زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 65

دوشنبه, ۱۸ آبان ۱۳۹۴، ۰۹:۲۳ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- 45 دقیقه ای میشود که دیوارهای داروخانه را رصد میکنیم تا شاید مسئول داروخانه نام یک نفر را اعلام کند.  شلوغ تر می شود. روبرویم آقای مسنی نشسته که ابرو و موهایش بر اثر شیمی درمانی ریخته است. خانم کناری می پرسد: "اینجا فقط داروهای خاص می دهند، نه؟" سعی می کنم کلافگی ام را زیر لبخندم پنهان کنم، میگویم: "نه همه جور دارو دارند" و باز هم به رصد دیوارها می پردازیم.

این همان داروخانه اشاره شده در پست قبل است، برای اولین بار است که داروخانه ای به این بزرگی میبینم، بزرگتر و البته دورتر و بدمسیرتر از قبل. گویا به علت جابه جایی هنوز اینترنتش مشکل دارد.

بالاخره نامم را اعلام میکند، سریع دارو را میگیرم و خود را به خیابان اصلی میرسانم، آنقدر دیر شده است که مجبور میشوم تاکسی دربست بگیرم و خود را برای تزریق به بیمارستان برسانم.

قطع بودن اینترنت داروخانه فوق تخصصی (داروهای خاص) کمی غیرمنطقی است.


- "قابل شما را ندارد، 800 هزار تومان"، این جمله را مسئول داروخانه به یک خانم می گوید -تعارف غیرمعمولی است، نه؟- او نیز بعد از شنیدن مبلغ دارو خداحافظی می کند و می رود. هر بار که برای گرفتن دارو می روم، موارد مشابهی میبینم. بسیار دردناک است. درد بیماری و درد بی پولی.


+ نزدیک پیشخوان تحویل دارو که می شوم یک چهره جدید میبینم، خانم جوانی است که با لبخند و خوشرویی می گوید: "باید بزاریش تو یخچال" من نیز با لبخند و تعجب میگویم: "الان میبرم بزارم تو یخچال". خیلی وقت است که این جمله را نشنیده بودم، بیش از یک سال است این دارو را در یخچال نگه میدارم و تقریبا تمام مسئولان داروخانه نیز مرا می شناسند بجز این یکی که جدید است و خوشروتر از بقیه. امیدوارم همین قدر خوشرو بماند.


+ برای تایید یک دارو رفته ام داروخانه مرکزی بیمارستان. طبق معمول سیستم بازی درمی آورد و مجبور میشوم نیم ساعتی منتظر بمانم. کارمند مربوطه بابت این تاخیر کلی عذرخواهی می کند. از معدود دفعاتی است که کارمندی بخاطر تاخیر عذرخواهی میکند، آن هم در یک بیمارستان دولتی.

خوشرویی این دو کارمند کمی از خستگی و کلافگی امروز را جبران کرد.


تا سینووکس شصت و ششم، ایام به کام

موافقین ۵ مخالفین ۰ ۹۴/۰۸/۱۸
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱۲)

۱۸ آبان ۹۴ ، ۲۱:۳۰ آریانا م.ف
سلام دوستم(اسمتو نمیدونم)
خدارو شکر که دوتا ادم خوشرو وجود داشتن هیچ چیز  بهتر از یه لبخند نیست تو این اوضاع خراب امکانات و بی پولی های خصوصا مردم .
قتی انقدر اوضاع خرابه حداقل مهربون باشیم. 
وقتی میبینی طرف پول نداره سعی کن حداقل مهربون برخورد کنی سرخوردش نکنی. وقتی بیمارستان جا نیتس دکتر نیست مسول نیست حداقل به ساده ترین کار که خوشروییه رو بیاریم
همیشه دهنم باز میشه از خوندن پستات. ادم تا تو یه اتفاقی نیفته نمیتونه درک کنه. عمق فاجعه اینه که حتی با وجود تجربه نکردن هم تعجب اوره واسم...
امیدوارم بهتر باشی.
پاسخ:
سلام، چه اسمی زیباتر از دوست، ممنون که منو دوست خودتون میدونید :)
کاملا درسته، متاسفانه گاهی تو بیمارستان ها انقدر برخورد کارمندها بده که بیمار جرات نمیکنه ازشون سوالی بپرسه.
اگر تلخ می نویسم به بزرگی خودتون ببخشید، فقط تجربیاتمو مینویسم شاید تاثیرگذار باشه، حتی روی یک نفر.
ممنون دوست عزیزم، آرزوی سلامتی دارم براتون :)
سلام
چقد بده که آدما علاوه بر مریضی باید برای هزینه درمانشونم با مشکل مواجه بشن...
بعد این که چقد خوب که با اشخاص مهربون رودر رو شدید :)
ان شاءالله این گونه برخورداتون با این گونه افراد مهربون جامعه بیشتر بشه :)

پاسخ:
سلام
درسته خیلی سخته
ممنون دوست عزیزم، ان شالله همه مهربون بشیم، برخورد خوب حق هر انسانیه :)
سلام
الان خوبین؟ منظورم بعد از تزریق داروتونه
چقدر خوبه که حس خوبی بهت دادن
خوشرویی همیشه خوبه
دیروز منم دخترمو برده بودم دکتر. منشی که معلوم بود خسته اس اما با خوشرویی تمام با همه برخورد میکرد. واقعا دوستش دارم.
خوش اخلاقی یه منشی دکتر کودکان، کاری کرده که من که هیچ نسبتی باهاش ندارم میگم دوستش دارم
 :)
پاسخ:
سلام
بله ممنون، عالی هستم:)
معمولا من عوارض خاصی جز احساس خستگی و بدن درد ندارم.
چه خوب، خداروشکر منشی پزشک منم خیلی خوش برخورد و صمیمی.
۱۹ آبان ۹۴ ، ۱۵:۴۵ کلنگ همساده پسر
نه اتفاقا، بارها کارمندان از من عذر خواهی کرده اند اما نه بابت اشتباه خودشا، بابت این جمله: "عذر می خوام قربان، با کسی کار داشتین؟" و من همچنان منگ دنبال در خروج می گردم! (این مال مواقعی است که در نود درصد حالات من در یک اداره گم می شوم!)
پاسخ:
بله، از این زاویه هم میشه به موضوع نگاه کرد :)
سلام
:)
پاسخ:
سلام :)
امیدوارم یه روزی انقدر خوب شید که دیگه سراغ دارو نرید :)
پاسخ:
ممنون دوست مهربانم، ان شالله شما هم همیشه سلامت باشید :)
۲۰ آبان ۹۴ ، ۱۸:۴۷ مهراد فروتن
من این معتلی ها را تجربه کردم حتا تا دوساعت رو. 
من خانواده ما یک سال در گیر سرطان بود و من هم در داروخانه ها خیلی چیز ها دیدم 
نوشته ی شما من رو یاد یکی از این خاطرات انداخت 
بدن مادرم در مقابل یکی از داروهای شیمی درمانیش واکنش بدی  نشان می داد ( می دونید که دارو ها دوره به دوره تغییر می کنن از قوی به ضعیف تا پایان دوره ی شیمی درمانی) و دکتر گفته بود فقط آلمانی باید بخرید. من باید دارو را می گرفتم. صبح کاری داشتم انجام دادم و نزدیک ظهر رسیدم 13 آبان گفت ندارم، رفتم حلال احمر گفت ندارم اما ممکنه دارو خانه شهید کاظمی تو ولیعصر داشته باشه. ساعت 6؛ 6:30 بعد از ظهر رسیدم اونجا گفت داریم اما باید صبر کنی چون سیستم فعلا قطعه 
ساعت هشت شب سیستم راه افتاد و یکی یکی  همه رو راه انداخت بین بیمار ها یکی بود که قیمت آزاد داروش سیزده میلیون تومن بود که با بیمه می شد 9 میلیون!!!!!!!  
سلام و درود 
٤٥ دقیقه !!!!!! 
٨٠٠ هزار تومن !!!!! 
خدایا واقعا چقدر بی ارزشه وقت آدمها و جانشون . 
ان شالله شاهد آبادی و پیشرفت ایران و فرهنگ وقت ثروت هست بشیم ، ان شالله اونایی که از وضعیت مالی خوبی برخوردارن هوای همنوعان خودشون داشته باشن ! 

پاسخ:
سلام
البته معمولا بین 15 تا 30 دقیقه معطل میشم اما این بار خیلی زیاد شد.
قیمت داروهای خاص خیلی بالاست، بیماران ام اسی هم معمولا ماهانه همین قدر یا بیشتر هزینه می کنند، البته معمول ترین داروی ام اس که همون سینووکس هست خوشبختانه در حال حاضر رایگان یا زیر 100 هزار تومانه (انجمن ام اس هر شهر باهم فرق داره، شهر من رایگانه).
ان شالله، البته خداوند فرموده هیچ قومی اصلاح نمیشه مگه به خواست و اراده خودش، گویا ما ایرانی ها اراده تغییر نداریم!
۲۰ آبان ۹۴ ، ۲۳:۲۷ شقایق وحشی
بیماری علاوه بر درد خرج هم دارد و این قسمت بغرنج ماجراست...  :(
پاسخ:
بله بسیار دردناکه
خیلی خوبه که ادم با چنین مسئولهای خوشروویی رو ب رو میشه :) 
پاسخ:
بله خیلی خوبه :)
سلام دوست گرامی....

خواندن حدیث شریف کساء برای طلب حاجت در اولین جمعه ماه صفر

پیامبر (ص) قسم یاد کرد اگر میان پیروان ما طالب حاجتی باشد، خدا به واسطه خواندن حدیث کساء در اولین جمعه ماه صفر آن را برآورده میکند ان شاءالله ...

من که این خبرو بهت دادم منو تو دعاهات فراموش نکن خواهش میکنم ....بگو حضرت زهرا خودت واسطه شو و خدا حاجت دلشو بده  
پاسخ:
سلام دوست عزیز
ممنون که خبرم کردی، ان شالله حاجت روا بشید، شما هم بین دعاهاتون منو فراموش نکن
ایشالا خدا شفای عاجل بده.
ایشالا یه روزی، خیلی زود، همه مشکلات دارویی حل بشه...
پاسخ:
ان شالله برای همه بیمارا، ممنون دوست عزیز
ان شالله زودتر حل بشه :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">