زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

۱ مطلب با کلمه‌ی کلیدی «مشکلات اجتماعی کودکان سندرم دوان» ثبت شده است

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با نگاه مهربانش همه را تماشا می کند اما مردم یا روی بر می گردانند یا زل زده اند به صورتش، بعضی ها هم زیرلب چیزی می گویند و غمی بر چهره شان می نشیند و نگاهشان را از او می دزدند.

در دل مادرش غوغایی برپاست، دیگر طاقت این نگاه ها را ندارد. سریع بغلش می گیرد و پیاده می شود. قطره اشکی بر صورت سرخش می غلتد و زیر آفتاب سوزان تابستان کنار خیابان منتظر تاکسی می ایستد. او بی تابی می کند و نمی داند مادرش از او بی تاب تر است.

حالا چند وقتی است که مادر خانه نشینی را ترجیح می دهد اما او هنوز هم دوست دارد میان مردم رفت و آمد کند، دوست دارد به آنها لبخند بزند و محبت دریافت کند، مانند هر موجود زنده ای نیاز به محبت کردن و محبت دیدن دارد. گیاه نیز با محبت بهتر رشد می کند و شاداب تر است، پس چگونه می توان پذیرفت انسانی بدون محبت پژمرده نشود؟

اما مردم به یک دلیل ساده از او دوری می کنند و محبتشان را دریغ می دارند، به دلیل وجود یک کروموزم اضافی، یعنی همان سندرم دوان یا مُنگلیسم.


- سفیر یعنی پیام رسان. دوستی میخواهد سفیر سندرم دوان باشد.

دوست عزیز اولین پیام شما را من دریافت کردم و حالا با افتخار اعلام می کنم من نیز سفیر بچه های به خودت "عین گل" هستم، همان ها که مردم می گویند "مُن گل".


در مسیر CinnoVex



+ پاسخ سفیر سندرم دوان عزیز به سوال بنده و دوستان عزیز درباره نحوه رفتار با این عزیزان:


اگر قابل بدونید در جواب باید بگم:

ما انسان هستیم؛ ریشه اسم و نشونمون از اُنس میاد. در حقیقت ما مجموعه ای از انس هاییم انس با خدا با مخلوقات با اشیا با ... . و در انتها انسانیت ما در گرو تک‌ تک این انس هاست.
اما از واژه ی دیگری هم ‌ریشه میگیره، نسیان یعنی فراموش کردن روح خدایی مون، عشقمون  به نور، نور گذاشته شده در جعبه دلمون. بودن با بچه ها که هنوز روحشون زمین گیر نشده و  نور ازلی خداوند در دلشون میدرخشه  این ریشه از اسممون را از خاک زمین بیرون میکشه.
بچه های سندرم داون انیس های خدایی تر و نورانی تری اند
انس با این بچه ها هم ساده تر است هم دشوارتر
 
قبل از همه، باید اون ها رو بپذیرینشون قبولشون کنید و دقت کنید که اونها به هیچ عنوان نیازی به پذیرفته شدن از جانب ما ندارند! بعد بزرگ ترین و معمول ترین کار اینه که عادی رفتار کنید نه زل بزنید نه غمگین بشوید نه رو‌بگردانید نه پچ‌پچ‌کنید نه دورتر بایستید. این بچه ها خیلی سریع سیگنال های حسی رو دریافت میکنند. انرژی منفی دریافت کنند سریع عکس العمل نشان میدهند. عصبانی باشید عصبانی می شوند، ناراحت باشید ناراحت میشوند، خوشحال باشید خوشحال میشوند. و این، هم‌نقطه قوتشان هست و هم نقطه ضعف.
این بچه ها گاهن علاوه بر علائم ظاهری در چهره، اختلال در گفتار و ناتوانی در حرکت دارند؛ در مقابل این موردها افسار نگاه و زبانتان رو سفت بگیرید سفت.
خوشحال کردنشون ساده ست یه لبخند یه سلام یه تعریف یه هدیه کوچیک اینها همه کافیه. اونها هیچ وقت از شما هدیه های بزرگ طلب نمی کنند.

اینکه شما محبتشون رو تو دلتون داشته باشید کار را به پایان برده اید موفق شده اید :)

و در مورد خانواده هاشون: این خانواده ها تمام‌تلاششون رو‌میکنند تا بتونند این حقیقت رو مخفی نگه دارند پس کنجکاوی نکنید و دیگر آنکه نخواهید که در جواب راستش رو نشنوید با آنکه دروغ هم نخواهید شنید. اما شما هم تمام سعی تون رو بکنید تا ازشان غافل نشوید نگذارید بار سنگین عمل قلب ، گفتاردرمانی ، کاردرمانی و ... رو  تنهایی به دوش بکشند.
احساسی که گاه به خانواده ها دست میدهد حس آب در هاون کوبیدن است امیدشان را از دست میدهند شکننده می شوند سنگی نباشید که شیشه ترک‌خورده امیدشان را نشانه میگیرد. مرهمی باشید مرهم قلب خراش خورده شان آبی باشید آب بر آتش وجودشان.

ماییم و نوای بی نوایی
بسم الله اگر حریف مایی

تا سینووکس نود ام، ایام به کام

۱۵ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۱۳ ارديبهشت ۹۵ ، ۲۳:۵۰
ام اسی خوشبخت