زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 141

دوشنبه, ۱۸ ارديبهشت ۱۳۹۶، ۱۰:۵۰ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- امروز ترسیدم، از تصور دیگران نسبت به خودم. از اینکه بیشتر اطرافیانم مرا بهتر از آنچه هستم تصور می کنند. از سویی خوشحالم که احساس خوبی به دیگران منتقل میکنم و از سوی دیگر از ریا می ترسم، نکند آنقدر خود را خوب جلوه داده باشم که تصور دیگران را به این سو سوق داده باشم.

خدایا به تو پناه میبرم از گمان نیکی که بدان نزدیک نیستم.

خدایا یاری ام کن تا از گمان نیک مردم، بهتر باشم.


- دوست عزیزی سوالی درباره سربازی و ام اس پرسیده اند:

" سلام دوستان من واقعا موندم چیکار کنم نیاز به کسی دارم که راهنماییم کنه من فوق لیسانس مهندسی مکانیک هستم و بیماری ام اس دارم ولی زود متوجه شدم و پیشگیری کردم و امپول هفته ای سه روز مصرف میکنم به نظر شما برم معاف بشم یا اینکه نه برم خدمت و اگر برم خدمت هفته ای سه بار امپول دارم چطور بزنم .ممنونم راهنماییم کنید."


در جواب این دوست عزیز عرض کردم که متاسفانه تجربه ای در این رابطه ندارم اما سوال را به اشتراک گذاشتم تا اگر خوانندگان محترم در این رابطه تجربه ای دارند راهنمایی کنند.


در جستجوی یافتن پاسخ این سوال به این "سوال و پاسخ" برخورد کردم:

سایت MSCenter

و متوجه شدم سوال بسیاری از دوستان ام اسی است. انتخاب سختی است. گرفتن کارت معافیت پزشکی و پذیرفتن ریسک های احتمالی در رابطه با شغل آینده و دیدگاه جامعه یا دو سال سربازی و پذیرفتن سختی های این دوره.


برخی از بیماران گرفتن کارت معافیت را انتخاب کرده اند و خوشبختانه مشکلی در زمینه شغلی نداشته اند و برخی راه حل دوم را انتخاب کرده اند و خوشبختانه در این دوسال مشکلی نداشته اند. 

بقول دوستان ام اسی، بیماری ام اس مانند اثر انگشت است و از هر بیمار به بیمار دیگر متفاوت. هر شخص بایستی با در نظر گرفتن شرایط خود بهترین راه را انتخاب کند.


- بهار است و همین زیبایی های ناتمامش.




تا سینووکس صد و چهل و دوم، ایام به کام

موافقین ۲ مخالفین ۰ ۹۶/۰۲/۱۸
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱۲)

با سلام خدمت نویسنده گرامی :)
دقیقا هم زمان با برنامه نود پست تون رو دیدم. :d
هر هفته منتظر پست شماییم هر دوشنبه. 
.
اون دو دعاتون چقدر خوب بود. اصلا عالی. 

و عکس که نشون دهنده بهار و این روزها.

ایام به کامتون. موفق و موید و مظفر و منصور باشین :))
پاسخ:
با سلام خدمت خواننده گرامی :)
ممنون از لطف شما، منم هر هفته افتخار میکنم بخاطر داشتن خواننده های خوب :)
از برنامه نود هم ممنونم :)
شما هم دعا کنید برآورده بشه.
بهار فصل من :)
ممنون، همچنین برای شما :)
سلام 
چه انتخاب سختی 
امیدوارم در هر حالت موفق باشن 

پاسخ:
سلام
بله انتخاب سختیه.
ان شالله :)
منم ناراحتم از این بابت... من اونطور که به‌نظر میام، نیستم. یعنی اونقدر خوب که میگن، نیستم واقعا. اتفاقا بارها اعتراف کردم که در نقطه‌ی مقابل قرار دارم :(

دید جامعه :/ هعی :/ یعنی بیمارهای ام اس بخاطر نفهمیدن بقیه، حاضر میشن دوسال سختی رو تحمل کنن. :| یکی باید بیاد این جامعه و دیدش رو کلا اصلاح کنه :|
پاسخ:
شما که واقعا خوب هستید، احتمالا کمی به خودتون سخت گرفتید :)
ما بخاطر دید جامعه خیلی کارها رو میکنیم و خیلی کارها رو نمیکنیم. مثال هاشو گاهی نوشتم همینجا.
متاسفانه در خیلی موارد این دید اشتباه وجود داره، فقط ام اس نیست.
باید بگم امشب فهمیدم دوشنبه ها پست میذاری 
چه دعاهایی کردی هعی :(
میشه برای برادرم دعا کنی؟
پاسخ:
مهم حضور همیشگیتونه خانم اشک عزیز :)
شما هم دعا بفرمایید.
بروی چشم حتما براشون دعا میکنم.
چقد شرایط سختی داره!!!
واقعا امیدوارم درست‌ترین انتخابو بکنه!
پاسخ:
بله شرایط سختیه. ان شالله گندم بانوی مهربان:)
همین که فکر میکنی در اون حدی که بقیه فکر میکنن خوبی، خوب نیستی؛ یعنی واقعا خوبی! تواضع نشونه ی خوب بودنته ؛)
پاسخ:
شما لطف دارید اما منظور من تعریف هایی هست که من واقعا در اون حد نیستم, از سر تواضع نگفتم.
ریا چیه بانو خوبی که بقیه هم خوب میبیننت :)
پاسخ:
ممنون از لطف شما بانوچه عزیز :)
چه بهار دلنشینی :)
پاسخ:
بسیار :)
سلام، به نظر من بستگی داره به اینکه ایشون خودش میخاد یه کسب وکار راه بندازه یا اینکه جایی استخدام بشه. اگه خودش قراره رییسه خودش باشه که معافیت رو بگیره. اگه میخاد کس دیگه ای رییسش باشه بهتره سربازی رو بره ولی تو محل خدمتش بگه که این مشکل رو داره تا مدارا کنن باهاش .با دکترشم صحبت کنه حتی المقدور دارو خوراکی مصرف کنه این دوسال رو.
پاسخ:
سلام
ممنون از راهنماییتون :)
این خیلی خوبه که مردم مارو بهتر از خود واقعیمون بدونن. یعنی که خدا پوشاننده ما بوده. و از اون بهتر اینکه متوجه اعمالتون هستید. "چو خود را به چشم حقارت بدید. صدف در کنارش به جان آفرید"
جای دوست پرسشگر بودم خدمت نمیرفتم. هم خدمت رو نمی پذیرم و هم با حقیقت زندگیم رو به دو می شدم.
پاسخ:
بله, خداروشکر که خداوند ستار العیوبه :)
ان شالله همیشه متوجه اعمالمون باشیم.
ممنون از راهنماییتون. ایشون مثل اکثر بیماران نگران دیدگاه اشتباه جامعه هستن که ام اس رو به درستی نمیشناسن و گاهی مشکل ایجاد میکنن.
واقعا سخته ریسک کردن در این زمینه.
پاسخ:
بله بسیار سخت.
۲۵ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۴:۳۲ •✿ آرورا ✿•
ابتدای نوشته تون منو یاد اون عبارت دعای کمیل انداخت "کم من معروف لست اهلا له نشرته" ... البته شما که اهلش هستین. برای خودم عرض کردم
پاسخ:
این دعا رو بسیار دوست دارم, ممنون برای یادآوری این عبارت :)
شما به بنده لطف دارید. هر کسی به احوال خودش آگاه تر از بقیه است.

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">