CinnoVex 64

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- از انتقال داروخانه مخصوص داروهای خاص برای پرستار می گویم که از یک محل بسیار مناسب به خیابانی یک طرفه، شلوغ و بدون پارکینگ منتقل شده است. پرستار می گوید از بیماران دیگر نیز شنیده ام، همه از این جابجایی شاکی هستند اما متاسفانه کسی به راحتی بیمار فکر نمی کند.

- بیمارستانی که برای تزریق سینووکس میروم وسعتی دارد به اندازه یک پارک جنگلی و ساختمان بزرگی برای درمانگاه های تخصصی دارد. یک ماهی است درمانگاه MS که اتاقی بود تقریبا 24 متری، به یک اتاق تقریبا 6 متری تبدیل شده است. اتاق قبلی در یک مکان آرام و مجزا از درمانگاه های دیگر بود. اتاق جدید جلوی در ورودی ساختمان است که در واقع اتاق انتظار تمامی بیماران درمانگاه ها محسوب می شود و این یعنی شما مجبورید جلوی چشمان حداقل 30-20 نفر وارد اتاقی شوید که روی درش نوشته "درمانگاه MS". آنهایی که می دانند MS چیست با غصه به شما زل می زنند و کسانی که نمی دانند با تعجب نگاه می کنند و مشخص است این سوال را در ذهن دارند که "چرا وارد یک اتاق بدون پزشک می شوید و پرستار به شما چه خدمتی ارائه می دهد؟!"

با توجه به افزایش رشد بیمارهای خاص در اکثر کشورها سعی بر افزایش خدمات نیز دارند اما گویا در ایران این دو رابطه عکس دارند. رشد بیماری مانند MS، در ایران دو برابر آمارهای جهانی است. امیدوارم خدمات را هم مانند آن اتاق به 1/4 کاهش ندهد.

تا سینووکس شصت و پنجم، ایام به کام

CinnoVex 59

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

مستندی میدیدم درباره ساخت شهری زیرزمینی در روسیه. یاد فیلم The Giver افتادم که آدم ها هیچ تجربه ای از برف و باد و آفتاب نداشتند. زندگی در یک فضای بسته؛ فضایی که خنکای هیچ نسیمی صورتی را نوازش نمی کند، تماشای هیچ بارانی انسان ها را به وجد نمی آورد، لذت راه رفتن روی برگ های پاییزی و شنیدن صدای خش خش برگ ها فراموش می شود ... . نمیدانم، شاید انسانی که زندگی در شبکه های اجتماعی و فضای مجازی را تجربه کرده و از حضور در آن لذت می برد، توانایی کنار آمدن با شهر زیرزمینی را نیز دارد.

نمیدانم ماکت های این مستند در دنیای واقعی ساخته شده است یا نه اما هر چه فکر میکنم زندگی من بدون دیدن طلوع خورشید و غروبش، بدون لمس قطرات باران در کف دستم، بدون راه رفتن روی برف زمستانی معنای خود را از دست می دهد.

- کنگره بین الملی ام اس برگزار می شود، یک مسئول می گوید 30 هزار نفر در ایران مبتلا به ام اس هستند، دبیر علمی کنگره آمار 40 هزار نفر اعلام می کند. مسئول مربوطه می گوید آمار ابتلای زنان سه برابر مردان است و دبیرش می گوید دو برابر.

دبیر علمی کنگره اعلام می کند 80% بیماران در ایران ام اس پیشرونده دارند، سوالی که پیش می آید این است که آیا این دبیر محترم انواع ام اس را می شناسند؟ فرق عود کننده-فروکش کننده و پیشرونده را می داند؟

و آمار های عجیب و غریب دیگر. چرا مسئولین ما به عواقب حرف ها و آمارهای اعلامی خود فکر نمی کنند؟ چرا خود را ملزم به حرف زدن و اظهار نظر در هر موردی می دانند اما خود را ملزم به تحقیق و یافتن آمارهای واقعی نمی دانند؟

نمیدانم با وجود سخنان بی پایه و اساس این مسئولین، تلاش من برای اطلاع رسانی در مورد بیماری ام اس فایده ای دارد؟ مطمئنا عموم مردم به این آمارها اعتماد می کنند چون از سوی یک مقام مسئول اعلام می شود. حتی ممکن است با این آمارها برخی بیماران از ادامه درمان نا امید شوند.

کاش مسئولین کشور کمی مسئولانه تر و با فکر و تحقیق سخن بگویند.

تا سینووکس شصتم، ایام به کام

CinnoVex 58

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

گذر فصل ها آنقدر برایمان رنگ عادت گرفته که تغییرش فقط لباس هایمان را کلفت و نازک می کند. نه تابستان ها زیر سایه درختی می نشینیم و نه در زمستان گلوله برفی درست می کنیم. نه تماشای شکوفه های بهاری هیجان را در وجودمان بیدار می کند و نه خش خش برگ های پاییزی.

برای من اما فصل ها یک تفاوت دیگر هم دارند، گرم و سرد. و اکنون فصل های محبوب من در راهند و گرمای کلافه کننده رو به پایان. گرمایی که برای من و بیشتر ام اسی ها به معنی تشدید علائم است. تمام تابستان دلم میخواست قطعه ای یخ در دستانم بگیرم تا شاید این گزگز کلافه کننده دست از سرم بردارد. روزهای تابستان برای من یعنی خانه نشینی و فرار از آفتاب و گرما، یعنی به سرعت خودم را از محل کار به خانه برسانم تا بازهم خنکای کولر آرامش را به جانم برگرداند.

حالا که خوب فکر میکنم همین گرما و کلافگی هم نعمت است، اگر گرما علائم بیماری ام اس را تشدید نمی کرد شاید با یک حمله شدید پی به وجودش می بردم. اما این گرما و تشدید علائم و کلافگی ناشی از آن باعث شد زودتر به پزشک مراجعه کنم.

اگر گرما باعث بروز علائمی همچون گزگز دست و پا و سرگیجه شد و این علائم با کاهش دمای بدن تخفیف پیدا کرد یا از بین رفت، پیشنهاد میکنم به پزشک مراجعه کنید.

تا سینووکس پنجاه و نهم، ایام به کام

CinnoVex 57

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

برای یک مشکل ریوی به پزشک مراجعه کردم و پس از سوال و جواب در مورد دُز دقیق داروهایم و اینکه چگونه از وجود ام اس مطلع شدم، همان دارویی را تجویز کردند که برای تمامی بیمارانشان تجویز می کنند. فهمیدم این سوالات نه برای تشخیص دقیق تر، بلکه من باب کنجکاوی است.

ایشان اولین پزشکی نبودند که در مورد بیماریم با تعجب کنجکاوی می کنند. من برای عدم تجویز داروی متداخل با داروهایم همیشه باید بیماری و داروهایم را با پزشک در میان بگذارم و تا امروز فقط تعجب و سوالات تکراری دریافت کرده ام. اوایل برایم بسیار عجیب بود که پزشکان نیز با شنیدن نام ام اس انتظار یک بیمار با ناتوانی جسمی دارند و ناباورانه به تن سالم و بیماری خاصم نگاه می کنند. اما با گذشت زمان فهمیدم پزشکان نیز ممکن است از پیشرفت علمی که در بطن آن قرار دارند بی اطلاع باشند. پس جای تعجب ندارد که دیدگاه عموم مردم نسبت به بیماری ام اس همان ناتوانی جسمی و حرکتی باشد.

تا سینووکس پنجاه و هشتم، ایام به کام

CinnoVex 56

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

چند وقت پیش که در وبلاگی برای اولین بار نظر گذاشتم و دلیل خواننده خاموش بودنم را توضیح دادم، دوستی اعتراض کرد که دلیلم قانع کننده نیست. میخواهم به این دوست عزیز بگویم اینکه آدم ها گریزانند از بیماری چیز جدیدی نیست، هیچکس بیماری را دوست ندارد اما برخی بیماری ها برای آدم ها آزار دهنده تر است. می دانم که با دیدن نام ام اس همه یاد ناتوانی می افتند و ولیچر و مرگی دردناک. و خوب تر میدانم که به محض دیدن نام ام اس صفحه را خواهند بست چون می ترسند. تصور اینکه بیماری بخشی از زندگی شود برای آدم ها ترسناک تر از خود بیماری است.

نمی دانم تلاشم برای آگاه کردن هموطنانم به این روش مفید است یا نه. می دانم همه با دیدن عنوان وبلاگ فکر می کنند من اینجا از دردهایم می نویسم، چون نمی دانند ام اس می تواند بدون درد باشد، می تواند بخشی آرام از زندگی باشد. من بر اثر یک اتفاق ساده متوجه بیماریم شدم و درمان را شروع کردم، خبری از درد نبوده و نیست. من هم مثل تمام آدم ها هر روز بیدار می شوم، ورزش میکنم، صبحانه می خورم و سرکارم حاضر میشوم، کار میکنم و روابط بسیار خوبی با همکارانم دارم. من نیز با دوستانم به گردش و تفریح می روم، روحیه ای به مراتب بهتر از همه دوستان و همسالانم دارم. من هم مهمانی میروم و با بستگان و آشنایان روابط بسیار حسنه ای دارم. هیچکس از بیماریم مطلع نیست.

کاش می توانستم این را به همه ثابت کنم که ام اس نیز انواع دارد و می تواند از دیابت هم بی آزارتر باشد. با پیشرفت علم پزشکی و درمان های جدید اکثر بیماران ام اسی زندگی بسیار عادی دارند زیرا بیماری در همان مراحل اولیه متوقف می شود، در حال حاضر درمان نمی شود اما در همان مرحله باقی می ماند البته به شرط درمان منظم و زندگی سالم که قطعا زندگی سالم نیاز هر انسانی است.

شاید باورش برای اکثر افراد سخت باشد که با ام اس نیز می توان خوشبخت و شاد بود.

تا سینووکس پنجاه و هفتم، ایام به کام

CinnoVex 55

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

هفته گذشته که برای گرفتن نسخه جدید داروها به مطب پزشکم رفتم، دختر جوانی برای گرفتن معرفی نامه آمده بود، معرفی نامه برای دریافت کارت استخر رایگان. یکی از تسهیلاتی که انجمن ها برای بیماران ام اسی فراهم می کنند کلاس های ورزشی رایگان است. منشی همیشه خوشروی مطب از من پرسید آیا عضو انجمن ام اس هستم یا خیر و از مزایای انجمن برایم گفت، بجز کمک هزینه دارو و MRI و آزمایش ها، هزینه برخی از کلاس های ورزشی و تفریحی را هم تقبل می کنند. بعد از توضیحات منشی به این فکر میکردم که مدیریت انجمن چقدر کار دشواری است، آن هم انجمن ام اس که وضعیت بیماران تفاوت زیادی با هم دارد.

شاید برنامه تلویزیونی بیست ام مرداد خندوانه با موضوع ام اس را دیده باشید، مهمانان برنامه جمعی از بیماران ام اس به همراه خانواده هایشان بودند و کارشناس برنامه دکتر صحرائیان بود. بازخوردهای بیماران سایت انجمن ام اس سنتر در مورد برنامه برایم جالب بود. برخی شاکی بودند که چرا با بیماری ام اس مانند سرماخوردگی برخورد شد و گروهی معتقد بودند فقط ناتوانی بیماران در برنامه پررنگ بود. برخی برنامه ساز را مقصر می دانستند و گروهی انجمن ام اس را. هر جمله را میخواندم حق را به او میدادم و جمله بعدی نظرم را عوض میکرد. 

مدیریت انجمن های ام اس و حتی برنامه سازی در این حوزه کار بسیار مشکلی است، از سویی باید اثبات کنند که ام اس آن غولی نیست که مردم در ذهن خود ساخته اند و اکثر بیماران زندگی عادی دارند و همه بیماران ام اسی ویلچرنشین نیستند؛ و از سویی دیگر باید مردم رابرای کمک به انجمن متقاعد کنند چون این بیماری هزینه بالایی دارد. هزینه داروی برخی از بیماران از مرز یک میلیون تومان در ماه میگذرد و اگر کمک انجمن ها و یارانه دولتی دارو نباشد شاید از مرز دو میلیون نیز بگذرد، هزینه فیزیوتراپی و پرستار و آزمایش و ... را هم اضافه کنید به این هزینه ها. برخی نیز مانند من به مدد یارانه دولتی هزینه ای برای دارو پرداخت نمی کنند و با خاطر داشتن وضعیت جسمانی عادی هزینه فیزیوتراپی و پرستار و ... را نیز ندارند.

میدانم کمبود ها نیز در این حوزه زیاد است اما نباید تلاش هایی که انجام می شود را نادیده گرفت.

خسته نباشید عرض میکنم خدمت تمامی تلاشگران این عرصه

تا سینووکس پنجاه و ششم، ایام به کام

CinnoVex 54

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

در عجبم از تفکرات مردم سرزمینم، موضوعی که خوشبختانه تا به امروز با آن مواجه نبودم چون کسی از بیماریم مطلع نیست.

برخی از بیماران گله دارند از نظریه پردازی های مردم درباره دلیل بیماریشان. نمیدانم این اشخاص چگونه با عالم غیب ارتباط دارند که می دانند بیماری یک شخص به دلیل گناهان و ناسپاسی والدین او در گذشته است و یا عقوبت گناهان کبیره خود بیمار!

بسیار سخت است که در کشور اسلامی زندگی کنی و یک مسلمان پس از دیدن یک بیمار بجای اینکه فکر کند: 

"چقدر روح بزرگی دارد که با این بیماری سخت امتحان میشود."

بگوید:

 "بخاطر گناهان خودش یا والدینش گرفتار بیماری شده".

خدایی که من میشناسم بسیار مهربان است، حتی بیماری را هم برای بزرگ شدن به انسان ها می دهد نه برای انتقام.

* مشخصا این پست برای اثبات بزرگی روح خودم نیست، چون نه روح بزرگی دارم و نه بیماریم آنقدر سخت است.

تا سینووکس پنجاه و پنجم، ایام به کام

+ CinnoVex 33

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم

این پست را با کمی سردرد تشدید شده با تزریق سینووکس امروز مینویسم.

در یکی از انجمن های اینترنتی ام اس چرخی میزدم که مطلبی از روزنامه جام جم توجهم را جلب کرد. گواهی بود بر چند پست گذشته ام در مورد رسالت رسانه ها. مطلب را با اعتراف به اشتباه خود شروع کرده بودند. اشتباهی که شاید آنقدرها هم جبران پذیر نباشد. رسانه ای مانند جام جم که خوانندگان بسیار دارد نباید با یک سهل انگاری، تصویری اشتباه ازبیماری ام اس در اذهان عمومی حک کند. تصویر ناتوانی و مرگ زود هنگام بیماران ام اسی!

خوب است که به اعتراف خود اشتباه کنیم اما مهم است که این اشتباه از سوی کیست. رسانه مکتوبی مانند جام جم نباید اشتباهی به این بزرگی مرتکب و مجبور شود در شماره بعدی به اشتباه خود اعتراف کند! چند نفر از خوانندگان آن شماره ممکن است این اعتراف نامه را نببینند و تصویر قبلی را در ذهن خود نگه دارند؟!

و حکایت بعدی از انجمن های اینترنتی، دل پر درد بیماران است که بجز درد جسمی بایستی درد روحی مضاعفی را تحمل کنند. همه شاکی هستند از دیدگاه مردم نسبت به این بیماری، خیلی ها شکایت دارند از نگاه اشتباه آدمها. سخت است با جسمی سالم؛ و بیماری نه چندان جدی؛ کنار گذاشته شوید! در محل کار، در اجتماع، حتی در خانواده و میان دوستان و آشنایان کنار گذاشته شوید یا با دید ترحم نگاهتان کنند، بپذیرید که سخت است.

در ایران اکثریت بیماران ام اسی مبتلا به نوع خفیف و کنترل شده این بیماری هستند که خللی در زندگیشان ایجاد نمی کند.

اگر میبینید برخی از بیماران افسرده و دل مرده هستند به رفتار و نگاه خودتان توجه کنید، شاید رفتار و نگاه شماست که آنان را منزوی و افسرده می کند.

من به عنوان یک بیمار ام اسی که هیچ مشکلی در روابط، در کار، در زندگی ندارم به شما میگویم، من هم مانند شما روزهایی را پشت سر گذاشته ام که حتی به ذهنم خطور نمی کرد ممکن است روزی من نیز به این بیماری مبتلا شوم. پس مراقب رفتار و نگاهتان نسبت به دیگران باشید.

درد همدردانم را میگویم چون بیشتر از آنها مرا ناراحت میکند، دردی که نه از بیماری و نه از جسم است بلکه منشا آن گاهی یک همشهری، یک همکلاسی، یک استاد، یک همکار، یک  آشنا، یک دوست! است.

کمی بیشتر مراقب هم باشیم.

تا سینووکس سی و چهارم، ایام به کام

+ CinnoVex 31

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم

 

در حال بی حالی این پست را می نویسم، چون سرما خوردگی همراه با سینووکس نتیجه می دهد: بی حالی!

اما مثل همیشه در تلاش و تکاپو هستم، روزهای آخر سال است و مشغله های مربوطه.

و اما موضوعی که این هفته میخوام به آن بپردازم کاملا مناسبتی است. عید نوروز در پیش است و برخی کوله بار سفر می بندند. آیا می دانید ما ام اسی ها، بخصوص از نوع زیرزمینیش، اصلا علاقه ای به مسافرت با شما نداریم، چون نگرانیم مبادا شما به بیماری ما پی ببرید! چون اگر با شما مسافرت کنیم باید داروهای خود را با هزار روش دزد و پلیسی نگهداری و تزریق کنیم، چون با شما فقط باید استرس داشته باشیم، پس ترجیح می دهیم یا به تنهایی یا با خانواده مطلع سفر کنیم و در مواردی که هیچکس از بیماریمان مطلع نیست کنجی از خانه بنشینیم و وقتی شما از سفر بازگشتید خاطرات سفر شما را بشنویم و لبخند بزنیم. حالا حق می دهید که مسافرت با شما برای ما لذتبخش نباشد؟!

سال دارد نو می شود، کاش کمی افکار خود را نو کنیم. و کمی حواسمان را جمع کنیم که اگر نمیتوانیم لبخندی بر لبی بنشانیم، کسی را با وجود و حضورمان آزرده  خاطر نکنیم.

 

پیشاپیش سال نو مبارک

تا سینووکس سی و دوم، ایام به کام

+ CinnoVex 30

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم

 

و اما سینووکس سی ام، اعداد مضرب ده یک حس جالبی برایم دارند، انگار یک چیزی تکمیل می شود و میروی سراغ یک چیز جدید! شاید این ده تایی آخرین ده تایی باشد!

 

در این پست میخواهم از رسالت شبکه ای بگویم که انگار گاهی رسالتش را فراموش می کند.

چند روز پیش مستندی در شبکه سلامت پخش می شود در مورد بیماری پارکینسون، فکر میکنم مستند مربوط به چند دهه پیش بود که گوینده میگفت هنوز راه تشخیص پارکینسون پیدا نشده است!

میخواهم بدانم رسالت این شبکه محترم چیست؟ کمک به ارتقا سلامت جامعه؟ یا پخش اطلاعات منسوخ شده؟

با این اطلاعات منسوخ چطور باید انتظار داشته باشیم دید جامعه نسبت به ام اس یا هر بیماری دیگری بهتر شود؟

حالا که فصل خانه تکانی است، بهتر نیست آرشیو شبکه سلامت را هم یک خانه تکانی بکنید و بعضی از مستندات قدیمی را دور بریزید؟

شبکه سلامت عزیز؛ من و جامعه ام اس از شما انتظار داریم دید جامعه را نسبت به بیماری ما و تمامی بیماران عزیز بهتر کنید و واقعیت های امروز بیماری ها را به نمایش بگذارید، نه اطلاعات چند دهه گذشته را!

چرا هنوز هم مردم از شنیدن نام بیماری ام اس وحشت دارند اما این بیماری بقدری کنترل شده است که حتی متوجه بیماری من نمی شوند؟!

بهتر نیست این واقعیت ها را جایگزین اطلاعات منسوخ شده آرشیو خود کنید؟

اگر به هر علتی قادر به خرید مستندات جدید نیستید، یک تکانی به کارگردانان مستندساز داخلی بدهید تا مستنداتی بر اساس واقعیت بسازند.

سخت است پذیرفتن این موضوع که خود بیمار یا خانواده بیمار اطلاعات صحیحی از بیماری نداشته باشند! یا یکی همچون من مجبور به پنهان کردن بیماریش شود تنها به این دلیل که عموم جامعه از بیماریش وحشت دارند! و جز به دیده ترحم به یک ام اسی نگاه نمی کنند.

از ما گفتن، امید که کسی بشنود...

 

تا سینووکس سی و یکم، ایام به کام