زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 70

دوشنبه, ۲۳ آذر ۱۳۹۴، ۰۷:۱۰ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

خلاصه داستان را برای پرستار تعریف میکنم، سرش را به نشانه تاسف تکان می دهد و می گوید چرا این فیلم ها را می سازند؟!

به سایت انجمن ام اس سنتر سری میزنم، آنجا هم بحثی میبینم با عنوان "سریالی که به ام اس مبتلا شد". اکثر بیماران از نمایش چنین سریالی ابراز ناراحتی می کنند و این سوال را تکرار می کنند که چرا چنین سریالی ساخته می شود و ذهنیت جامعه را نسبت به بیماری بدتر می کند؟

نام سریال را گذاشته "نفس گرم" اما در این آخرین روزهای پاییز، سرما را مهمان خانه های بیماران ام اس کرده است. حالا اکثر بیماران ام اسی که اطرافیانشان خبر از بیماریشان ندارند نگران اطلاع اطرافیان و ذهنیت آنان هستند.

نمی دانم هدف از ساخت این سریال چیست، سریالی که گویا تنها تحقیقاتش حول محور "کورتون درمانی" است چون در این فیلم بیمار ام اسی با هر استرس و اضطرابی راهی بیمارستان می شود و کورتون درمانی برایش تجویز می شود و در عین حال در فیلم به این موضوع اشاره می شود که ام اس او خفیف است. بیماری که در اوایل فیلم یک پرستار موفق است و بیننده تا اواسط سریال نیز از بیماریش مطلع نیست، حالا با کوچکترین استرسی راهی بیمارستان می شود، فلج می شود، ناتوان می شود. در مورد بچه دار شدن نگران می شود. و نتیجه همه اینها می شود فیلمی که برای بیماران ام اسی مضحک به نظر می رسد و برای مخاطب عام این ذهنیت را تقویت می کند که ام اس به معنی ناتوانی تدریجی است.

من نیز مانند تمام انسان های عصر تکنولوژی، استرس هایی در زندگی شخصی و کاری تجربه می کنم اما به عنوان یک بیمار با ام اس خفیف هرگز به کورتون درمانی یا بستری شدن در بیمارستان نیاز پیدا نکرده ام. حتی بیمارانی که نوع پیشرفته تری از ام اس را تجربه می کنند نیز حداکثر سالی یک بار به بستری شدن و کورتون درمانی نیاز پیدا می کنند.

با پیشرفت علم پزشکی و کشف داروهای جدید اکثر بیماران ام اسی تا پایان عمر زندگی کاملا عادی دارند، نه فلج می شوند، نه ناتوان می شوند، نه قدرت باروری خود را از دست می دهند، نه از تحصیل و کار و ازدواج و پیشرفت و ... باز می مانند. حتی در برخی موارد بعد از مدتی به مصرف دارو نیز نیاز ندارند.

انتظار تحقیقات گسترده از یک کارگردان ایرانی ندارم اما ای کاش برای ساخت این سریال حداقل با یک متخصص مغز و اعصاب مشورت می شد.


هنوز به این جمله از یک بیمار ام اسی در سایت ام اس سنتر فکر میکنم:

"ﭼﻘﺪﺭ ﻣﻦ ﺩﻟﻢ ﻣﻲ ﺳﻮﺯﻩ ﺑﺮاﻱ اﻭﻧﺎﻳﻲ ﻛﻪ ﺗﺎﺯﮔﻴﺎ ﻣﺒﺘﻼ ﺷﺪﻥ و ﺑﺎ اﻳﻦ ﺳﺮﻳﺎﻝ ﻫﻤﺰﻣﺎﻥ ﺷﺪﻩ ...
ﺑﺮا ﺧﻮﺩﺷﻮﻥ و ﺧﺎﻧﻮاﺩﺷﻮﻥ ...
ﺑﻪ ﺧﺪا اﻳﻦ ﻃﻮﺭﻳﺎ ﻫﻢ ﻧﻴﺴﺖ ﺩﻳﮕﻪ اﻡ اﺱ ﻳﻌﻨﻲ اﺻﻼ ﻧﻴﺴﺖ ﻳﻪ ﻭﻗﺖ ﻧﺘﺮﺳﻴﺪ ﻣﺨﺼﻮﺻﺎ ﻣﺎﻣﺎﻥ ﺑﺎﺑﺎﻫﺎ ..."


تا سینووکس هفتاد و یکم، ایام به کام

موافقین ۴ مخالفین ۰ ۹۴/۰۹/۲۳
ام اسی خوشبخت

سریال نفس گرم و ام اس

نظرات (۱۰)

۲۳ آذر ۹۴ ، ۱۹:۱۴ پریسا ایرانی
متاسفانه تصورات خوبی در مورد این بیماری نیست !!
اگر وبلاگ شما نبود تصور من هم چیز وحشتناکی بود !! 
پاسخ:
بله متاسفانه.
بسیار خوشحالم که مطالب بنده مفید بوده :)
۲۳ آذر ۹۴ ، ۱۹:۲۲ شقایق وحشی
بنظر منم فیلم مضحکی ه کلا مضحکه ...
ناخوداگاه به منم این ادیشه رو تلقین کرده بود که ام اس یعنی مرگ تدریجی ...
مثل طلا و مس :(
پاسخ:
واقعا جای تاسفه، طلا و مسی که سالها پیش ساخته شده، همین فکر رو تلقین کرده بود و حالا بعد چند سال ...
۲۳ آذر ۹۴ ، ۱۹:۳۲ نرگس جوان
با پریسا موافقم. خیلی خوبه ک شما مینویسین
پاسخ:
واقعا خوشحالم که مفید بوده :)
هر سریالی تو ایران ساخته میشه در مورد هر چی که هست یه عده که در اون مورد اطلاعات دارن میان میگن پر از ایراده!!!
متاسفانه تو ایران یه تحقیق خشک و خالی در مورد موضوع سریال نمیکنن... فیلم نامه ای سریالای ایرانی با رمانای دختر بچه های 16-17 ساله برابری میکنه!!!!!
+ ایشالا تو پست بعدی خبرای خوبی برامون داشته باشید :)
پاسخ:
بله متاسفانه تحقیقی صورت نمیگیره و برای بالا رفتن آگاهی جامعه تلاشی نمیشه.
ان شالله :)
۲۳ آذر ۹۴ ، ۲۰:۱۴ مـــیـــمـــ ☺☺
اینکه از یه بیماری و عنوانش تو حاشیه اسم برده شده و هی میخواد که بعد دلسوزی ماجرا زیاد بشه :/این از همه تاسف بار تره 
متاسفانه ما برعکس ِاون وری ها هیچوقت فیلم یا سریالی رو به طور محوری به بیماری ِخاصی اختصاص ندادیم
شماهم موفق باشین:)))
پاسخ:
بله متاسفانه همینطوره، بجای سعی در کمک و ایجاد آرامش، آرامش بیمار رو میگیرن.
ممنون دوست عزیز، شما هم همینطور :)
۲۳ آذر ۹۴ ، ۲۱:۵۱ مهراد فروتن
سلام 
من کلا تلویزیون نمی بینم. 
اما گذری یه چیزهایی کم و بیش از این سریال دیدم. 
وقتی فهمیدم یکی از کاراکتر ها ام اس داره اتفاقا یاد شما افتادم. 
عجب! 
متاسفانه همه چیز تو این کشور همینطوریه، الی الله می رن جلو، بدون هیچ فکری 


پاسخ:
سلام
من هم میانه ای با رسانه تصویری ندارم اما وقتی موضوع سریال رو فهمیدم ماجرا رو دنبال کردم صرفا برای روشنگری.
شما به بنده لطف دارید اما اشکال کار دقیقا اینجاست که کسی با دیدن این سریال یاد یک بیمار ام اسی بیفته و فکر کنه قراره این اتفاق ها برای اونم بیفته.
بله متاسفانه، بی فکر، بی تحقیق.
بابا اصلا خیلی  سریال بیخودیه
حالا این از باب علمی و پزشکیش که شما فرمودی
من یکی دوبار بیشتر ندیدم سریال رو و تو اون یکی دوفسمتم بیمار ام اسی ندیدم
ولی من به عنوان یه کاشونی باید بگم به بدترین نحو ممکن کاشون رو به تصویر کشیده بود و همچنین لحجه کاشونی
خیلی فیلم بیخودیه
پاسخ:
پس که این طور.
من تا حالا لهجه کاشانی نشنیدم اما تعجب کردم از این لهجه عجیب. مشخص بود روش کار نشده.
سلام
اگه دوست داشتین از این به بعد به این وبلاگم بیاید و منو دنبال کنید...ممنونتون میشم
http://khodaweb.loxblog.com/
پاسخ:
سلام
متشکرم که اطلاع دادید :)
۲۶ آذر ۹۴ ، ۱۲:۰۴ مریم بانو
سریال رو دنبال نمیکردم ، تهران که رفتم یه دو قسمتش رو دیدم و دقیقا به فکر رفتم گفتم چرا هرچی فیلم و سریاله دست میذاره رو بیماری ام اس و سرطان !! همشم اغراق و چرند 
پاسخ:
بله متاسفانه دست میزارن روی بیماری های خاص اما اطلاعات درستی هم نمیدن
یا مریم مقدس

پاسخ:
دوست عزیز چرا با سه تا اسم متفاوت کامنت گذاشتید؟ اندرانیک، علی، فریدی

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">