسم الله الرحمن الرحیم
سلام به خوانندگان عزیزم
- دوستی پرسید، چرا اکثر وبلاگ های مربوط به بیماران ام اس تعطیل شده است. پاسخ دادم، اگر وبلاگ نویس باشی میدانی، زمانی می رسد که احساس میکنی حرفی برای نوشتن باقی نمانده یا خسته میشوی از نوشتن و برای مدتی محدود یا همیشه وبلاگ نویسی را رها میکنی.
حالا من نیز اعلام میکنم آنچه درباره ام اس می دانستم نوشتم و تجربیاتی که در این مسیر به دست آورده بودم با خوانندگان عزیزم به اشتراک گذاشتم. دیگر حرفی باقی نمانده. من، نه اولین بیمار ام اس بودم و نه آخرین آنها، پس از من نیز از ام اس خواهند گفت.
اما
این وبلاگ هرگز تعطیل نخواهد شد، تا زمانی که درمان قطعی ام اس کشف شود، ان شالله.
- حال جسمی و روحی من کاملا خوب است و با تمام توان درمانم را بصورت منظم دنبال میکنم. خوشبختانه آخرین آزمایش ها خبر از غیرفعال بودن پلاک ها داشتند و این یعنی موثر بودن درمان.
به دلایلی که پیشتر گفته ام هنوز کسی از بیماریم خبر ندارد و تا زمانی که لازم بدانم، این راز پنهان خواهد ماند.
می دانم این مسیر تکراری و گاهی خسته کننده میشود اما وقتی نتیجه، سلامتی است، این مسیر را با امید طی میکنم.
فراموش نکنید و با دیگران نیز به اشتراک بگذارید که:
+ ام اس، دیگر آن غول بی شاخ و دم نیست که اکثریت جامعه تصور میکنند. مانند همه بیماری ها طیف بسیار وسیعی از علائم و درمان ها دارد که در صورت تشخیص به موقع و درمان مناسب، میتوان از پیشرفت آن جلوگیری کرد.
+ ام اس، اکنون درمان هایی دارد که میتواند در اکثر موارد از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و بیمار تا آخر عمر یک زندگی کاملا عادی مانند اکثریت مردم داشته باشد.
+ ام اس، درمان های پر هزینه ای دارد که انجمن های مردمی در تلاش هستند، بخشی از این هزینه ها را تامین کنند، پس اگر می توانید این انجمن ها را یاری کنید.
+ ام اس، جز بیماری های دنیای مدرن است که در ایران رشد بیشتری دارد و مانند تمام بیماری های خود ایمنی، معمولا با استرس و تنش ها آغاز می شود یا شدت می گیرد، پس مراقب سلامت روان خود باشید.
+ با توجه به آخرین آمارها، در ایران 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس داریم، پس ممکن است در کنار شما نیز بیماران ام اسی باشند که شما از بیماری آنها اطلاع ندارید، پس مطالبی که از منابع غیرمعتبر در زمینه این بیماری می شنوید را همه جا منتشر نکنید. بارها از اطرافیانم شنیده ام، ام اسی ها خیلی زود ولیچرنشین می شوند و بعد از چند سال از این بیماری فوت می کنند، متاسفانه به دلایلی نتوانستم بگویم یک ام اسی روبروی شما ایستاده که چندین سال است به این بیماری مبتلاست و از شما سالم تر و فعال تر است. ضمن اینکه شنیدن هزار باره این شایعات، ممکن است بیمار را از ادامه درمان دلسرد کند.
- قاصدک نماد خبر خوش است، پس این خبر را به فال نیک بگیرید :)
در مسیر CinnoVex
با آرزوی بهترین ها برای بهترین خوانندگان
ام اسی خوشبخت
ایام به کام
تاریخ آخرین بروزرسانی: 1400/03/09
هر سوالی در زمینه ام اس دارید در این پست بپرسید، در کوتاه ترین زمان ممکن پاسخ خواهم داد.
به تاریخ پست ها توجه نکنید، بنده همیشه برای پاسخگویی به شما اینجا حاضر هستم.
اگر سوال و سخنی غیر مرتبط با ام اس دارید، لطفا در پست های پایین تر بنویسید :)
- واقعیت هایی درباره ام اس که باید همه بدانند: اینجا و اینجا
- MRI با/بدون ترزیق ماده حاجب در تشخیص ام اس: اینجا و اینجا
- نکاتی درباره محل تزریق آمپول CinnoVex و ترمیم آن: اینجا و اینجا
- عوارض پس از تزریق CinnoVex: اینجا
- بیمه تامین اجتماعی و ام اس: اینجا
- بیمه تکمیلی و ام اس: اینجا
- گرما و ام اس: اینجا
- تجربیات من در مسیر ام اس: اینجا
- عید نوروز و ام اس: اینجا
- روزه داری در بیماران ام اس: اینجا
- مُسکن های طبیعی: اینجا
بسم الله الرحمن الرحیم
سلام به خوانندگان عزیزم
- تا کنون فکر کرده اید، اگر با اندیشیدن به اهداف، آن اهداف محقق می شدند، چه اتفاقی رخ میداد؟ یا اگر نتیجه تصمیمات از پیش مشخص بود، چه میشد؟ آیا انسان باز هم انگیزه ای برای تلاش داشت؟ آیا زندگی بازهم هیجان و لذتی داشت؟
- تمام صداها توی سرم میپیچد، احساس گزگز در پای چپم دارم. با خودم تکرار میکنم، آرام باش، لطفا آرام باش، لطفا آرام باش.
در حال مسواک زدن وارد بحث منطقی با خودم میشوم. حضور تو در این مکان و زمان، علتی دارد و قطعا علت آن رشد و تعالی است، پس صبور باش.
به یاد داشته باش، با مقایسه آدم ها راه به جایی نخواهی برد چون انسان موجود قابل مقایسه ای نیست، هیچ انسانی نسخه مشابه ندارد.
قبل از رفتن به رختخواب، آرام شده ام.
- جشن طبیعت.
در مسیر CinnoVex
تا سینووکس دویستم، ایام به کام
