CinnoVex 91

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- خانه پر از بوی بهشت شده است. گل های چادر نماز، گل های سجاده، گل های قالی، انگار میان دشتی از گل های بهاری نشسته است.

دست هایش را رو به آسمان گرفته و دعا می کند. برای همه دعا می کند. برای پدر و مادرش، برای ما بچه ها، برای اسیران خاک، برای با وارث و بد وارث، برای اسیران و مظلومان عالم و ... . برای همه از خدا خیر می خواهد، فرزند صالح برای پدر و مادرها، خانه برای مستاجرها، سر و سامان برای جوان ها و ... . یکی یکی برای همه دعا میکند. گوش میسپارم به دعاهای خالصانه اش که هیچ یک برای خودش نیست.

روزگارانی سخت را پشت سر گذاشته اما به یاد ندارم نامی از خودش در دعاها برده باشد.

روزگارانی سخت را صبوری کرده است اما همیشه برای باز شدن گره دیگران دعا کرده است.

شاید برای همین است که مادرها همیشه بوی بهشت می دهند.

- از عوارض CinnoVex، رویتان گل و گلاب، ادرار آور بودن است. بسته به شرایط می تواند شدت و ضعف داشته باشد. اوایل بیماری بود و هنوز با این عارضه و موارد اثرگذار با آن آشنا نبودم. با توجه به گرمای هوا، بعد از تزریق یک آبمیوه پاکتی خوردم. خوردن آبمیوه همان و ... . در این شرایط فقط یک جلسه کاری طولانی کم است. در این شرایط ابتدا کمی احساس فشار میکنید، پس از مدتی دیگر نه صداها را می شنوید و نه چیزی میبینید و در آخر احساس می کنید دیگر نیازی به اجابت مزاج ندارید. پس از گذر از این مراحل سخت، احساس ندامت و پشیمانی میکنید.

نمی دانم تاثیر آبمیوه پاکتی بود یا آبمیوه طبیعی هم همین تاثیر را دارد، هنوز امتحان نکرده ام.

تا سینووکس نود و دوم، ایام به کام

CinnoVex 84

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- سال نو را خدمت دوستان عزیز تبریک عرض میکنم و آرزوی سلامتی، موفقیت و شیرین کامی برای شما عزیزان دارم.

- خوشبختانه هفته گذشته به خوبی سپری شد و بجز درد عجیب محل تزریق روی ران پای راست که مربوط به سه ماه پیش است مشکلی نداشتم. البته نمی دانم این درد ارتباطی با این یک هفته تزریق نکردن دارد یا خیر چون سه ماه پیش فقط یک بار در این محل تزریق کرده ام.

- وارد درمانگاه که میشوم سکوت مطلق است و کمی وهم انگیز. یکی از خدمه را میبینم و سراغ خانم "م" را میگیرم. می گوید همینجا منتظر باشید تا صدایش کنم. خوشحال میشوم و با لبخند عریضی منتظر هستم که نوشته کنار در اتاق لبخند را روی لبانم می خشکاند. "درمانگاه MS ام اس". در این سه هفته ای که پرستار مرخصی است، مسئولین بیمارستان باز هم این تابلوی آزاردهنده را نصب کردند. امیدوارم این بار هم پافشاری پرستار جواب دهد و این تابلو را بردارند. شاید خودخواهانه به نظر برسد چون این تابلو، راهنمای بیماران جدید است اما بی شک بیماران جدید نیز پس از چندبار مراجعه و دیدن نگاه های عجیب همراه با ترحم مراجعه کنندگان، آرزو می کنند این تابلو هرگز راهنماییشان نمی کرد و با یک سوال ساده این اتاق را پیدا می کردند.

- در سال جدید بنابر پیشنهاد دوستان عزیز، کمی در نحوه نگارش مطالب و موضوعات وبلاگ تجدید نظر خواهم کرد.  با تشکر از دوستان همیشه همراه

تا سینووکس هشتاد و پنجم، ایام به کام

CinnoVex 83

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- "اگه داخل شهر بودم آمپولتو میبردم خونه دوشنبه هفته بعد زنگ میزدم بیای خونه برات تزریق کنم."

پرستار "ن" این جمله را می گوید و لبخندی عمیق بر لبانم می نشاند.

تغییری در نتیجه حاصل نمی شود و هفته اول نوروز نمی توانم تزریق را انجام دهم اما این جمله دلگرمم می کند، در دل خداوند را شکر میکنم که با انسان هایی از جنس محبت در ارتباط هستم.

در ابتدای صحبت پرستار می پرسد کسی در منزل نمی تواند تزریق را انجام دهد؟. می گویم نه، مسئله این است که من نمیتوانم آمپول ها را منزل ببرم چون کسی از بیمارییم اطلاع ندارد و با توجه به یخچالی بودن CinnoVex نمی توانم در محلی جز یخچال نگهداری کنم. 

با تعجب می پرسد چرا؟. می گویم خوشبختانه بیماری من بدون حمله و علائم ظاهری شروع شد و با توجه به دیدگاه جامعه نسبت به بیماری ام اس و حساسیت بسیار زیاد مادرم نسبت به بیماری، اینطور صلاح دیدم که بیمارییم را از همه پنهان کنم. تحمل نگرانی خانواده و ترحم جامعه را ندارم.*

می گوید بله نظر جامعه نسبت به بیماری ام اس درست نیست، لبخند می زند و می گوید کار درستی کردی.

همانگونه که پیش از این نیز گفته ام من تنها بیمار ام اسی نیستم که بیمارییم را از خانواده یا اطرافیان پنهان کرده ام. خوشبختانه با پیشرفت درمان و داروها، تعداد افرادی که بیماری ام اس بدون علائم ظاهری دارند بیشتر از بیماران با مشکلات حرکتی است.

- خوشبختانه هفته دوم نوروز یکی از پرستاران جایگزین تزریق را انجام خواهد داد.

- تصور شما از زندگی یک بیمار خاص (به ویژه ام اس) چیست؟ سبک زندگی، رفتار، کار، روابط اجتماعی و هر آنچه زندگی یک انسان را تشکیل می دهد.

دوستان عزیز لطفا این سوال را با دقت پاسخ دهید، در روزهای آخر سال می خواهم ارزیابی کلی از مطالب سایت داشته باشم و در صورت نیاز روند مطالب را در سال جدید تغییر دهم.

لطفا قید بفرمایید کدام بخش از دیدگاه شما برگرفته از جامعه و کدام بخش برگرفته از سایت بنده است.

پذیرای انتقادات و پیشنهادات نیز هستم.

با تشکر فراوان از دوستان و همراهان عزیز :)

- پیشاپیش سال نو را خدمت دوستان عزیز تبریک می گویم و آرزوی سالی خوش همراه با سلامتی و بهروزی برای شما عزیزان دارم.

* امیدوارم در این مطلب، پاسخ سوالات هفته گذشته را گرفته باشید.

تا سینووکس هشتاد و چهارم، ایام به کام

CinnoVex 82

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- بعد از تزریق پرستار می گوید هفته آینده من نیستم، خانم "ن" یا خانم "م" تزریق را انجام می دهند، آموزش های لازم را به هر دو داده ام، اصولا با انحصار مخالفم، برای مواقعی که نیستم باید جایگزینی باشد تا بیماران سردرگم نشوند.

اضافه می کند، هفته اول نوروز که تعطیل رسمی است و هفته دوم نیز وضعیت مشخص نیست، باید فکری برای تزریق های این دو هفته بکنی، هفته دوم شاید خانم "م" باشد اما هنوز قطعی نیست، هفته آینده که برای تزریق آمدی سوال کن.

همانگونه که سال گذشته نیز گفتم تعطیلات نوروز همیشه برای بیماران ام اسی دردسرساز است.

- با نزدیک شدن به سال نو، تقویم را زیر و رو می کنم برای پیدا کردن یک روز از هفته که در طول یک سال تعطیل نباشد.

تلاشم بی نتیجه است و متاسفانه هیچ روزی بدون تعطیلی نیست. تصمیم گرفتم در سال جدید نیز روز تزریق را تغییر ندهم. حداقل شش ماه اول سال را دوشنبه ها تزریق خواهم کرد و برای شش ماه دوم نیز، مرداد ماه تصمیم خواهم گرفت تا فرصت کافی برای جا به جایی روز تزریق داشته باشم.

تا سینووکس هشتاد و سوم، ایام به کام

CinnoVex 81

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

دوشنبه هفته گذشته

امروز

شاید این دو تصویر برای شما یادآور یک روز ابری باشد، اما اولین تصویر نفس کشیدن را سخت می کند و دومین تصویر نویدبخش بهاری نو است. اولین تصویر، ریزگردهایی است که با گرم تر شدن هوا مجددا به کشور باز می گردند و در سالهای اخیر سلامتی هموطنان عزیز را به خطر انداخته اند. مسئولین ادعا می کنند به دنبال روشی برای متوقف کردن این مشکل جدی هستند، البته با توجه به برخی اخبار موثق این ادعا فقط به اختصاص بودجه به برخی بخش ها ختم شده است.

با ورود این پدیده پرخطر تعداد مبتلایان به انواع مشکلات ریه رو به افزایش است. من یکی از افراد مبتلا به حساسیت بدلیل ورود ریزگردها به کشور هستم، مشکلی که پس از مراجعه به چند پزشک فهمیدم هیچ درمانی ندارد مگر قرار نگرفتن در معرض عامل حساسیت زا و این امر نیز ممکن نیست مگر با مهاجرت به دیاری دیگر یا حل این مشکل به دست مسئولین.

تا سینووکس هشتاد و دوم، ایام به کام

CinnoVex 80

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- ساعت شروع کار داروخانه 8:00 صبح است. کمی زود رسیده ام و فقط یکی از کارکنان بخش اداری که مردی حدودا شصت ساله است آمده است. ساعت 8:00 پسر جوانی وارد می شود، به پیشخوان نگاهی می کند و با خوشرویی و لحنی شوخ از کارمند می پرسد: "ما زود آمده ایم یا کارکنان دیر کرده اند؟"

کارمند با لحنی جدی می گوید: " اینکه چه ساعتی بیان به خودشون مربوطه."

پسر جوان سکوت می کند.

- پس از بیست دقیقه بالاخره سیستم جواب می دهد و برای واریز 9000 ریال کارمزد داروخانه نزد حسابدار  میروم، با خوشرویی حال و احوالی می پرسد و در همین حین موبایلش زنگ میخورد، در حال وارد کردن فاکتور جواب تماس را می دهد. پول خرد ندارم و اسکناس 5000 تومانی میدهم. برای پرداخت مابقی پول، ناچار به گاوصندوقی که یک متری با میزش فاصله دارد مراجعه می کند و بخاطر 1 دقیقه تاخیر عذرخواهی می کند.

تا سینووکس هشتاد و یکم، ایام به کام

CinnoVex 77

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد اتاق که می شوم پرستار در را قفل می کند و برای آماده کردن آمپول پشت میز می نشیند، بلافاصله کسی در می زند، حالا که من به در نزدیک ترم در را باز می کنم، مردی میانسال وارد می شود، پرستار چهره درهم می کشد و می گوید آقا مگر من نگفتم امروز نوبت چشم پزشکی نداریم؟ مرد التماس وار می گوید از روستا آمده ام مطمئنید نوبت ندارید؟ پرستار عصبانی می شود و می گوید چندبار برایتان توضیح دادم، اگر بود دریغ نمی کردم ضمن اینکه نوبت دهی با من نیست، لطفا بفرمایید بیرون.

مرد که بیرون میرود پرستار می گوید مثلا خواستم ثواب کنم، نوبت ویزیت تمام شده بود، برای همین آدرس مطب دو پزشک را نوشتم و به دستش دادم، حالا دست بردار نیست، هر چه می گویم نوبت ها دست من نیست باور نمی کند.

بعد از تزریق پرستار نظرم را درباره چیدمان جدید می پرسد و می گوید حالا ویلچرنشین ها هم بدون مشکل وارد اتاق می شوند و جاگیری روی تخت هم راحت است، فقط اشکالش این است که تخت جلوی در است، برای همین هر بیماری که وارد اتاق می شود برای امنیت بیشتر در را قفل می کنم. من هم تایید می کنم که چیدمان جدید کاملا مناسب است و از پرستار برای تلاش همیشگیش تشکر میکنم.

- تزریق روی ران تجربه جالبی نبود. عضلات رانم ضعیف است و تا چند روز بعد از تزریق، محل تزریق دردناک باقی می ماند. بنابراین این گزینه از انتخاب هایم حذف شد.

اما ماساژ محل تزریق با روغن زیتون تجربه خوبی است و احساس می کنم بهبود موضع را تسریع می کند. البته بهبود هر زخمی تابع شرایط مختلفی است و این مسئله همچنان به عنوان یک فرضیه مطرح است و نتایج بعدی را خواهم نوشت. بهتر است ماساژ را در روزهای غیر از روزهای تزریق انجام دهید چون توصیه می شود تا چند ساعت بعد از تزریق فشاری به محل تزریق وارد نشود.

* قطعا ورزش بهترین راه بهبود محل تزریق است (به ویژه شنا) و ماساژ در صورت مفید بودن یک راه میانبر و کم تاثیرتر محسوب می شود.

تا سینووکس هفتاد و هشتم، ایام به کام

CinnoVex 76

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

وارد اتاق که میشوم چیدمان جدید توجهم را جلب می کند. دلیل را از پرستار میپرسم، می گوید فضا کم است و وسایل زیاد، چندمین بار است که چیدمان را تغییر می دهم اما بازهم جور در نمی آید. چیدمان قبلی بیماران ویلچرنشین را دچار مشکل کرده بود، گوشه تخت اجازه باز شدن کامل در را نمی داد. چیدمان فعلی هم دسترسی به تخت را مشکل کرده است. حق با اوست، جاگیری روی تخت سخت شده است.

بعد از تزریق پرستار دماسنج گوشی تلفن را نشانم میدهد. دماسنج 30 درجه را نشان می دهد. سیستم گرمایشی درمانگاه مرکزی است و این اتاق کوچک را زیادی گرم کرده است. گرمایی کلافه کننده که پرستار و بیمار را از اتاق فراری می دهد.

ذهنم هنوز درگیر بیماران ویلچرنشین است، از پرستار می پرسم، مگر هنوز بیمار ام اسی ویلچرنشین داریم؟ مانند همیشه با حوصله برایم توضیح می دهد:

"الان که خداروشکر با تشخیص بموقع و داروهای مناسب بیمار ویلچرنشین نداریم، اینها که گفتم بیماران قدیمی هستند که در زمان شروع بیماریشان، MRI و روش های تشخیص و دارو کم بود. البته یک جانباز هم داریم که ویلچرنشین است اما ویلچرنشینیش مربوط به ام اس نیست و خیلی سال بعد از جنگ مبتلا شده است."

مانند همیشه با محبت برای سلامتی همه دعا می کند.

تا سینووکس هفتاد و هفتم، ایام به کام

CinnoVex 75

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

از پرستار درباره بیمه تکمیلی سوال میکنم، می گوید اگر از بیمه استفاده نکنی کسی خبردار نمی شود.

گمان می کردم این مسئله فقط درگیری ذهن من است، اما با یک پرس و جوی کوتاه در سایت MSCenter متوجه شدم کسانی هستند که از تمامی خدمات بیمه تکمیلی استفاده نمی کنند، تا مبادا همکاران و کارفرمایان از بیمارییشان مطلع نشوند. این خدمات معمولا شامل خدمات پر هزینه مانند MRI است.

شاید این موضوع برای شما عجیب به نظر برسد اما برای بیماران ام اسی امری عادی است. کمتر بیمار ام اسی می توان یافت که در همان مراحل نخست بیماری استراتژی های مختلفی برای مطلع نشدن اطرافیان اتخاذ نکرده باشد. یکی از محیط هایی که بیماران سعی بسیار در پنهان کردن این موضوع دارند محل کار است.

هنگامی که همکاران از بیماری شخص مطلع شوند، فکر می کنند او از هر فرصتی برای کار نکردن استفاده می کند، حتی اگر چند برابر دیگران تلاش کند.

کارفرمایی که کارمند سالم خود را به کم کاری متهم می کند، در مورد کارمند بیمار خود چه فکری خواهد کرد؟

این افکار و هزاران فکر مشابه دیگر، که بیراه هم نیستند، شخص را به اتخاذ این استراتژی ها وادار می کند.

قاعدتا من نیز از این امر مستثنی نیستم، به ویژه اینکه بیماریم هیچ نمود ظاهری ندارد و پنهان کردن این موضوع کاملا منطقی و شاید ضروری باشد.

* منظور از استراتژی، کارهای عجیب و غریب نیست، منظور همین پنهان کاری های ساده است که گاهی ذهن شخص را درگیر می کند، یا استفاده نکردن از بعضی خدمات است و موارد مشابه دیگر.

تا سینووکس هفتاد و ششم، ایام به کام

CinnoVex 74

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

پیش از اولین تزریق نکات زیادی درباره عوارض جانبی سینووکس خوانده و شنیده بودم. از دردهای وحشتناک تا علائم سرماخوردگی. بعضی گفته بودند که پس از چند سال هنوز بدنشان به دارو عادت نکرده و پس از هر تزریق تمام عوارض را از نو تجربه می کنند و پیشنهاد کرده بودند پیش از تزریق مسکن مصرف کنید. پزشک نیز شروع تزریق با دُز یک چهارم (1/4) را تجویز کرده بود و این نکته را خاطر نشان کرده بود که بهتر است آخر شب تزریق را انجام دهم تا عوارض دارو را در خواب تجربه کنم. در این میان تنها نظری که دلگرمم میکرد مربوط به یک ورزشکار بود که گفته بود دفعه اول که  برای تزریق رفته است، بجای دُز یک چهارم، یک واحد کامل تزریق کرده و به پرستار نیز گفته است اگر چیزی ته آمپول مانده با نان تمیز کند تا اون بخورد!

اما نه من ورزشکار بودم و نه حاضر به پذیرش ریسک تزریق یک واحد کامل بودم. با اولین مراجعه به پرستاری که نماینده شرکت سازنده دارو (سیناژن) بود نیز فهمیدم اگر بخواهم این پرستار با تجربه سینووکس را تزریق کند بایستی صبح یا ظهر تزریق را انجام دهم. پس تنها راه پیش رویم خوردن مسکن پیش از تزریق بود. و یک پیشنهاد جالب که در یکی از سایت ها خوانده بودم؛ خوردن بستنی پس از تزریق! با اینکه پیشنهاد عجیبی بود اما به امتحانش میارزید.

تصمیم گرفتم ظهر تزریق کنم که به شب نزدیک تر باشد و اگر دردهای وحشتناکی که گفته بودند به سراغم آمد بتوانم خود را به یک مرکز درمانی برسانم. پیش از تزریق، داروی مسکن مصرف کردم و پس از تزریق یک بستنی!

چند هفته ای به همین منوال گذشت و دُز دارو به یک واحد کامل رسید و شکرخدا خبری از آن دردهای وحشتناک نشد. حدود یک ماهی به خوردن مسکن ادامه دادم تا یک روز با مشورت پرستار مسکن را قطع کردم چون بدنم به دارو عادت کرده بود، دردهای جزئی و خستگی شدید پس از تزریق، برایم قابل تحمل بود و هم اکنون نیز هست. با رسیدن زمستان، خوردن بستنی هم کار عاقلانه ای نبود، چند هفته ای بجای بستنی شیر خوردم و در نهایت همه را کنار گذاشتم.

تا سینووکس هفتاد و پنجم، ایام به کام