زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 89

دوشنبه, ۱۳ ارديبهشت ۱۳۹۵، ۱۱:۵۰ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با نگاه مهربانش همه را تماشا می کند اما مردم یا روی بر می گردانند یا زل زده اند به صورتش، بعضی ها هم زیرلب چیزی می گویند و غمی بر چهره شان می نشیند و نگاهشان را از او می دزدند.

در دل مادرش غوغایی برپاست، دیگر طاقت این نگاه ها را ندارد. سریع بغلش می گیرد و پیاده می شود. قطره اشکی بر صورت سرخش می غلتد و زیر آفتاب سوزان تابستان کنار خیابان منتظر تاکسی می ایستد. او بی تابی می کند و نمی داند مادرش از او بی تاب تر است.

حالا چند وقتی است که مادر خانه نشینی را ترجیح می دهد اما او هنوز هم دوست دارد میان مردم رفت و آمد کند، دوست دارد به آنها لبخند بزند و محبت دریافت کند، مانند هر موجود زنده ای نیاز به محبت کردن و محبت دیدن دارد. گیاه نیز با محبت بهتر رشد می کند و شاداب تر است، پس چگونه می توان پذیرفت انسانی بدون محبت پژمرده نشود؟

اما مردم به یک دلیل ساده از او دوری می کنند و محبتشان را دریغ می دارند، به دلیل وجود یک کروموزم اضافی، یعنی همان سندرم دوان یا مُنگلیسم.


- سفیر یعنی پیام رسان. دوستی میخواهد سفیر سندرم دوان باشد.

دوست عزیز اولین پیام شما را من دریافت کردم و حالا با افتخار اعلام می کنم من نیز سفیر بچه های به خودت "عین گل" هستم، همان ها که مردم می گویند "مُن گل".


در مسیر CinnoVex



+ پاسخ سفیر سندرم دوان عزیز به سوال بنده و دوستان عزیز درباره نحوه رفتار با این عزیزان:


اگر قابل بدونید در جواب باید بگم:

ما انسان هستیم؛ ریشه اسم و نشونمون از اُنس میاد. در حقیقت ما مجموعه ای از انس هاییم انس با خدا با مخلوقات با اشیا با ... . و در انتها انسانیت ما در گرو تک‌ تک این انس هاست.
اما از واژه ی دیگری هم ‌ریشه میگیره، نسیان یعنی فراموش کردن روح خدایی مون، عشقمون  به نور، نور گذاشته شده در جعبه دلمون. بودن با بچه ها که هنوز روحشون زمین گیر نشده و  نور ازلی خداوند در دلشون میدرخشه  این ریشه از اسممون را از خاک زمین بیرون میکشه.
بچه های سندرم داون انیس های خدایی تر و نورانی تری اند
انس با این بچه ها هم ساده تر است هم دشوارتر
 
قبل از همه، باید اون ها رو بپذیرینشون قبولشون کنید و دقت کنید که اونها به هیچ عنوان نیازی به پذیرفته شدن از جانب ما ندارند! بعد بزرگ ترین و معمول ترین کار اینه که عادی رفتار کنید نه زل بزنید نه غمگین بشوید نه رو‌بگردانید نه پچ‌پچ‌کنید نه دورتر بایستید. این بچه ها خیلی سریع سیگنال های حسی رو دریافت میکنند. انرژی منفی دریافت کنند سریع عکس العمل نشان میدهند. عصبانی باشید عصبانی می شوند، ناراحت باشید ناراحت میشوند، خوشحال باشید خوشحال میشوند. و این، هم‌نقطه قوتشان هست و هم نقطه ضعف.
این بچه ها گاهن علاوه بر علائم ظاهری در چهره، اختلال در گفتار و ناتوانی در حرکت دارند؛ در مقابل این موردها افسار نگاه و زبانتان رو سفت بگیرید سفت.
خوشحال کردنشون ساده ست یه لبخند یه سلام یه تعریف یه هدیه کوچیک اینها همه کافیه. اونها هیچ وقت از شما هدیه های بزرگ طلب نمی کنند.

اینکه شما محبتشون رو تو دلتون داشته باشید کار را به پایان برده اید موفق شده اید :)

و در مورد خانواده هاشون: این خانواده ها تمام‌تلاششون رو‌میکنند تا بتونند این حقیقت رو مخفی نگه دارند پس کنجکاوی نکنید و دیگر آنکه نخواهید که در جواب راستش رو نشنوید با آنکه دروغ هم نخواهید شنید. اما شما هم تمام سعی تون رو بکنید تا ازشان غافل نشوید نگذارید بار سنگین عمل قلب ، گفتاردرمانی ، کاردرمانی و ... رو  تنهایی به دوش بکشند.
احساسی که گاه به خانواده ها دست میدهد حس آب در هاون کوبیدن است امیدشان را از دست میدهند شکننده می شوند سنگی نباشید که شیشه ترک‌خورده امیدشان را نشانه میگیرد. مرهمی باشید مرهم قلب خراش خورده شان آبی باشید آب بر آتش وجودشان.

ماییم و نوای بی نوایی
بسم الله اگر حریف مایی

تا سینووکس نود ام، ایام به کام

نظرات (۱۵)

۱۴ ارديبهشت ۹۵ ، ۰۰:۴۲ פֿـانم گــلآب
اون قطره اشک ...
پاسخ:
کاش دیگه تکرار نشه
۱۴ ارديبهشت ۹۵ ، ۰۷:۲۴ خانم خوشبخت خانم خوشبخت
کاش مردم یاد بگیرن کسی رو بخاطر مشکلات خدادادیش مسخره نکنن.
پاسخ:
ای کاش این اتفاق بیفته.
سلام
بعضی ها خودشون مُنگلیسم تر هستن در پوسته ی یک 46 کروموزومی
 همون هایی که بیشتر نگاه می دزدند و زیر لب چیزی می گویند بد ترن

 والا

+پاک ترین و مهربان ترین هستن این بچه ها ... شاید آن هایی که نگاه می دزدند تحمل دیدن این حجم خوبی را در یک نفر ندارند... شاید نگاه تنگشان فقط ظاهر را گرفته نه باطن را ...
پاسخ:
علیک سلام
منگلیسم تر در پوسته ی یک 46کروموزمی عالی بود.
بله مشکل از نگاه آدم هاست والا همه مخلوق یک آفریدگاریم.
طفلکی .
کاش راهی یادرمانی براشون پیدا میشید .یه بار یکیشونو بغل مادرش دیدم براش دست تکون دادم اونم دست
تکون داد ووقتی از کنارشون رد شدم ساعت داشت منو نگاه میکرد .
پاسخ:
چقدر خوب که مثل همه بچه ها باهاش مهربان رفتار کردید :)
عالی
پاسخ:
متشکرم
کاش اگر کسی هم محبتی نثارشون میکنه عاری از ترحم باشه
واقعاً دوست داشتنی هستن
پاسخ:
ای کاش
بله بسیار دوست داشتنی هستن :)
سلام و عرض ادب
نمی دانم واژه منگل از کجا ریشه گرفتِس ولی اینا میدُونم که در ایران مترقی من برای بیان تحقیر آ یه جورایی ناسزا به کار میره این در حالیه که در هیچ کجای این کره خاکی اصلن چنین معنی را نیمیدِد
یک چیز جالبی در سه ماهه گذشته برای خودم اتفاق اُفتاداین بود که روی پُل طبیعت مادری که پسر بچه دارای سندرم دان خود را برای هوا خوری و حتی گردش بیرون اورده بود.من آ دوست صمیمی من که دکتر نیز میباشند به همراه پسر بچه دوازده ساله اش در حال قدم زدن بودیم که بچه جناب دکتر رو به پدرش کرد و گفت : پدر مُنگُله را....!!!!!مثل احمق ها میمونه...!!!! و من حساس شدم نسبت به عکس العمل اقای دکتر که خیلی ارام گفت : یواشتر خُب..!!!در مغزم یک لحظه خطور که که اولا مادر آن پسر بچه جمله مُنگُله را به صورت واضح شندید و احساس کردم تمام دنیای روی سرش خراب شد و من احساس کردم شاید مادر این بچه دیگر بچه را بیرون نخواهد آورد چون که میخواهد از آماج زهر اگین افراد در امان باشد.خودم را کنترل کردم.نفس عمیقی کشیدم رو کردم به فرزند عاقای دکتر آ(در محضر مبارک دکتر) گفتم کیوان جان پدر تو یک پزشک محترمه دُرُسته؟با افتخار گُفت بله .گفتم مُنگل یه عارضه پزشکی که پدرت خُب اونا میدونه حالا اگر به معنی اون احمقی که گفتی میمونه
الحق پدر تو هم احمقه  که بعد از سالها کاه خوردن پدرت یادِد ندادِس که  اسم یک عارضه رو به عنوان یک فحش استفاده نکنی ؟؟؟؟؟تازمانی که احمقهایی مثل پدر تو دکتر میشن جامعه درمانی توی ایران برای این بچه ها معنی نداره ...!!!!دکتر که هاج ا واج موند.گفتم دکتر اینقدر که درس خوندی یه ذره این چیزا را هم یادی بَچَت بِده که خُلقِ من تلخ نشه اَقَلِکندِش.توی اون لحظه دُرُوس بود که پدر آ پسر دُوس میداشتَن منو از پل به پایین بندازنن ولی من حداقل دِلَم خُنَک شد چون من گل را به زلف همون بچه آویختم تا او را بخندانم.
پاسخ:
سلام و تشکر فراوان
جایی شنیده یا خونده بودم که واژه منگل از شباهت این افراد به مغولستانی ها ریشه گرفته.
متاسفانه در بسیاری موارد بی اخلاقی ما ایرانی ها اثبات شده.
حرکت بسیار جوانمردانه ای برای دفاع از اون کودک بود، کارتون قابل ستایشه :)
پس شما قبل از همه ما سفیر سندرم دوان شدید :)
چکار کنیم سفیر بشیم؟
نمیدونم باید چجوری با این بچه ها بر خورد کنیم که خوشحال بشن...
پاسخ:
منم یک روزه سفیر شدم و وظیفه ام دقیقا همینه که بفهمم چه کارهایی به نفعشونه تا براشون انجام بدم
حتما از این دوستمون هم راهنمایی میگیرم و به شما هم انتقال میدم :)
ما خیلی بی انصافیم ! 
ما. آدم های پر رو و پر توقع و نادان ! 
البته ببخشید من رو ، منظورم از ما إنسانها هستند ! 
کسی که جاش توی بهشته ، از همین الان ، همین الانم داره توی بهشت پاک خودش زندگی می کنه ولی ما بهشتشو جهنم می کنیم . 
پاسخ:
بله درست می فرمایید، متاسفانه ما فراموش کردیم مخلوقات خدا همه عزیز هستند، بخصوص این کودکان که پاک و معصوم هستن.
کاش فرهنگ برخورد با کسایی که با ما یه کمی فرق دارن جا بیافته ..
پاسخ:
ای کاش 
سلام :)
هعی ..چی بگم :|
منم دوست دارم نحوه برخورد درست رو یاد بگیرم  !
پاسخ:
علیک سلام :)
منم همینطور، از این دوست خوبمون خواستم در این زمینه راهنماییمون کنن :)
امروز تو ایستگاه پرستاری ایستاده بودم که یه پسره15؛16 ساله اومد چند دقیقه ایستاد بعدش برگشت بهم گفت: آقا ام اس چیه؟ ،، من تعجب کردم بین اینهمه پرستار این سوال رو چرا از من پرسید؟! گفتم ام اس یه بیماریه مثل بقیه بیماریها، گف اسمه فارسیش چیه؟ ،دیگه بغض گلومو گرفت بهش بگم ام اس به فارسی یعنی فلج چندگانه:-( گفتم فارسیشم ام اس هست،، گفت چه اتفاقی برا آدم میفته؟ گفتم ام اس انواع اقسام داره هرکس ام اسش یه جوره، همینو داشتم توضیح میدادم که یه آقای45؛46 ساله رو رو ویلچر آوردن و ام اس داشت، پسره بهم گفت پس کم کم آدمو فلج میکنه ام اس! نتونستم جوابشو بدم! اون آقایی هم که ام اس داشت رو ویلچر بود و حرف زدن هم سختش بود و مشکل جدیدشم از کار افتادن مثانه ش بود! نمیدونم چه حکمتیه که قبل ازینکه ام اس بگیرم هیچ بیمار ام اس به پستم نخورده بود اما بعد بیماریم 4،5 نفر تو 3 ماه ! عجیبه برام! یه نکته ی عجیب تر اینکه من وقتی سالم بودم و ترم5 دانشگاه، پروژه ای که با دوستم راجع بهش مقاله نوشتیم راجع به ام اس بود!! خیلی عجیبه اینم برام! ببخشید طولانی شد ، مررررسی از وبلاگ عاااالیتون
پاسخ:
جالبه من برعکس شما قبل از مطلع شدن از بیماریم چند ماهی با یک بیمار ام اسی کار میکردیم.
ایشون از نظر جسمی مشکل داشتن و به سختی حرف میزدن و راه میرفتن. با این وجود من پذیرفتم که وضعیت من مثل ایشون نیست و به لطف خدا نخواهد شد.
میدونم محل کارتون باعث شده حساس بشید اما بازهم میگم اینو در نظر داشته باشید که هیچ آدم سالمی نمیاد بیمارستان،
پس انتظار نداشته باشید تو محل کارتون یه بیمار ام اسی مثل من و خودتون ببینید که هیچ مشکلی نداره.
خداروشکر وضعیت شما خوبه و با تلاش خودتون میتونید وضعیت رو بهتر هم بکنید، پس با فکر کردن به این موقعیت ها به خودتون استرس ندید.

خواهش میکنم، من از شما ممنونم که وقت میزارید و میخونید و نظر میدید :)
خوش بحال اونها که ظاهر و باطنشون یکیه
ولی یکی مثل من...
پاسخ:
ان شالله ظاهر و باطن ما هم یکی باشه
دیروز با داییم داشتم درد دل میکردم راجع به ام اس. گفت خاهر زنه من هم ام اس داره 11 ساله. گفتم اون؟؟؟؟ خیلی جالب بود اصلا معلوم نبود بعد11 سال. میگفت تنها مشکلی که داره بعد11سال گز گز پاهاشه و الان داره ربیف مصرف میکنه چند ساله و به کار معلمیش و کارای خونه ش میرسه و حتی بعد ام اس بچه دار هم شده.
پاسخ:
خداروشکر بالاخره شما هم کسی  رو دیدید که بعد از سالها با ام اس مشکل نداره.
من که همیشه عرض کردم خدمتتون، ام اس انواع مختلفی داره، قرار نیست ما مشکلاتی که دیگران تجربه کردن رو تجربه کنیم. 
ما باید با امید و تلاش اوضاع رو برای خودمون بهتر کنیم.
د
ر
د

سه حرفی که واسه هر آدمی یه جوری خودشو نشون میده!!!!!
پاسخ:
بله، دنیاست و همین درد ها و امتحان ها.

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">