زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

+ CinnoVex 30

شنبه, ۱۶ اسفند ۱۳۹۳، ۱۰:۲۱ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام خواننده های عزیزم
 
و اما سینووکس سی ام، اعداد مضرب ده یک حس جالبی برایم دارند، انگار یک چیزی تکمیل می شود و میروی سراغ یک چیز جدید! شاید این ده تایی آخرین ده تایی باشد!
 
در این پست میخواهم از رسالت شبکه ای بگویم که انگار گاهی رسالتش را فراموش می کند.
چند روز پیش مستندی در شبکه سلامت پخش می شود در مورد بیماری پارکینسون، فکر میکنم مستند مربوط به چند دهه پیش بود که گوینده میگفت هنوز راه تشخیص پارکینسون پیدا نشده است!
میخواهم بدانم رسالت این شبکه محترم چیست؟ کمک به ارتقا سلامت جامعه؟ یا پخش اطلاعات منسوخ شده؟
با این اطلاعات منسوخ چطور باید انتظار داشته باشیم دید جامعه نسبت به ام اس یا هر بیماری دیگری بهتر شود؟
حالا که فصل خانه تکانی است، بهتر نیست آرشیو شبکه سلامت را هم یک خانه تکانی بکنید و بعضی از مستندات قدیمی را دور بریزید؟
شبکه سلامت عزیز؛ من و جامعه ام اس از شما انتظار داریم دید جامعه را نسبت به بیماری ما و تمامی بیماران عزیز بهتر کنید و واقعیت های امروز بیماری ها را به نمایش بگذارید، نه اطلاعات چند دهه گذشته را!
چرا هنوز هم مردم از شنیدن نام بیماری ام اس وحشت دارند اما این بیماری بقدری کنترل شده است که حتی متوجه بیماری من نمی شوند؟!
بهتر نیست این واقعیت ها را جایگزین اطلاعات منسوخ شده آرشیو خود کنید؟
اگر به هر علتی قادر به خرید مستندات جدید نیستید، یک تکانی به کارگردانان مستندساز داخلی بدهید تا مستنداتی بر اساس واقعیت بسازند.
سخت است پذیرفتن این موضوع که خود بیمار یا خانواده بیمار اطلاعات صحیحی از بیماری نداشته باشند! یا یکی همچون من مجبور به پنهان کردن بیماریش شود تنها به این دلیل که عموم جامعه از بیماریش وحشت دارند! و جز به دیده ترحم به یک ام اسی نگاه نمی کنند.
از ما گفتن، امید که کسی بشنود...
 
تا سینووکس سی و یکم، ایام به کام

نظرات (۰)

هیچ نظری هنوز ثبت نشده است

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">