زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 92

دوشنبه, ۳ خرداد ۱۳۹۵، ۰۵:۰۰ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- غلغله بود، یکی یکی پیش می رفتند و تسلیت می گفتند. همه ناراحت بودند اما می دانستند رفتنش پایان دردهایش بود. سرطان قامتش را خمیده بود و متاستاز از پا درد آوردش.

دلداری دادن به رفیقِ عزیز از دست داده همیشه برایم سخت است.


- به گمانم مردمان این زمانه بیشترین سهم از صبر را دارند. در گذشته انسان ها عموما بر اثر کهولت سن یا بیماری های واگیردار و کشنده دنیا را ترک می کردند. اما حالا اکثر انسان ها پس از طی یک دوره طولانی بیماری دنیا را وداع می گویند. بیماری ها نیز عموما مزمن است و پیر و جوان هم نمی شناسد.

آخرین عزیزی که بر اثر کهولت سن فوت کرد مادربزرگ مادری بود. کودک بودم اما خوب قامت خمیده اش را به خاطر دارم، وقتی رفت یک سال همه لباس عزا بر تن داشتند.


- خجلم اما باید این واقعیت تلخ را بگویم که در میان همه این صبرها، صبر بر غیبت امام زمان کمتر برایمان سخت است. شاید برای همین است که می گویند ما غایبیم از امام زمان والا خوبی که غایب نمی شود.


- این پست "انتشار در آینده" بود، دوشنبه به دلایلی موفق به تزریق نشدم و سه شنبه تزریق کردم.


تا سینووکس نود و سوم، ایام به کام

موافقین ۶ مخالفین ۰ ۹۵/۰۳/۰۳
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱۲)

من از دلداری دادن فرار میکنم، اصلا نمیدونم باید چی بگم!
پاسخ:
منم مثل شمام اما این موقعیت گاهی غیرقابل اجتناب میشه.
خدا رحمتشون کنه
+فاتحه خوندم براشون
پاسخ:
متشکرم دوست عزیز، خدا رفتگان شما رو هم بیامرزه، لطف کردید :)
سلام 🍀🍀🍀

دلداری دادن واقعن سخت و نیازمند تجربه ست. 
معتقدم دلداری دادن یک هنره؛ هنری که دست یافتن بهش بسیار دشواره؛ به قیمت دردکشیدنه! تا اینکه تسکین درد باشه!


یارب سببی ساز که یارم به سلامت/بازآید و برهاندم از بند ملامت
خاک ره آن یار سفر کرده ...  
حافظ ندانست که یار در میان جمع و مردم غایب از حضورش؟؟
پاسخ:
سلام
بله بسیار سخته و هنر بزرگیه که متاسفانه در این زمینه بی هنرم.

مردم غایب از حضورش ...
۰۳ خرداد ۹۵ ، ۲۰:۵۲ محسن رحمانی
خدارحمتشون کنه.
پاسخ:
ممنون دوست عزیز، خدا رفتگان شما رو هم بیامرزه.
سلام خدمت شما، امیدوارم حالتون خوب و خوش باشه و به قول خودتون ایام به کام، در مورد این موضوعی که مطرح فرمودین باید بگم متاسفانه متاسفانه متاسفانه سرطان به حدی زیاد شده که عادی شده دیگه یجورایی! همین دوسه روز پیش یه جوون 32 ساله بخاطر سرطان مرد تو بیمارستانمون! یعنی سن سرطان هم بدجور پایین اومده،، درمورد خودمم بگم که این روزا فقط میخابم!!! یعنی همش خاب آلو هستم! همشم تقصیره این آنتی هیستامین هایی هست که دکتره گوش حلق بینی بهم داد برا آلرژی فصلیم! بهش گفتم سینوکس مصرف میکنم! گفت سینووکس؟ سینووکس دیگه چه داروییه؟ گفتم برا ام اس! گفت ای بابا تو که سالمی چیزیت نیس! واقعا بعضی پزشک ها هم ام اس رو یه بیمار فلج تصور میکنن
پاسخ:
سلام دوست عزیز، متشکرم :)
بله متاسفانه سن بیماری ها هر روز پایین تر میاد.
منم یک دوره آنتی هیستامین خوردم اما ادامه ندادم، دائما خوابم میومد و خیلی هم موقتی عمل میکنه، به محض قطع کردن عطسه و سرفه هام برمیگشت.
تازگی ها که دوباره عطسه هام زیاد شده بود پیش یه فوق تخصص رفتم، یه نوع آنتی هیستامین داده بود که خواب آور نبود، اسمشو پیدا کردم عرض میکنم خدمتتون.
خیلی از پزشک ها در مورد ام اس چیزی نمیدونن متاسفانه.
۰۴ خرداد ۹۵ ، ۰۸:۴۱ مهراد فروتن
سخت ترین کار برای من حضور تو این مراسم هاست. به خاطر همین خیلی کم تو چنین مراسم هایی شرکت می کنم.
به شدت حالم بد می شه. 
تصور کنید پدر شوهر خاله من فوت شده بود من شاید بیشتر از پسرخاله هام گریه کردم تو مراسم، نه به خاطر از دست دادن اون شخص، اون خدا بیامرز رو مگه من چند بار در سال می دیدم؟ فضای و شرایط مراسم تشییع جنازه به هم می ریزه من رو. نمی دونم شاید از مرگ می ترسم.
پاسخ:
برای منم همینطور، شاید عجیب باشه اما این دومین مراسمی بود که شرکت می کردم.
فکر نمیکنم ارتباطی با ترس از مرگ داشته باشه، این مراسم منو به شدت اذیت میکنه چون نمیتونم ناراحتی آدمها رو ببینم.
فکر میکنم بخاطر رقت قلب باشه.
از دست دادن عزیزان عذابیه که نمیشه ازش فرار کرد پدر بزرگم رو بخاطر دارم که مدت طولانی تو بستر بیماری بود از دست دادنش برامون سخت بود اما جلو چشمامون پر پر شدنش سخت تر بود :(

 مدام میگم الهم عجل ولیک الفرج ... و چه دعای الکی که برای استجابتش قدمی برمیدارم  :(
پاسخ:
بله بسیار سخته و غیرقابل اجتنابه، باید صبور باشیم.
پدر بزرگ منم سالهای آخر عمر زمین گیر شده بود، بسیار سخت بود، بچه بودم اما هرگز فراموش نمیکنم چقدر عذاب می کشید.
خدا رحمت کنه پدربزرگتونو
ان شالله منتظر واقعی باشیم.
یکی از سختترین کارهای دنیا برام شرکت کردن تو مراسم عزاداری و تسلیت گفتن و کلاً برخورد با شخصیه که عزیز از دست داده
پاسخ:
برای منم بسیار سخته، نمیدونم تو این شرایط چی باید بگم.
۰۵ خرداد ۹۵ ، ۱۸:۴۸ مهراد فروتن
درسته شاید به خاطر همین باشه که شما می گی
پاسخ:
در مورد من این بوده، با شناختی که از شما دارم هم همینه :)
ان شالله که خدا رحمتشون کنه! و صبر به بازماندگانشون بده.
من خودم یبار طعم تلخ از دست دادن و چشیدم
تو اون موقع
هیچیزی به اندازه دلگرمی دادن حال آدمو بهتر نمیکنه
همین که حس کنه ادم کسی شریک غمشه بهتر میشه
اما در هر صورت سختِ........خیلی سخت

پاسخ:
ممنون خدا رفتگان شما رو هم بیامرزه.
بله خیلی سخته، داغ عزیزان سخته و دلداری دادن برای این داغ هم سخت.
من یک چیزی کشف کردم و اون اینه که روز بعد تزریق سینووکس حالم خیلی بهتره و هر چی به تزریق بعدی نزدیک میشم گز گزم بیشتر میشه. دوباره تزریق میکنم فرداش بهتر میشه و انگار اصلا گز گز ندارم. شما هم اینجورین؟
پاسخ:
تا حالا به این موضوع دقت نکردم، فعلا چند روزیه دستم گزگز میکنه، احتمالا بخاطر فشار کاری زیاد و خستگیه، دوشنبه این هفته دقت میکنم ببینم چطور میشه.
ممنون که تجربیاتتونو به اشتراک میزارید :)
تا حالا بهش فکر نکرده بودم.... اینکه تازگیا مرگها دردناک شده :(
خدا خودش کمکمون کنه
پاسخ:
واقعا متاسفم که باعث شدم به این موضوع فکر کنید.
خدا همیشه کمکمون میکنه :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">