زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۱ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «سریال نفس گرم و ام اس» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

خلاصه داستان را برای پرستار تعریف میکنم، سرش را به نشانه تاسف تکان می دهد و می گوید چرا این فیلم ها را می سازند؟!

به سایت انجمن ام اس سنتر سری میزنم، آنجا هم بحثی میبینم با عنوان "سریالی که به ام اس مبتلا شد". اکثر بیماران از نمایش چنین سریالی ابراز ناراحتی می کنند و این سوال را تکرار می کنند که چرا چنین سریالی ساخته می شود و ذهنیت جامعه را نسبت به بیماری بدتر می کند؟

نام سریال را گذاشته "نفس گرم" اما در این آخرین روزهای پاییز، سرما را مهمان خانه های بیماران ام اس کرده است. حالا اکثر بیماران ام اسی که اطرافیانشان خبر از بیماریشان ندارند نگران اطلاع اطرافیان و ذهنیت آنان هستند.

نمی دانم هدف از ساخت این سریال چیست، سریالی که گویا تنها تحقیقاتش حول محور "کورتون درمانی" است چون در این فیلم بیمار ام اسی با هر استرس و اضطرابی راهی بیمارستان می شود و کورتون درمانی برایش تجویز می شود و در عین حال در فیلم به این موضوع اشاره می شود که ام اس او خفیف است. بیماری که در اوایل فیلم یک پرستار موفق است و بیننده تا اواسط سریال نیز از بیماریش مطلع نیست، حالا با کوچکترین استرسی راهی بیمارستان می شود، فلج می شود، ناتوان می شود. در مورد بچه دار شدن نگران می شود. و نتیجه همه اینها می شود فیلمی که برای بیماران ام اسی مضحک به نظر می رسد و برای مخاطب عام این ذهنیت را تقویت می کند که ام اس به معنی ناتوانی تدریجی است.

من نیز مانند تمام انسان های عصر تکنولوژی، استرس هایی در زندگی شخصی و کاری تجربه می کنم اما به عنوان یک بیمار با ام اس خفیف هرگز به کورتون درمانی یا بستری شدن در بیمارستان نیاز پیدا نکرده ام. حتی بیمارانی که نوع پیشرفته تری از ام اس را تجربه می کنند نیز حداکثر سالی یک بار به بستری شدن و کورتون درمانی نیاز پیدا می کنند.

با پیشرفت علم پزشکی و کشف داروهای جدید اکثر بیماران ام اسی تا پایان عمر زندگی کاملا عادی دارند، نه فلج می شوند، نه ناتوان می شوند، نه قدرت باروری خود را از دست می دهند، نه از تحصیل و کار و ازدواج و پیشرفت و ... باز می مانند. حتی در برخی موارد بعد از مدتی به مصرف دارو نیز نیاز ندارند.

انتظار تحقیقات گسترده از یک کارگردان ایرانی ندارم اما ای کاش برای ساخت این سریال حداقل با یک متخصص مغز و اعصاب مشورت می شد.


هنوز به این جمله از یک بیمار ام اسی در سایت ام اس سنتر فکر میکنم:

"ﭼﻘﺪﺭ ﻣﻦ ﺩﻟﻢ ﻣﻲ ﺳﻮﺯﻩ ﺑﺮاﻱ اﻭﻧﺎﻳﻲ ﻛﻪ ﺗﺎﺯﮔﻴﺎ ﻣﺒﺘﻼ ﺷﺪﻥ و ﺑﺎ اﻳﻦ ﺳﺮﻳﺎﻝ ﻫﻤﺰﻣﺎﻥ ﺷﺪﻩ ...
ﺑﺮا ﺧﻮﺩﺷﻮﻥ و ﺧﺎﻧﻮاﺩﺷﻮﻥ ...
ﺑﻪ ﺧﺪا اﻳﻦ ﻃﻮﺭﻳﺎ ﻫﻢ ﻧﻴﺴﺖ ﺩﻳﮕﻪ اﻡ اﺱ ﻳﻌﻨﻲ اﺻﻼ ﻧﻴﺴﺖ ﻳﻪ ﻭﻗﺖ ﻧﺘﺮﺳﻴﺪ ﻣﺨﺼﻮﺻﺎ ﻣﺎﻣﺎﻥ ﺑﺎﺑﺎﻫﺎ ..."


تا سینووکس هفتاد و یکم، ایام به کام

۱۰ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۲۳ آذر ۹۴ ، ۱۹:۱۰
ام اسی خوشبخت