زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 131

دوشنبه, ۲ اسفند ۱۳۹۵، ۰۷:۵۲ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- امروز جایی میان زمین و هوا معلقم ...
گاهی خستگی های جسمی و تشویش های ذهنی جمع میشوند روی هم و با عوارض دارو ترکیب می شوند و ناچار تن میدهم به یک روز استراحت و خواب.

- نام ام اس را که میشنوم، در کنار مادر مینشینم به دیدن سریال "آرام میگیریم":
شب اول:
مادر: این دختره چه بیماری داره؟
من: ام اس
مادر: این که سالمه!
من: خب الان دیگه مثل قبل نیست، زود تشخیص میدن و جلوی پیشرفت بیماری رو میگیرن.

شب دوم:
برادر: این دختره مگه ام اس نداره، پس چرا سالمه؟
مادر: تازه مبتلا شده، چند وقت بعد فلج میشه.

دوست دارم بگویم، ببینید من چند سال است ام اس دارم و شما حتی متوجه بیماری نشدید. اما سکوت میکنم و ترجیح میدهم، این تفکر را آرام آرام تغییر دهم.

- این روزها ام اس مُد است و برای تغییر ناگهانی روند داستان فیلم، دختر بخت برگشته فیلم به ام اس مبتلا می شود، خانواده و فامیل عزادار می شوند و میزنند توی سرشان و همدیگر را دلداری می دهند و تا می توانند دلسوزی های خاله خرسه می کنند. پسر عاشق فیلم اما پای دختر می ماند و دختر آخر فیلم خوشبخت می شود. 
اولین نتیجه ای که از این فیلم ها می شود گرفت این است که فقط دخترها به ام اس مبتلا می شوند.
فرصت نکرده ام باقی این سریال را ببینم اما امیدوارم تفکرات عجیب و غریبی در مورد ام اس انتشار ندهد.

تا سینووکس صد و سی و دوم، ایام به کام
موافقین ۶ مخالفین ۰ ۹۵/۱۲/۰۲
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱۶)

:)
پاسخ:
شاد باشید :)
پارسال که بخاطر ام اس تولدم زهر مار شد اصلا نفهمیدم کی تولدم شد و گذشت ! ولی امسال خدا رو شکر گوش شیطون کر دارم نسبتا سالم وارد ۴  اسفند میشم :-)
پاسخ:
خداروشکر امسال خوب هستید، ان شالله سال بعد تولدتونو بدون ام اس جشن بگیرید :)
من واقعا برام عجیبه که چطور تا حالا کسی از خانواده‌تون نفهمیده!!
چقدرم از شانست روی ام‌اس حساس هستن!!
ناراحت نمیشی اگه بپرسم چجوری فهمیدی که ام‌اس داری؟! یعنی علائمش چی بود؟
پاسخ:
جالب تر اینه که مادر من بسیار دقیق هستن و خیلی کم اتفاق میفته که بشه چیزی رو ازشون پنهان کرد. و بسیار روی بیماری حساس هستن.
خیلی از خانواده ها در مورد ام اس اطلاعات درستی ندارن، باید رسانه ها اطلاع رسانی درستی داشته باشن که ندارن.
چرا باید ناراحت بشم گندم بانوی مهربانم، من برای همین اینجام.
سال 91 دست چپم گاهی به شدت گزگز میکرد و گاهی احساس سرگیجه داشتم. وقتی سرگیجه هام زیاد شد رفتم پیش متخصص مغز و اعصاب، برام MRI نوشت اما من انجام ندادم چون گفت به احتمال زیاد از استرسه، منم اهمیت ندادم.
گذشت تا تابستون سال 93 که بازم گزگز دستم شروع شد. حس بی حسی هم تو دستم داشتم اما واقعا بی حس نبود، یعنی مشکلی برای انجام کارهام نداشتم، بازم زیاد برام مهم نبود، تا اینکه بی حسی رسید به صورتم، لب هام و زبانم گاهی برای چند ثانیه بی حس میشد، تا حدی که فکر میکردم بقیه متوجه میشن اما بعد فهمیدم کسی متوجه نمیشه چون واکنشی نمیدیدم.
بخاطر یه عارضه پوستی رفته بودم پیش متخصص طب سنتی، آخرین لحظه که داشتم از مطب بیرون میومدم علائم گزگز دست و بی حسی صورتمو گفتم، علائمم رو دقیق پرسیدن و گفتن احتمالا ام اس باشه و تاکید کردن برم متخصص مغز و اعصاب. متخصص مغز و اعصاب هم وقتی علائم رو شنیدن گفتن سریعا برم MRI. رفتم و تشخیص دادن. 
یک ماه بعد از شروع درمان همه علائمم رفع شد، البته هنوزم گاهی دست چپم گزگز میکنه اما نه مثل قبل.
پس چند سال هم بدون اینکه بدونی درگیر بودی... من فک میکردم خیلی زود باید تشخیص داده بشه که عوارضی که تو فیلم نشون میده رو نداشته باشه!!
خوشحالم که حالت خوبه عزیزم :*
ایشالا روز به روز بهتر هم بشی.
خیلی تودار بودی واقعا... دمت گرم! :)
پاسخ:
لزوما اینطور نیست، بستگی به نوع ام اس داره.
ام اس کلا سه نوع داره که عمومی ترین نوعش "عودکننده، فروکش کننده" است. یعنی گاهی علائم بروز میکنن و گاهی هیچ علائمی نیست.
همیشه تشخیص زودهنگام بهتره، ممکنه بخاطر تاخیر در تشخیص و درمان، بیمار حمله شدیدی داشته باشه و سیستم عصبی، صدمات جبران ناپذیری ببینه که گاهی ترمیم هم نمیشن. البته بعضی تحقیقات نشون داده اکثر این آسیب ها جبران پذیرن.
ممنون گندم بانوی مهربان، سلامت باشید :)
ممنون نظر لطف شماست، به این توداری نیاز داشتم.
خیلی سخته سکوت توی اینجور موقعیت‌ها. ام اس رو باید واقعی‌تر از یه فیلم نشون بدن.
پاسخ:
صبوری تو این موقعیت ها بیشتر جواب میده.
کاش تو همین فیلم ها کمی واقع بینانه تر نشونش میدادن. همونطور که هست. به قول دوستان ام اسی نه انقدر ساده نشونش بدن که مردم فکر کنن سرماخوردگیه و خودش خوب میشه، نه انقدر وحشتناک که مردم از اسمش هم بترسن.
۰۲ اسفند ۹۵ ، ۲۳:۳۶ فیلو سوفیا
حس خوبی پیدا نمیکنم وقتی این فیلم رو میبینم...ولی نمیدونم چرا اصرار به دیدنش دارم. سلامت باشی عزیزم:**
پاسخ:
فیلم جالبی نیست؛ بازی های غیرواقعی و فیلم نامه بی محتوی. من فقط بخاطر شنیدن اسم ام اس نگاه کردم. شاید دلیل شما هم این بوده.
ممنون، بهمچنین :)
سلام به نویسنده گرامی.
راستش خیلی وقت بود میخواستم در مورد همین چیزی که الان گندوم بانو پرسید ازتون سوال کنم. ولی یک حس خجالتی اجازه نمیداد. 
این شکلی که فهمیدید خیلی جالب بوده. اینکه هنوز خانواده تون اطلاع ندارند که شما به این بیماری مبتلا هستید و هفته ای یکبار میرید دکتر هم خب خیلی عجیبه. 
امیدوارم خیلی خیلی زود به طور کامل خوب بشین. 
وبلاگتون جزء عالی ترین وبلاگ های فضای مجازیه. به خاطر معرفی صحیح این بیماری. 

مانا باشید.
ایام به کام.
یا علی.

پاسخ:
سلام بر خواننده گرامی
چرا خجالت؟ من که همیشه اعلام کردم هدف از نوشتن این وبلاگ معرفی درست این بیماری و انتقال تجربه است.
البته هفته ای یکبار دکتر نمیرم، فقط برای تزریق میرم. داروهام رو اصلا خونه نمیارم که کسی متوجه بشه. نتایج آزمایشاتمم که داخل کمد خودمه و بین هزارتا کاغذ دیگه و کسی متوجه اش نمیشه. زمان تزریقمم صبحه و قبل از سرکار رفتنمه. عوارض دارو هم خداروشکر زیاد نیست و قابل تحمله، بجز مواقع نادر که میشه مرتبطش کرد به خستگی و سرماخوردگی و ... . درسته پلیس بازی زیاد داره اما ارزشش رو داره چون خانوادم خیالشون راحته :)
ممنون سلامت باشید.
مممنون از لطف شما؛ خیلی خوشحالم که تونستم این بیماری رو به خواننده های محدود وبلاگم معرفی کنم، اما امیدوارم خواننده های عزیزم این اطلاعات رو به اطرافیان خودشون منتقل کنن :)

شادکام باشید.
علی یار و یاورتون :)
من ام اس رو با وبلاگ شما شناختم . امیدوارم همیشه تنتون سالم باشه :) 
پاسخ:
خوشحالم که بخشی از هدفم رسیدم.
ممنونم بهمچنین دوست عزیز :)
سلام خوشبخت جان خوبی؟ من باز هم اومدم و این بار برای اینکه یادم نره بیام اینجا میخوام دنبالتون کنم:) 
خیلی غبطه خوردم که ایننننننقدر خود کنترلی داری و اینقدر توداری و ایییییییییینقدر هوای خانواده رو داری 
سلامت باشی همیشه 
اللهم اشف کل مریض 
البته که من شما را مریض نمیدونم :*
پاسخ:
سلام خانم اشک عزیز
ممنون خداروشکر بسیار خوبم :)
لطف کردید، منم دنبالتون میکنم.
نظر لطف شماست، انقدر هم تعریفی نیستم، فقط سعی میکنم به نگرانی هاشون چیزی اضافه نکنم.
ممنون دوست خوبم شما هم سلامت باشید :)
الهی آمین.
ممنون خانم اشک مهربان :)
البته هر کسی ممکنه مریض بشه، جسم انسان همیشه توان و قدرت مقابله نداره و این اصلا عیب نیست، اما مهم اینه برای سلامتی بیشتر تلاش کنیم :)
دیشب که داشتیم فیلم میدیدیم به مادرشوهرم اینا گفتم دوست منم ام اس داره چند سااااله اما حتی خانواده ش هم نمیدونن اونقدر که میشه این بیماری رو کنترل کرد تا حتی نزدیک ترین ها نفهمن :) 
موفق باشید 
پاسخ:
بسیار ممنونم که قدمی بلند در راستای انتشار اطلاعات درست درباره ام اس برداشتید :)
ممنونم، بهمچنین :)
سوال گندم جون سوال منم بود ولی نمیپرسیدم ! منم ان اس رو با وبلاگ شما شناختم دیگه اصلا برام یه بیماریه ترسناک نیست
پاسخ:
چرا نمی پرسید؟ من ناراحت که نمیشم هیچ، بلکه خیلیم خوشحال میشم چون نمیدونم چه سوالاتی برای دوستان عزیزم پیش میاد، پس پرسیدنش کمک بزرگی بهم میکنه.
خوشحالم که غول ام اس برای دوستانم شکسته :)
خیلی سخته البته به نظر من که بخوای مشکل یا بیماری رو از خانواده پنهان کنی 
از این اخلاقت خیلی خوشم میاد . تو داری و قوی 
همیشه قوی بمون تو همه مراحل زندگیت :))
موفق باشی 
این فیلم ها هم معلومه بر اساس باور مردم ام اس رو نشون میدن نه اصول و علمش 
پاسخ:
بله پنهان کردن چیزی مثل بیماری بسیار سخته اما گاهی لازم و حتی ضروریه.
ممنون، نظر لطف شما دوستان عزیزه، والا انقدرها هم قوی نیستم.
بروی چشم، ان شالله با دعای خیر شما دوستان عزیز :)
ممنون، بهمچنین.
متاسفانه با یک متخصص مغز و اعصاب مشورت نمیکنن، فقط میخوان داستان بسازن به هر قیمتی.
سلام
واقعا نمیدونم چی باید گفت، خیلی خیلی کارِ سختیه مخفی کردن یک بیماری. ما ها کوچکترین اتفاقی برامون بیوفته اونقدر بزرگش میکنیم که توجه دیگران رو بیشتر به خودمون جلب کنیم (مثل ی بریدگی کوچیک روی انگشت که تبدیل به زخم شمشیر میشه!) ولی شما ... :)
براتون آرزوی بهبودی کامل رو دارم
پاسخ:
سلام
بله کار سختیه اما شدنیه. شاید هر کسی تو موقعیت من بود همین کار رو میکرد، زیاد هم سخت نبوده تا حالا.
ممنون سلامت باشید.
روح بزرگی دارین خدا حفظتون کنه برای خانوادتون :)

مگه دختر ها بیشتر مبتلا نمیشن؟
یادمه ژوله می گفت ام اس برای دخترهای خوشگل و پولداره بعد هم خودش می گفت من نه دخترم نه پولدارم دارم چوب خوشگلیمو میخورم 
پاسخ:
ممنون از لطف شما، همچنین شما رو برای خانواده عزیزتون :)
بله درصد خانم ها بیشتره اما نباید جوری توی فیلم ها مطرح بشه که انگار آقایون مبتلا نمیشن.
برنامه اشون رو کاملا یادمه، این حرف جنبه شوخی داشت.
واقعا مبالغه نیست اگه بگم صدا سیما متاسفانه از پس هیچ فرهنگ سازی نمیتونه بر بیاد!واکنش بیش از حد و لوس بعضی از آدمارو به بعضی بیماریارو کمتر نمیکنه که حتی بیشترهم میکنه.ای کاش تمام پشتکارشو میذاشت برای ترویج قوی بودن و جنگیدن در زندگی.
نگاه ترحم انگیز بقیه نسبت به بیماریهاهم از همین عدم فرهنگ سازیه یا فرهنگ سازی غلط.
والا من به ام اس که چیزی نیست به کسی که تریلی هیجده چرخم از روش رد شده و هیچیش باقی نمونده ام احساس ترحم نمیکنم.هرکدوممون تو سرنوشتمون مسئله ای داریم برای اینکه باهاش بجنگیم و تکامل پیداکنیم.حالا من با یه چیز شما با یه چیز دیگه و...
یه مدت همه زندگیشونو یه عده گذاشتن واسه جا انداختن فرهنگ اهدای عضو که منم باهاشون همکاری میکردم ساعت ها تلاش و دویدنمونو صدا سیما با یه فیلم آبکی که دختره بعد چندسال یه دفعه از مرگ مغزی که ۱۰۰ درصد امکان بازگشت نداره به باد داد...

پاسخ:
متاسفانه بدون مطالعه فیلم میسازن. قوی بودن از فرهنگ ما حذف شده.
کاملا با دیدگاهتون موافقم، مسیر رشد هرکسی رو فقط خداوند میتونه تعیین کنه.
فیلمی که میفرمایید دیدم، هیچ حرفی نمیشه زد، باید اول فیلم میگفتن که فقط تخیل نویسنده است.
سلام
وبتو تازه دیدم و نظرم کلا راجع به بیماری ام اس عوض شد! این که حس خوبی داری با وجود بیماریت و احساس خوشبختی میکنیخیلی خوبه:)
راستش تا الان وقتی میفهمیدم کسی ام اس داره کلی غصه میخوردم که چجوری میتونه تا آخر عمرش با این بیماری زندگی کنه.. رفتار درستی هم با کسایی که این بیماری رو دارن نمیشه.. گاهی طرد میشن و اکثرا هم بهشون ترحم میشه.
یکی از آشنایان ما هم ام اس داشت.. وقتی راه میره کل بدنش میلرزه نمیتونه خوب به ایسته.. یه بچه ی معلول هم داره شوهرش خیلی اذیت میکنه.. چن بار تا طلاق پیش رفتن. خونواده ی خودشم خیلی بهش ترحم میکنن. هر وقت میبینمش کلا غصم میگیره.
پاسخ:
سلام خوش آمدید:)
خوشحالم مطالبم مفید بود.
ترحم هیچ مشکلی از بیمار حل نمیکنه، فقط پذیرش و درمان بیماری رو برای بیمار سختتر میکنه.
برای ایشون و همه بیماران آرزوی سلامتی دارم. خداروشکر این روزها درمان ها پیشرفت کرده و این شکل از بیماری رو کمتر میشه دید.

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">