زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 90

دوشنبه, ۲۰ ارديبهشت ۱۳۹۵، ۰۸:۰۷ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با خود روراست باش، دنیا جای بده بستان نیست، اگر مهربانی میکنی که مهربانی دریافت کنی، اگر صداقت را سرلوحه زندگی خود قرار داده ای که انسان ها با تو صادق باشند، اگر عادلی که عدل دریافت کنی، اگر و اگر ... بدان که در پی سرابی.


باور کن، دنیا ظرفیت بده بستان ندارد، چه بسیار انسان ها که همه عمر صادق بودند و اطرافیان با آنها ریا در پیش گرفتند. چه بسیار مهربان ها که مورد بی محبتی واقع شدند، چه بسیار عادل ها که داستان ظلم مردمان در چاه نجوا کردند و ... .


میدانم، بسیار شنیده ای که از هر دست بدهی از همان دست میگیری، اگر این مثل را بر پایه "دنیا مزرعه آخرت" بدانی، درست است و در غیر این صورت اشتباه.


فراموش نکن اگر در همین دنیا بخواهی داده هایت را پس بگیری، بازنده ای. کدام محبت فرزندی می تواند جبران محبت مادری باشد، کدام خدمتگزاریی می تواند پاداش عرق جبین پدری زیر آفتاب گرم تابستان باشد و ... ؟


با خود روراست باش و بپذیر دنیا جای بده بستان نیست.


- این نوشته یادآوری هایی برای خودم بود.


تا سینووکس نود و یکم، ایام به کام

موافقین ۹ مخالفین ۰ ۹۵/۰۲/۲۰
ام اسی خوشبخت

داستان دنیا

نظرات (۲۰)

خیلی ممنون خیلی عالی بود
پاسخ:
خواهش میکنم، فقط یادآوری بود :)
مراقب رفتارمان باشیم در مقابل دیگران.
پاسخ:
بله باید مراقب باشیم :)
۲۰ ارديبهشت ۹۵ ، ۲۰:۲۷ خانم خوشبخت خانم خوشبخت
:)
پاسخ:
متشکرم از لبخند و همراهیتون :)
چه یادآوری بی نظیری 
ممنون 
:)
پاسخ:
خواهش می کنم، لطف دارید :)
سلام، امیدوارم حالتون خوب باشه، حاله منکه خیلی خوبه دلیلشم میگم. از دیروز باز دستام کم کم شرو کرده به گز گز! نمیدونم حمله ی دیگه ایه که میخاد شرو شه یانه! ولی حال روحیم خوبه چون به یه بیمار ام اسی کمک کردم:-) یه پسر 27 ساله اومد خیلی هم سالم بود و هیچ مشکلی نداشت. دیدم قبض دستشه و همه جای قسمته تزریقاتم میشناسه، گفتم زیاد میای اینجا؟ گفت آره هرهفته میام! گفتم بیمار خاص هستی؟ گف آره! گفتم نکنه ام اس داری؟ گفت آره!! خیلی ازش خوشم اومد پسره خوبی بود! گفتم پس چرا قبض تزریق گرفتی ؟ گفت هر هفته میگیرم ! گفتم نه عزیزم برای ام اس تزریق آمپول رایگانه! گفت إ پس چرا بمن نمیگفتن تا الان!! پولشو رفت پس گرفت و ازین به بعدم رایگان تزریق میکنه و منم خوشحالم که کمکش کردم:-) 
پاسخ:
سلام، متشکرم سلامت باشید.
دست منم گاهی گزگز میکنه اما ارتباطی به حمله نداره، گرما، استرس، کار زیاد و خستگی، هیجان، ناراحتی و ... میتونه دلیل گزگز باشه، من روز تزریق هم گاهی دستم گزگز میکنه. مثل همین امروز که از بعدازظهر گزگز میکنه. 
بقول دوستان ام اسی، فکر میکنیم درد ناخن کوچیکه دستمون هم به حمله و ام اس ربط داره :)
بسیار کار خوبی کردید، خدا خیرتون بده :)
خیلی به جا بود
حداقل برای من
ممنون
پاسخ:
خواهش میکنم، خوشحالم مفید بود :)
راستی یه خبر خوبم بدم امروز تو خبرگزاری ایسنا خوندم دکتر عظیمی( فلو ام اس) گفته به زودی یه داروی خوراکی دیگه وارد بازار میشه که عوارض خیییلی کمی داره و محدودیت مصرفم نداره مثل اینکه! ، قبل خابیدنم یه تشکر مخصوووص هم ازتون بکنم بابت اینکه میخونین نظرامو و جواب میدین:-) منم که پرحرفی میکنم!!!! 
پاسخ:
خوش خبر باشید، ان شالله که خبر موثقه :)
نفرمایید، من از شما متشکرم که تشریف میارید اینجا :)
خیلی خوب بود این پست..مرسی که نوشتید :)
پاسخ:
خواهش میکنم، نظر لطف شماست :)
خیلی خیلی عالی بود :)
پاسخ:
متشکرم ، نظر لطف شماست :)

دکتر امیررضا عظیمی، افزود: داروهای خوراکی ام اس موجود در بازار برای بیماران موانعی در زمینه نحوه مصرف و نیز عوارض گوارشی ایجاد می کرد در حالی  که داروی جدید فاقد این مشکلات است.

وی ادامه داد: از سوی دیگر داروهای تزریقی ام اس نیز دارای عوارضی برای بیماران است که امیدواریم این دارو مشکلات این بیماران را مرتفع سازد.

پاسخ:
ان شالله :)
ممنون که خبرهای خوب میدید :)
یادآوری برای هممون بود
سپاس
پاسخ:
خواهش میکنم، خوشحالم مفید بود :)
کاش بود ولی!!!!
پاسخ:
میتونه باشه :)
سلام بر دوست خوشبختم 
به نظرم خیلی ها معنی خوشبختی که شما داری رو درک نمی کنند . 
این پایه ی اخلاق هست . زندگی رو این پایه استواره و در این صورت هست که آدم آرامش داره ، کار رو برای خدا انجام دادن ، آدم رو بی توقع از خلق می کنه . 
گاهی حتی تو ... نیکی می کن و در دجله انداز ... که ایزد در بیابانت دهد باز ...هم کاربرد نداره . می دونم که می دونی چی می گم 
تو دعاهات منو فراموش نکن 
مریم غریب ! 
پاسخ:
سلام مریم عزیزم :)
فکر میکنم همه این اصل و پایه رو میدونیم اما غافلیم، همیشه نیاز به یادآوری داریم.
آخر این پست نوشته بودم، "تو خوبی میکن و در دجله انداز که قیامت نزدیک است و اگر محبت خدا را نداشته باشی جهنم بی پایان است"، حس کردم شاید زیادی شعاری به نظر برسه، حذف کردم.
دیشب به دوستی گفتم، همه آدم ها تو دنیا غریب هستند و بعضی ها غریب تر. ما هم غریب دنیا هستیم مریم عزیز، شما هم دعامون کن که دعای شما گیراتره :)
این حرف شما رو قبلا داداشم هم بهم گفت، اون موقع هم ناراحت شدم
چرا باید از صداقت ادما سوءاستفاده بشه چرا همه دروغ شیرین واسشون بیشتر مزه میده
من سعی میکنم خوبی کنم ب این امید ک خدا بهم خوبی کنه اما متاسفانه همیشه از صداقتم ضربه خوردم اما ب عدل خدا ایمان دارم
سعی میکنم این حرف شما رو توی ذهنم حک کنم
پاسخ:
هدفم ناراحت کردن شما دوستان عزیز نبود، فقط یادآوری بود برای خودم، نیت شما که خالصانه است، به خوبی خلق دل نبندید، اجرش رو از خدا خواهید گرفت :)
خوشبختی و شادی شما دوستان عزیزم را آرزومندم :)
۲۳ ارديبهشت ۹۵ ، ۱۳:۴۸ یه دانشجومعلم
اگه بااین دید زندگی رو نگاه کنیم خیلی از مشکلات حل میشه . متاسفانه دیدگاه و نگرش مادرست نیست . من خودم گاهی اوقات واقعا ناراحت میشم ازاوضاع و مشکلات اما توکل برخدا میکنم . 
پاسخ:
منم گاهی ناراحت میشم اما سعی میکنم به خودم یادآوری کنم اینجا محل گذره، فقط یک گذرگاه.
سلام
این پست عالی بود جناب 🍀
پاسخ:
سلام
متشکرم، نظر لطف شماست :)
پست خیلی خوبی بود :)
پاسخ:
ممنون دوست عزیز :)
سلام
متن بسیار پر تاملی بود.استفاده کردم.
سرلوحه کارهایم است که به نیکی خجل کن حتی اگر باز بد ببینم.
از درد سخن گفتن و از درد شنیدن با مردم بی درد ندانی که چه دردیست.بله علی سر در چاه میکرد از دست مردم زمانه اش و من فکر میکردم فقط مردم آن زمان نادان بوده اند که اکنون در همین سرزمین خودم جهل راوفور تر می بینم امیدوارم نائب بر حقش زودتر ظهور کند
 
اللهُمَّ عَجِّلْ لِوَلِیِّکَ الْفَرَج
پاسخ:
علیک سلام
خوشحالم مفید بود :)
سرلوحه خوبی است.
چه میکشد امام زمان از دست ما مردم زمانه ...
ان شالله به زودی، اللهُمَّ عَجِّلْ لِوَلِیِّکَ الْفَرَج
تا سینووکس نود و یکم، ایام  شمام به کام:)
پس به اینکه  مثبت فکر کنیم چیزای خوب میاد جلومونم اعتقادندارین؟:))
پاسخ:
متشکرم، شاد باشید :)
فکر مثبت راه رو برامون هموارتر میکنه و آرامش خاطر برامون میاره اما لزوما باعث نمیشه خوبی که به دیگران کردید رو براتون جبران کنن.
احوال شوما؟
پاسخ:
خداروشکر خوبم ممنون :)
شما خوب هستید؟

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">