زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 96

دوشنبه, ۳۱ خرداد ۱۳۹۵، ۰۸:۵۹ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با خشاب خالی قرص و چهره ای خسته وارد داروخانه می شود. پسر جوانی است حدودا بیست و پنج ساله. خشاب خالی را نشان متصدی پذیرش می دهد. متصدی می گوید این دارو را نداریم و دست خالی راهی اش میکند. جوان بعد از چند لحظه مجددا وارد داروخانه می شود و از حسابدار همیشه خندان می خواهد نام دارو را به فارسی روی کاغذ بنویسد و می گوید تمام داروخانه های شهر را گشته ام اما بی فایده است، می خواهم زنگ بزنم به اقوام پایتخت نشین تا از قاچاقچی ها دارو را تهیه کنیم. حسابدار نام دارو را می نویسد و توضیح می دهد برو داروخانه بهشتی، دفتر تهیه و توزیع دارو، اگر داروخانه ای موجودی داشته باشد، راهنماییت می کنند. پسر جوان با ناامیدی می گوید همین الان از داروخانه بهشتی آمدم اما چیزی درباره این دفتر نگفتند. حسابدار اصرار میکند پیش از فکر کردن به داروی قاچاق مستقیما به دفتر تهیه و توزیع دارو مراجعه کند.


- دانه های تسبیح را یکی یکی میچرخانم و بعد از بردن نام تک تک خوانندگان عزیزم صلواتی میفرستم و برای سلامتی و برآورده شدن خواسته های دوستان دعا میکنم. دوستان عزیزی که هر بار از اینجا گذر می کنند برای سلامتیم دعا میکنند، از اینکه میتوانم روزه بگیرم خوشحال می شوند و خدا را شکر میکنند، اگر دردی داشته باشم همدردی می کنند و ... . باید حواسم به این مهربانی های با ارزش باشد.

"من لم یشکر المخلوق لم یشکر الخالق".


تا سینووکس نود و هفتم، ایام به کام

نظرات (۱۶)

چقدر خوبه که اینجا همچین حس های خوبی بهتون منتقل میکنه((((:
پاسخ:
بله به برکت وجود شما دوستان عزیز :)
۳۱ خرداد ۹۵ ، ۲۳:۰۸ محسن رحمانی
سلام اجی چطورید؟
پاسخ:
سلام متشکرم شکر خدا خوبم، شما خوب هستید؟
پیدا کردن دارو گاهی خیلی سخت میشه...

ممنونیم از اینهمه محبت و مهربونیت :))
ایشالا تا آخر ماه رمضون درنهایت سلامت روزه هات رو میگیری :)
پاسخ:
بله متاسفانه بعضی وقتا هم پیدا نمیشه.
من از شما ممنونم برای محبت همیشگیتون :)
ان شالله با دعای خیر شما دوستان، سلامت باشید نگار عزیز :)
🍀🍀🍀
پاسخ:
متشکرم :)
چقدر شما خوبید
و چقدر خوبه که هنوزم آدمهای خوبی مثل شما وجود دارن
پایدار باشید
پاسخ:
متشکرم، خوبی از شما دوستان عزیزمه والا من کار خاصی نکردم :)
ممنون شما هم همینطور :)
۰۱ تیر ۹۵ ، ۱۳:۳۹ مهراد فروتن
+ امان از وقتی که دارو گیر نمی یاد، واقعا سخته. 
+ ممنون که ما رو دعا می کنید، من به شدت محتاج دعا هستم. 
+ من از شما کلی چیز یادگرفتم، همیشه دعا گوی شما هستم اگر لایق باشم. 
+ ارادتمند. 
+ :)
پاسخ:
خواهش میکنم، ان شالله بهترین ها براتون رقم میخوره :)
شما به بنده لطف دارید، من باید لیاقت دعای شما دوستان رو داشته باشم.
بزرگوارید دوست عزیز :)
i m loosing my balance when im walking:-( and i dont know what should i do:-( it s really difficult. my legs muscle are very tired. i cant write more cause i m not in a good mood.i want to cry as loud as possibe but it wont help me. what a bad life i have.if i cant work do to MS ...wow that makes me crazy.i cant even think about future. future will be worse and my dreams wont become true and i really upset for my parents.
پاسخ:
مشکل چقدر جدیه؟ پزشکتون چه نظری داره؟
گاهی این مسائل برای بیمارای ام اس پیش میاد که موقتیه و با دارو رفع میشه، نباید انقدر زود روحیتونو ببازید، میدونید که اولین چیزی که تو درمان ام اس مهمه داشتن روحیه است، پس فقط روی بهبود اوضاع تمرکز کنید، میدونم سخته و کاملا حستونو درک میکنم، یه روزایی بود که میترسیدم از شدت سرگیجه تو خیابون راه برم یا بخاطر بی حسی صورت و زبانم نتونم حرف بزنم اما همشون رفع شدن، فقط نیاز به زمان و آرامش دارید. لطفا قوی باشید.
۰۲ تیر ۹۵ ، ۰۰:۲۸ ع.\ (رهگذر)
سلام تابستان

خرداد را بدرقه کن

زیرا تکه ای از بهار است

دیگر 

سر راهش هم نگاهی به تابستان نمی کند !

بهانه هایش گل ها بودند 

که عطر و نسیمشان را خود می برد !

پاسخ:
سلام برشما و متشکرم برای این قطعه ادبی زیبا :)
تشکر بابت این همه مهربونیت :)) خوشحال شدم اصن .
حاجت روا بشی الهی 
پاسخ:
خواهش میکنم، محبت های بی دریغ شما قابل جبران نیست :)
متشکرم، شما هم همینطور :)
۰۲ تیر ۹۵ ، ۱۷:۱۵ ع.پ (رهگذر)
درود فراوان

احوال شما ؟

امیدوارم همیشه شاد و سلامت باشید
مراقب خودتون باشید 

پاسخ:
متشکرم خداروشکر خوبم، شما خوبید؟
ممنونم، شما هم همینطور :)
خدارو شکر بهترم :-)
پاسخ:
خداروشکر بهترید، با کامنت قبلیتون نگران شدم که یهو چی شد شما که حالتون خیلی خوب بود، ان شالله همیشه سلامت باشید :)
من به این وبلاگ ایمان آوردم! باور نمیکنین نیم ساعت بعده اینکه اینجا سر زدم و کامنت گذاشتم برگشتم به حاله سابقم. نمیدونم اینجا چی داره که هرروز دو بار شایدم سه چهار بار میام سرمیزنم. امشب شبه قدره اینجام داره نم نم بارون میاد. میگن موقع اومدن بارون هر دعایی بکنین زود تر مستجاب میشه. شب قدرم که هست دیگه میشه به توان 2! امشب فقط و فقط برای شما دعا میکنم :-) 
پاسخ:
ایمان؟!
خداروشکر حالتون بهتره ،خبر خیلی خوبی بود :)
شاید تاثیر امید باشه، من که به آینده امیدوارم و امیدوارم شما هم این امید رو داشته باشید :)
شما خیلی لطف دارید به من، ان شالله همیشه سلامت باشید :)
۰۵ تیر ۹۵ ، ۰۷:۵۹ کوثر متقی
سلام عزیزم:)
طاعاتتون قبول

امید به انقلاب فرهنگی!!! بسته م برای حل مشکلات کشورمون که هر چند وقت یک بار یه نفر میاد هر بلایی میخواد سرش میاره و میره این وسط هم فقط مردم هستن که فدا میشن...
:)

پاسخ:
سلام کوثر عزیز :)
مشتکرم، از شما هم قبول باشه ان شالله
ان شالله که اوضاع تغییر کنه، مردم تو سختی هستن و این بسیار آزاردهنده است.
عزیییییزم ممنوننننننن :***
هیچی مث دعای یه دوست منو شاد نمیکنه :)

+ چقدر غم انگیزه داستان داروهای کمیاب :(
پاسخ:
خواهش میکنم گندم بانوی مهربان، خداروشکر که باعث خوشحالیتون شدم :)

بله بسیار غم انگیزه
سلام
من تازه با بیماری ام اس اشنا شدم. یعنی کلیاتی میدانستم اما با این جزییات نه.
من با دختر خانمی اشنا شدم و قصد ازدواج داشتم  بعد از مدتی ایشان به من گفتند که ام اس دارند. با این که اطلاعاتی داشتم ازاین بیماری اما دقیقا سقوط آزاد، از فرش به عرش، را تجربه کردم. و هنوز هم اثرات سقوط ازاد را دارم. ن
اطلاعات زیادی از اینترنت کسب کردم. اما هنوز یک سوال مهم برایم در هاله ای از ابهام با قی مانده.
امکان تبدیل نوع عودکننده- بهبود یا بنده به نوع پیشرفته وجود دارد؟ اگر دارد معمولا در چه زمانی و با چه درصدی؟؟؟
اصلا امکان فلج شدن یا مشکلات کلامی یا حرکتی را بعدها خواهد داشت؟ یا نه الان کنترل شده است و دیگر به مرحله جدبدی وارد نمیشود؟؟

نمیخواهم دقیق امار بدهید به من اما اگر لطف کنید و تجربیات خودتوان رو در اختیار من بگذارید ممنونتان میشوم.
بعد از فهمیدن این موضوع تمام نظام فکریم به هم ریخته. معنای زندگی برایم خیلی خیلی فرق کرده.
لطفا راهنماییم کنید.

پاسخ:
سلام
چشم سعی میکنم در حد توانم پاسخ سوالات شما رو بدم اما اول باید این نکته رو در نظر داشته باشید که طیف بیماری ام اس بسیار وسیعه و وضعیت هر بیمار با بیمار دیگه کاملا فرق داره.
اگر از شما بپرسن یک نفر که سرطان معده داره چقدر زنده میمونه، شما چه جوابی میدید؟ مطمئنا اول می پرسید بیماریشون در چه مرحله ای تشخیص داده شده، الان در چه مرحله ایه، چه درمان هایی گرفته و الان در چه وضعیتیه. حتی با دونستن همه اینها بازهم نمیتونید جواب قطعی بدید چون بیماران سرطانی بودند که در مراحل اولیه بیماری فوت کردند و بیمارانی هم بودند که در مراحل پیشرفته بیماری خوب شدند. پس اولین توصیه من مشورت با پزشک این خانم هست.
جواب سوال اول، بله امکان تبدیل این نوع ها به هم وجود داره، تا جایی که من اطلاع دارم هنوز عامل این تبدیل نامشخصه. آمار دقیقی ندارم اما با توجه به آنچه که دیدم و شنیدم احتمالش بسیار بسیار کمه به خصوص با پیشرفت داروها و درمان ها.
جواب سوال دوم، در حال حاضر با درمان های جدید تعداد افرادی که دچار مشکلات حرکتی میشن بسیار کم شده، پزشکم میگفت تو این سالهای اخیر دیگه بیماری که دچار مشکلات حرکتی بشه نداشته.
بازهم میگم این جواب ها دقیق نیست و بهترین کار مشورت با پزشک بیماره، چون پزشکشون میدونن تو چه وضعیتی هستن و ممکنه بیماری پیشرفت کنه یا نه.
موفق باشید :)
ممنونم از پاسخ گویی تان
خودم هم برنامه دارم که حتما با پزشک هم مشورت کنم.
این چیزی که من فهمیدم این کسی که دل ما رو برده 5سالی هست که یا این مریضی همراه شده و زود فهمیده اند و تا حالا حمله ای که باعث اون تاری دید و مسایل حرکتی است هم نداشته. بیشتر سردرد و سرگیجه بوده. 
با حرف هایتان بهم امید دادید.
واقعا تصمیم گیری خیلی سخته.
باز هم تشکر میکنم

پاسخ:
خواهش میکنم، هدف از تاسیس این وبلاگ همینه :)
پس شروع بیماری ایشون هم مثل بنده بوده، من هم 5 ساله این بیماری رو دارم و تا حالا حمله جدی نداشتم.
برای ایشون آرزوی سلامتی دارم.
ان شالله همه جوانب رو بسنجید و تصمیم درستی بگیرید.

برای اطلاعات بیشتر میتونید به سایت mscenter.ir سری بزنید و از تجربیات بیمارا استفاده کنید.

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">