زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

طبقه بندی موضوعی
کلمات کلیدی

لذت عکاسی

داستان دنیا

زنده دلی باید

زندگی اجتماعی

ماجراهای درمانگاه ام اس

راهکاری برای آرامش

عوارض سینووکس

ام اس و ام آر آی با و بدون تزریق ماده حاجب

MS و MRI با و بدون تزریق ماده حاجب

ماجراهای داروخانه تخصصی و فوق تخصصی

رسانه ملی

آب هست ولی کم است.

روزه و بیماری ام اس

تغییر محل تزریق سینووکس

ترمیم بافت های آسیب دیده محل تزریق عضلانی

معجزه هدیه

ماجراهای انجمن ام اس

تغییر سبک زندگی

امام حسین علیه السلام سرمایه همیشه باقی اسلام

چالش های دنیای مجازی

موبایل و شبکه های اجتماعی

عدم پیگیری درمان بیماران خاص و مزمن

درد محل تزریق سینووکس

تزریق سینووکس روی ران پا

عید نوروز و ام اس

بیمه تکمیلی و ام اس

عوارض سینووکس و مسکن

گردو مسکن طبیعی

دردهای پس از تزریق سینووکس

برنامه خندوانه و ام اس
بایگانی
آخرین مطالب
پیوندهای روزانه

CinnoVex 138

دوشنبه, ۲۸ فروردين ۱۳۹۶، ۱۱:۴۵ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- نشسته ایم روبروی تلویزیون و شام میخوریم.

مادر: مگه ژوله ام اس نداره, پس چطوری راه میره؟

من:مادر جان دیگه ام اس مثل قبل نیست, دارو و درمان داره.

نمیدانم چندمین بار است که این مطلب را توضیح میدم, مقاومت جالبی در مقابل این موضوع از خود نشان می دهند.


- در این بهار زیبا, قدم زدن در طبیعت را فراموش نکنیم, حتی اگر پارک سر کوچه باشد.


تا سینووکس صد و سی و نهم، ایام به کام

موافقین ۳ مخالفین ۰ ۹۶/۰۱/۲۸
ام اسی خوشبخت

نظرات (۱۳)

۲۹ فروردين ۹۶ ، ۰۰:۴۰ فیلو سوفیا
خدا بهت صبر بده؛)
پاسخ:
ممنونم :)
۲۹ فروردين ۹۶ ، ۰۱:۴۹ آقاگل ‌‌
سلام به نویسنده گرامی. :)

امیدوارم امیدوارم امیدوارم روزی برسه که همه مردم ما در مورد بیماری ام اس اطلاعات لازم رو داشته باشن. به شخصه تا قبل از آشنایی با شما این بیماری رو به درستی نمیشناختم. 

و امیدوارم روزی برسه که مطمئن باشید اگه خونواده مطلع بشن که شما این بیماری رو دارید به راحتی باهاش کنار بیان. 
جرئت اینکه بپرسم چرا تا به الان به خونواده چیزی نگفتید رو ندارم. اگر دوست داشتید توضیح بدید. اگر هم نه مشکلی نیست. امیدوارم ببخشید بنده حقیر رو به خاطر این فضولی بیش از حد.

ایام به کامتون. 
یاعلی.
پاسخ:
سلام به خواننده عزیز :)
ان شالله :)
خداروشکر مطالبم.مفید بوده :)
ممنون از لطف شما, ان شالله.
خواهش میکنم راحت باشید من از سوالات دوستان عزیزم ناراحت نمیشم :
علی یار و یاورتون :)
۲۹ فروردين ۹۶ ، ۰۴:۵۹ خانم اشک

سلام  :)
پاسخ:
علیک سلام :)
۲۹ فروردين ۹۶ ، ۱۰:۱۶ محسن خان
دیروز تو برنامه خانواده از شبکه یک یه خانم کار آفرین که ام اس هم داشت دعوت کرده بود .
پاسخ:
خداروشکر نمونه های موفق تو برنامه های تلویزیون نشون میدن, تاثیر مثبتی داره :)
۲۹ فروردين ۹۶ ، ۱۱:۲۱ هوپ ...
اگه متوجه بشن شما هم دچار این بیماری هستین و خداروشکر سالم و سرحال هستین مطمئنا قبول میکنن دیگه!
پاسخ:
درست میفرمایید احتمال داره اما اگر بگم مطمئنا غصه میخورن, بیماری فرزند برای والدین سخته حتی اگه فقط یه اسم باشه.
متاسفانه این دیدگاه رو اکثر جامعه دارن که در طولانی مدت بیمار حتما فلج میشه و من نمیتونم به این زودی این دیدگاه رو تغییر بدم چون فقط سه ساله این بیماری رو دارم.
۲۹ فروردين ۹۶ ، ۱۲:۳۴ gandom baanoo
جالبه که این همه تو خونه شما از ام اس بحث میشه!!!!!! چقد نگرانی پر رنگیه واسه مامانت!
پاسخ:
اتفاقا نگران این بیماری نیستن چون بین اقوام کسی نیست که ام اس داشته باشه و تو چنین موقعیتی آدمها بیماری رو از خودشون دور میبینن.
اما این همه مقاومت در مقابل پذیرش اطلاعات جدید در مورد بیماری ام اس خیلی جالبه و تقریبا هر بار دیالوگ تکراریه.
۲۹ فروردين ۹۶ ، ۱۸:۰۸ سیدعلی
ام اس اسمش ترسناکه
ولی یه چیزم بگما من پارسال عید خیلی راحت میرفتم کوه ولی امسال چند روز پیش رفتم بعده ۱ کیلومتر انگشتای پام بی حس شد و پاهامم شدیدا خسته! مجبور شدم یه ربعی بشینم و بعدشم برگردم بخابم :-(
پاسخ:
بله متاسفانه اسم بزرگ و ترسناکی برای عموم جامعه داره.
یکی از علائم شایع این بیماری خستگیه اما باید همیشه ورزش کنیم تا عضلاتمون قوی بمونه و کمتر خسته بشیم.
حالا مطمئنید از ام اس هست؟ پاهای منم گاهی درد میکنه و زود خسته میشه, به دکترم گفتم امروز, گفتن ممکنه ضعف عضلات باشه اما هیچ ربطی به ام اس نداره, اگه شدیده برو پپش ارتوپد. شاید مشکل شما هم از ضعف عضلاته.
۳۱ فروردين ۹۶ ، ۲۰:۳۰ روح سُفالی
یکی از اقوام من هم ام اس داره. اما با وجود بیماری هم زندگی خوبی داره هم بچه‌دار شده. نه اینکه هیچ مشکلی نداره ولی این مشکلات زندگیش رو مختل نکرده الحمدلله
پاسخ:
خوشبختانه ام اس الان یه بیماری کنترل شده است و اکثر بیماران زندگی عادی دارن. براشون آرزوی سلامتی دارم :)
۰۲ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۷:۲۹ Vafa 1192
من نمیدونستم ژوله ام اس داره
هرجا که باشم و هر وقت حرفی از ام اس باشه میگم :من یه دوست دارم ام اس داره ولی حتی خانوادش نمیدونن چون پزشکی اونقدر پیشرفت کرده که ام اس رو مثل دیابت میشه کنترل کرد.
پاسخ:
سال گذشته تو خندوانه ماجرای بیماریشونو به طنز گفتن.
ممنون از شما، خیلی خوشحالم دوستان عزیزم در جهت آگاه سازی جامعه تلاش میکنن، ممنون :)
۰۲ ارديبهشت ۹۶ ، ۲۳:۰۵ ع.پ (رهگذر)
درود فراوان
احوال دوست خوب من چگونه است .
ایام به کام هست 
آروزی سلامتی و شادکامی برای شما 
سال رفته به خوشی سپری شده باشد و سال نو به کام.
پاسخ:
ممنون از لطف شما.
خداروشکر خوبم.
ممنون از آرزوی خوبتون، ان شالله سال جدید برای شما هم سال خوبی باشه :)
۰۳ ارديبهشت ۹۶ ، ۰۹:۴۰ چوپان
دقیقا من هم در عرصه های مختلف با این مقاومت در برابر آگاهی رو برو شدم. شاید گاهی خودم هم کسی از این دست بودم.‌هیچ بعید نیست. خیلی از ما هنوز درگیر تصوراتی هستیم که در برخورد اول بخوردمان داده شده. در دنیایی که یک بیمار سرطانی مدال طلای مسابقات جهانی را می برد، درمان ام اس هم ممکن است. تنها راه نشان دادن تناقضات آشکار است. اینکه افراد و نمونه هایی را نشان دهیم که خلاف تصورات افراد است. البته اگر باور کنند و نگویند اینها را نشان می دهند که مردم فریب بخورند.
پاسخ:
بله فکر میکنم همه ما گاهی همین رفتار رو تو حوزه های مختلف کردیم.درست میفرمایید، تلاش منم در همین جهته و امیدوارم بتونم تاثیر مثبتی در این زمینه داشته باشم :)
۰۳ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۷:۴۹ ـس‍ ‍ین
سلام
به‌به! ماشاءالله معلومه مادرتون بمب انرژی مثبت و روحیه دادن. :)
پاسخ:
سلام
مادر بنده از بیماریم اطلاع ندارن، صرفا حرفی بود که اون لحظه به ذهنشون رسید، قصد خاصی از حرشون نداشتن :)
۰۴ ارديبهشت ۹۶ ، ۱۲:۱۳ یک مرد!
من یه پیشنهاد دارم
بهتره خودتون و دوستاتون و خواننده هاتون رو به دوره بعدی این داروه حواله ندین!
حالا یه مریضی ساده گرفتین دیگه این لوس بازیا چی چیه!!؟؟
اول اون بالایی رو نوشتم بعد دیدم هدف وبلاگتون چی چیه، پشیمون شدم از گفتنش ولی بازم معتقدم بهش!
پاسخ:
ممنون از پیشنهادتون، البته من برای نوشتن خط آخر هم دلیل دارم.
خط آخر رو مینویسم که بیان کنم از شرایط ناراضی نیستم و مشکلی با تزریق ها ندارم و درمان رو با رضایت دنبال میکنم و با وجود دیدگاه اشتباه جامعه و نگرانی های معمول بازهم احساس خوشبختی میکنم.
پذیرش بیماری یک مرحله بسیار مهمه، بیماری دیابتی میشناسم که متاسفانه بخاطر نپذیرفتن بیماری سالها خودش و اطرافیانش رو اذیت میکرد و اجازه نمیداد مسیر درمان بخوبی پیش بره و بجز دیابت به افسردگی هم دچار شد.
خوشحالم که شما اطلاعات کافی در مورد بیماری دارید و میدونید ام اس در اکثر موارد یه بیماری ساده است مثل خیلی از بیماری های دیگه :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">
ساخت وبلاگ در بلاگ بیان، رسانه متخصصان و اهل قلم