زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 105

دوشنبه, ۱ شهریور ۱۳۹۵، ۰۷:۳۰ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- از تاکسی پیاده میشوم و همین که میخواهم قدم اول را به سوی درب بیمارستان بردارم, خاله را میبینم که با موبایل صحبت میکند. مانند آهو جستی میزنم و تا خاله سرش را برگرداند خود را داخل بیمارستان پرت میکنم و با سرعت به سمت درمانگاه میروم. 

مانند عقاب در یک نگاه همه درمانگاه را رصد میکنم که مبادا دخترخاله یا پسرخاله ای آن اطراف باشد.

فورا پرستار را پیدا میکنم تا تزریق را انجام دهد و هر چه سریع تر محل وقوع جرم را ترک کنم, چون نمیدانم خاله بازخواهد گشت یا نه.

از بیمارستان خارج میشوم و مانند یک مامور مخفی اطراف را میپایم.

کمی از بیمارستان فاصله گرفته ام که خاله از یک مغازه بیرون می آید اما فاصله آنقدری هست که متوجه من نشود. با کمی فاصله از او راه میروم. به خاطر پا دردش آرام قدم برمیدارد و من به این فکر میکنم که خاله هم کم کم دارد پیر می شود. البته اگر این جمله را بشنود تقسیم شدن من به چند قطعه مساوی حتمی است.

در همین افکار هستم که با سرعت نور تغییر مسیر میدهد, فرصت شکه شدن و غافلگیری نیست. وقت، وقت مدیریت بحران است، پس با تمام سرعت وارد اولین کوچه میشوم، از کاج های کنار خیابان برای استتار استفاده میکنم. تا اواسط کوچه با همان سرعت راه میروم چون مسیر بعدی خاله را نمیدانم.

نگاهی به پشت سر میکنم و نفسم را محکم بیرون میدهم و در دل غرولند میکنم که خاله جان ببین اول صبحی چطوری با آدرنالین خون ما بازی میکنی.


- برای بار هزارم ساعت را نگاه میکنم

ساعت 19:00 ... ساعت 19:15 ... ساعت 19:30

ساعت 19:45 ... ساعت 20:00 ... ساعت 20:15

همه کلافه شده اند. منشی هم برای گرفتن نوار مغزی رفته داخل مطب و نمیتوانم با صحبت خود را سرگرم کنم. خانم مسنی می گوید، مطب را پیدا نمی کردم، دفترچه را نشان دختر جوانی دادم تا آدرس بپرسم، بدون نگاه کردن گفت "خانم من پول ندارم". همه میزنیم زیر خنده و فضا کمی تغییر می کند، او نیز محکم تر رو میگیرد و ریز میخندد. می گوید هر چه تلاش کردم برایش توضیح دهم من پول نمی خواهم حرف خود را تکرار کرد و رفت.

بالاخره ساعت 20:30 منشی دفترچه را میدهد دستم و میگوید به سلامت، دکتر آمپول و آزمایش برایت نوشت.


در مسیر CinnoVex


تا سینووکس صد و ششم، ایام به کام

موافقین ۵ مخالفین ۰ ۹۵/۰۶/۰۱
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱۵)

عه خوب چرا از خالتون فرار کردید؟
پاسخ:
چون خانواده و اقوام از بیماریم خبر ندارن.
این پست با چاشنی طنز همراه بود متفاوت باپستهای قبلی بود خیلی قشنگ وجالب شده بود.
پاسخ:
احساس کردم تنوع لازمه. ممنون لطف دارید :)
۰۱ شهریور ۹۵ ، ۲۰:۳۸ یـک مـعــلـم . .
سلام وعرض ادب،
.
خیلی جالب بود،روایت امروزتون^ـ^
مأمورمخفی!!!!!
:)))))))
.
خداخیرتون بده :)
و
درپناه خدای مهربون باشید . .
پاسخ:
سلام و عرض احترام خدمت معلم عزیز

واقعا حس مامور مخفی داشتم :)
ممنون دوست عزیز، شما هم همینطور :)
عجب ماجرای کارگاه گونه ای داشتین امروز :))
پاسخ:
بله، اما خداروشکر به ندرت این اتفاق میوفته :)
طفلی خانومه :) این قدر که این مسائل زیاده آلرژی پیش اومده نسبت بهش به محضی که کسی کوچکترین حرفی میزنه که شبیه درخواست کمک  ملت در میرن!
امروز داشتم به این فکر می کردم که کاش اعتماد رو از بین نمی بردن تا بشه با خیال راحت کمک کرد

اوووو تا کجاها رفتماا :))
پاسخ:
بله ای کاش، آرزوی همیشگی من اعتماد بین آدم هاست :)
سلااااام،به قوله خاله شادونه: خوبین خوشین سلامتین؟ خداروشکر! این ماجرای تزریق دزدکی ماجراییه برا خودش که اکثر ما ام اسی ها ازش خاطره داریم! هفته پیش رفتم پیشه دکتر عظیمی بعد دیدن ام ار آی گفت خیلی خوبه و پلاک ها خیلی کم حجم و کمرنگ شدن و سینوکس رو ادامه بده که بهت ساخته! گفتم دکتر برام آزمایش بنویسین گفت خودتو لوس نکن ۶ ماهه سینوکس زدی هیچیت نشده !!!! خلاصه با کلی اصرار یه آزمایش نوشت! ولی خانومه ...(اسمتونو نمیدونم) زیاد نگرانه این تزریق های دزدکی نباشین چون احتمال زیاد دیگه تزریقی کم داشته باشیم! اون روز من به دکتر گفتم دکتر میشه خوراکی برام بنویسین؟ گفت باشه اشکالی نداره! همین که میخواست بنویسه با خودم گفتم حالا این داروهای خوراکی هنوز عوارض دراز مدتش معلوم نیس بذار باز همین سینوکس رو که ایمن تر هست ادامه بدم! این بود که منصرف شدم از داروی خوراکی و گفتم همون همیشگی!!! شما هم اگه واقعا استرس زا هست براتون تزریق بهتره خوراکی مصرف کنین. من خودم تصمیم گرفتم یه سال رو سینوکس باشم بعد برم رو داروی خوراکی. راستی یه نوبت هم از دکتر روازاده (طب اسلامی)داشتم، رفتم داخل نه آزمایشمو دید نه ام ار آی نه معاینه کرد و نه سوالی پرسید! فقط نوشت فصد خون! گفتم خونم کجا بود بدم :-D  و اومدم بیرون یعنی فرار کردم :-D مرسی که وقت میذارین نظرهای طولانی منو میخونین و از همه مهمتر جواب میدین . سعی میکنم همه حرفای یه هفته مو جمع کنم یه دفعه بزنم!! ایامه شما هم به کام
پاسخ:
سلام، خداروشکر خوب و خوش و سلامت هستم :)
خداروشکر که دکتر وضعیتتون رو خوب ارزیابی کرده، ان شالله بهبودی کاملتون :)
چکاپ لوس بازی نیست، اگر من آزمایش نمیدادم از کجا متوجه میشدم سینووکس باعث کم کاری تیروئیدم شده؟
یا مثلا افزایش آنزیم های کبدی که تو بروشور سینووکس جز عوارضش نوشته. بدون چکاپ چطور میشه فهمید آنزیم های کبدی بیشتر شدن یا نه؟
پزشک من که همیشه تاکید داره باید به صورت منظم این آزمایش ها تکرار بشه.
تا جایی که من اطلاع دارم داروهای خوراکی عوارض خیلی بیشتری دارن و من سینووکس رو ترجیح میدم.
ان شالله داروی خوارکی با عوارض کمتر تولید بشه و این تزریق های پردردسر تموم بشه.
در موردشون خیلی شنیدم اما نمیدونم واقعا کارشون خوبه یا نه، برای درمان ام اس فصد خون تجویز کردن؟ اونم بدون ارزیابی وضعیتتون؟
خواهش میکنم، نفرمایید، شما به بنده لطف دارید :)
:))
بنده خدا خاله خانوم روحشونم خبر نداره که چه بازی دزدی و پلیس راه انداخته بودن :)
پاسخ:
بله بنده خدا بی خبره :)
۰۱ شهریور ۹۵ ، ۲۲:۲۶ مهراد فروتن
فکر می کنید این دزد و پلیس بازی ها درسته؟ 
شما که می دونید و قبول کردین ام اس قراره تا آخر عمر با شما باشه 
تا آخر عمر یعنی می تونید پنهانش کنید؟!
پاسخ:
میفهمم چی میگید اما تو وضعیت فعلی گفتنش اصلا به صلاح نیست.
ممکنه باعث مشکلات بزرگی بشه که اینجا نمیتونم در موردش چیزی بنویسم.
در ضمن هر شبی که مادرم با خیال سلامتی من سر رو بالش بزاره برای من غنیمت بزرگیه :)
متاسفانه اسم این بیماری انقدر بزرگ شده که کسی باور نمیکنه با این بیماری میشه تا آخر عمر مثل بقیه یه زندگی عادی داشت.
مرسی از جواب دادنتون. من از شما خیلی چیزا یادگرفتم نمونش همین آزمایش. باور نمیکنین 3 تا دکتر هیچ کدوم آزمایش نمی نوشتن. راجع به داروی خوراکی هم اتفاقا به ذهن منم اولین چیزی که به ذهنم رسید عوارض بود که پرسیدم از دکتر و گفت داروی جدید خوراکی (که اسمشم نگف) عوارضش فقط یه کوچولو بیشتره از سینوکس ! ولی من ریسک نکردم :-D  این طب اسلامی هم رفتم به نظرم بیشتر شبیه شیره مالیدن سر مریضا بود هرچند بعضیا میگن نتیجه گرفتن
پاسخ:
خواهش میکنم، هدف من از راه اندازی این وبلاگ فقط اطلاع رسانیه :)
داروهای جدید رو اطلاع ندارم اما داروهای خوارکی که تا حالا شنیدم همه عوارض شدیدی داشتن.
طب سنتی یک پروسه بسیار طولانی و زمان بره، با یک جلسه فصد خون بیماری مثل ام اس درمان نمیشه، البته اگر واقعا درمانی وجود داشته باشه.
نمیدونم چرا فکر نمیکردم شما خانوم باشین!
کامنتم بی ربط بود نه ؟خودمم انتظارش رو نداشتم ! ولی خب پیش میاد دیگه !
پاسخ:
بنده هم دلیلش رو نمیدونم.
بله پیش میاد :)
چه لحظات پرهیجانی بوده :)))))

بنده خدا پیرزنه :)))
پاسخ:
بله گاهی هیجان هم برای زندگی لازمه :)
سلام خدا قوت
این پست خیلی خوب بود یه وجه از روی با نمک و شیدین شما رو رو کرد .
خوندنش هم شیرین تر و جذاب تر بود . ممنون
خاله خانوم کشف نکنه اسرار شما رو صلوات :)
پاسخ:
سلام ممنون سلامت باشید :)
شما به بنده لطف دارید :)
اللهم صل علی محمد و آل محمد :)
تقصیر خودته که شیرازی نیستی دیگه !!!!
وگرنه تو شیراز سر صبح نه مغازه بازه نه کسی میره خرید!!!! ؛ )
پاسخ:
خب با محاسبات شما من هم اون ساعت خواب بودم چون خودمم شیرازی بودم احتمالا :)
البته خاله جان برای خرید نیومده بودن، وقتی رفتم خونه فهمیدم اومده بودن درمانگاه برای مادربزرگم وقت دکتر بگیرن.
مغازه ای هم که رفتن نانوایی بود :)
بعد یعنی الان این عکس را در حال نفس‌زدن و دوز بالای آدرنالین خونتان گرفته‌اید؟!
پاسخ:
خیر این عکس رو اواسط اون کوچه گرفتم، وقتی مطمئن شدم خاله جان مسیر دیگه ای انتخاب کردن :)
حالت چطوره پسر جان. شرمندتم اگر موت ها نیمدم حالتو بپرسم. به یادت بودم ولی اینجاها نمیومدم . امیدوارم خوب باشی
پاسخ:
خداروشکر خوبم، دشمنتون شرمنده، شما به بنده لطف دارید، هر جا هستید ان شالله سلامت باشید :)
هر وقت تشریف بیارید قدمتون به روی چشم. البته پسر نیستم :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">