زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

CinnoVex 88

دوشنبه, ۶ ارديبهشت ۱۳۹۵، ۰۷:۲۹ ب.ظ

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- یک ساعت فرصت دارم برای گرفتن دارو از داروخانه و تزریق در بیمارستان که هر کدام در یک سمت شهر است. خوشبختانه این بار نه سیستم قطع است و نه کارمندان دیر کرده اند. داروها را میگیرم و خود را به ایستگاه تاکسی می رسانم.

مسیر را به راننده می گویم و او با روی خوش می پذیرد تا بیمارستان مرا برساند. رادیو تاکسی روشن است و اخبار پخش می شود. "بیشترین آمار طلاق سال 94 مربوط به ازدواج های سال 93 است ..."

این خبر را می شنوم و به یاد دوستی عزیز میافتم.

میگفت یک سالی باهم صحبت کردیم تا باهم کنار آمدیم، او بیماریم را پذیرفت و من همراهی او را باور کردم اما پدرم نمی تواند به او اعتماد کند. در این سال های بیماری مانند چشمانش مراقبم بوده و حالا نمی تواند مرا به دیگری بسپارد. می گفت از ابتدای بیماری تمام قد مقابل بیماری ایستاده ام و حالا اسم بزرگ ام اس لعنتی آرزوهایم را نشانه رفته است.

فکر میکنم به تفاوت آدم ها و دغدغه هایشان. دغدغه انسانی عشق است و آن دیگری که عشق را دارد چوب حراج میزند به عشقش. دغدغه انسانی وصال است و دغدغه آن دیگری فراغ.


- می گوید هنگامی که بیماریم را با خواستگارم مطرح کردم و تمام احتمالات را پیش رویش گذاشتم، کمی فکر کرد و گفت الان تو هیچ مشکلی نداری و بیماریت تحت کنترل است. من هم به ظاهر سالمم و هیچ مشکلی ندارم اما چه تضمینی وجود دارد همین الان که از اینجا خارج شدم با یک ماشین تصادف نکنم و قطع نخاع نشوم؟ یا سرطانی در درونم در حال رشد نباشد؟ پیش از جلسه بعدی خواستگاری او را نزد پزشک معالجم بردم تا کاملا در جریان بیماری قرار گیرد. با اطمینان گفت هر آنچه لازم بود فهمیده ام و اگر بیماریت ریسکی دارد من پذیرفته ام.


بی شک ازدواج با یک شخص کاملا سالم، حق هر انسانی است. انتخاب بین اهم و مهم با خود شخص است.


تا سینووکس هشتاد و نهم، ایام به کام

موافقین ۵ مخالفین ۰ ۹۵/۰۲/۰۶
ام اسی خوشبخت

ازدواج و ام اس

نظرات (۲۵)

خیلی درست بود این متن 
ممنون که این متن رو نوشتین
پاسخ:
خواهش میکنم، وظیفه است.
ممنون از شما که نزدیک کنکور وقت گذاشتید و خوندید :)
واقعا همین طوره تمام انسانهای سالم به ظاهر در نقطه ی امنی هستن اما هیییییچ تضمینی برای هیچ کس وجود نداره
پاسخ:
بله تضمینی نیست چون اینجا دنیاست و هر انسانی با مشکلی امتحان میشه، سلامتی، آبرو، ثروت، مقام و ... همه به شبی بند هستند.
صد در صد موافقم با حرفات اما مخالفت خانواده ها رو چه باید کرد؟
چه مخالفت خانواده ی طرف بیمار که نگران سلامتی فرزندشون هستن و چه مخالفت طرف دیگر که نگران ریسکی هستن که فرزندشون داره میپذیره
پدر مادرا درباره ی بچه هاشون ریسک پذیر نیستن
پاسخ:
خانواده ها رو باید با صبر و منطق راضی کرد، چاره ای نیست چون نگران فرزندشون هستن
در اکثر موارد به خانواده طرف مقابل گفته نمیشه، چون کسانی که گفتن متاسفانه برخوردهای خوبی دریافت نکردن و بسیار پشیمان هستن.
متاسفانه آمار طلاق خیلی بالاست..

همه ی بیماران حق زندگی دارن..باید درکشون کرد ولی اغلب ترحم میشه بجای درک..
پاسخ:
متسفانه بله.
بله متاسفانه در بعضی موراد ترحم میکنن و تلخ تر از اون اینه که بعد از مدتی ترحم جاشو به ترس و دلزدگی و جدایی میده چون با ترحم نمیشه زندگی ساخت.
همچین خواستگارانی ام آرزوست :)
پاسخ:
آرزوی شماست؟
فکر نمیکنید شما باید اون خواستگار باشید؟! :)
هوووم ...واقعا همین جور...یکی با دغدغه وصل یکی با دغدغه فصل...
واقعا چه تضمینی هست یه نفر تا آخر عمر تو یه وضعیت -خوب یا بد-بمونه

این کامنت مرور پست بود در ذهن من :)
ممونم

پاسخ:
متشکرم که وقت گذاشتید و خوندید و خلاصه کردید :)
۰۷ ارديبهشت ۹۵ ، ۰۷:۴۱ ماهی سیاه کوچولو
چقد من دوست دارم این وبلاگو :)
پاسخ:
شما لطف دارید دوست عزیز، من هم به داشتن خوانندگانی چون شما افتخار میکنم :)
باز من ناامید شدم:-( اون خبره ابتلای بازیگر نصیری به ام اس رو خوندم و اینکه 2 ساله نمیتونه کار کنه و راه رفتن براش مشکل شده با اینکه تحت درمان هم بوده:-(
پاسخ:
یک پیشنهاد دوستانه دارم، اخبار ام اس رو پیگیری نکنید، شما در حال حاضر سالم هستید، مشکل جسمی ندارید، در مرحله پیش از ام اس بیماریتون تشخیص داده شده و احتمال پیشرفت بیماریتون انقدر کمه که حتی جای فکر هم نداره، پس با خوندن این اخبار خودتون رو اذیت نکنید.
اخبار همیشه در مورد موارد خاصه و شامل عموم مردم نمیشه
برای مثال من دوستی دارم که 15 ساله ام اس داره و بیماریش با حمله شروع شده و در حال حاضر حالش از من و شما بهتره و هیچ مشکل جسمی نداره، امسال ارشد قبول شد و در حال حاضر دور از خانوادش در حال تحصیله، یا همین دو موردی که تو این پیست گفتم. اخبار واقعی اینها هستن، نه ابتلای یه بازیگر و ... .
میدونم که ابتدای بیماریتونه و سعی میکنید اطلاعاتتون رو بیشتر کنید، من هم اوایل بیماریم همین کار رو میکردم، اما مدتی بعد دیدم این اخبار و اطلاعات تاثیر بدی روی روحیه ام میذاره در حالی که من هیچ مشکل جسمی ندارم و فعال تر از عموم جامعه هستم.
متاسفانه همینطوره ، بعضی ها خیلی سطحی فکر میکنن درسته که باید احتمالات رو در نظر گرفت ، ولی واقعا هیچ تضمینی وجود ندارد آدمی که الان به ظاهر سالم است دو روز دیگر هم سالم بماند ، به همین دلیل بود که قدیمی ها میگفتن هیچ وقت به مال و جمال دل نبد که هر دو به شبی بند است ، باید معیار ها واقعی باشد 
پاسخ:
بله قدیمی ها در این مورد درست گفتن، سلامتی و هر نعمت دیگه ای همون طور که به راحتی به امانت به ما داده شده، به راحتی هم از دست میره.
فقط باید یاد بگیریم هنگامی که یک نعمت رو داریم ازش به خوبی استفاده کنیم :)
سلام 
دقیقا درسته ، زندگی ریسک دایم هست ،به قول شما کی می دونه یک دقیقه ی بعد چی می شه ؟! 
کی می دونه تن من حامل چه ویروسی هست ، هیچ چیز قطع به یقینی وجود نداره . 
انها راهش اینه که درستکار باشیم و توکل به خدا کنیم . 
پاسخ:
علیک سلام :)
همین یک جمله خلاصه زندگیه، زندگی ریسک دایم هست
ان شالله تنتون سلامت باشه :)
ان شالله درستکار باشیم.
خداکنه همه یه شریک با درک و فهم نصیبشون بشه
پاسخ:
آمین :)
درود بسیار

اینکه در این روزگار 
آدم تا این اندازه منطقی باشد 
کمی عجیب می نماید.
میشود جزء نوادر
قدرش را هم باید دانست 
پاسخ:
متشکرم دوست عزیز :)
بله موافقم، قدرش را باید دانست.
چقدر ادم فهمیده ای بوده خواستگارشون :)
خوش بخت شن
پاسخ:
درسته، ان شالله شما هم خوشبخت باشید :)
هر وقت میام این وبلاگ کلی انرژی مثبت میگیرم:-) هرروز تو بیمارستان یا خونه روزی اتفاق افتاده5 بار هم بیام اینجا . من هم متاسفانه کسی رو ندارم که درد دل کنم باهاش چون پدرمادرم غصه میخورن اگه درد دل کنم. فقط یه همکار دارم که آمپولامو میزنه بعضی وقتا با اون حرف میزنم آخه اونم باباش سرطان داره و با هم درد دل میکنیم. دو سه روز پیش یه پیر مرد اومد رو ویلچر که 61 سالش بود. همراهش گفت سوند بذار نمیتونه ادرار کنه. من هم فکر کردم سکته کرده یا حالا بخاطر پیری هست که اینجور شده . تا اینکه همراهشو فرستادم قبض سوند بگیره بیاره. که یه کارت از جیبش دراورد (( کارت ام اس)) و رایگان هست خدماتش. یعنی بد جور رنگم پرید. گفتم آخر عاقبت منم اینه تو دلم. بعد گفتم به همراهش که چرا آمپول نمیزنه؟گفت اتفاقا حالش خوب بود آمپولا اینجورش کردن! خیلی تعجب کردم! هفته پیش هم یه خانومه38 ساله با ام اس مراجعه کرده بود. میتونست راه بره ولی پرسیدم میگفت دستشویی نمیتونم برم بخاطر اون اومدم و میگفت خیلی بی حال میشم بعضی وقتا. ببخشید طولانی شد
پاسخ:
خیلی خوشحالم که نوشته هام به شما انرژی میده:)
کاملا درک میکنم که دیدن این موارد آزاردهنده است اما این نکته مهم رو در نظر بگیرید هیچ آدم سالمی به بیمارستان مراجعه نمیکنه.
اینکه اون آقای مسن بخاطر دارو دچار مشکل شده قبول اما اکثر افراد با همون دارو تا آخر عمر بدون مشکل زندگی کردن.
عوارض داروی خودمون رو میدونید؟ افسردگی، مشکلات خونی، آسیب کبدی، مشکلات تیروئید و ..... . آیا شما همه این عوارض رو دارید؟ قطعا نه! عوارض دارو اگر زیاد باشه اصلا به مرحله تولید نمیرسه. (راستی چکاپ سه ماه یک بار رو حتما تو برنامه هاتون بزارید چون ضروریه، البته شما که تازه شروع کردید ماه اول باید آزمایش بدید)

آمارها نشون میده اکثر افراد مبتلا به ام اس تا آخر عمر یک زندگی عادی دارن، خوشبختانه با پیشرفت علم پزشکی هر روز اوضاع بهتر میشه
پس چرا نگران اتفاقاتی باشیم که به احتمال خیلی زیاد هرگز نمیفته؟ 
واقعا عاقلانه است امروزی که هیچ مشکل جسمی نداریم رو با فکر کردن به مشکلاتی که ممکنه هرگز رخ نده خراب کنیم؟
امروز از نعمت سلامتی لذت ببرید، شاید اصلا فردایی در کار نباشه.

گاهی با خوندن پستات دوست دارم بغلت کنم!!!! 

الان از اون گاهی هاست!!!! 

پاسخ:
ممنون گندم بانوی مهربونم، ممنون که انقدر بهم لطف داری، متاسفانه شکلک اوج هیجان نداره اینجا
۰۷ ارديبهشت ۹۵ ، ۲۳:۴۷ یا فاطمة الزهراء
حرف دل بود :) 
سلامت باشید گرامی
پاسخ:
ان شالله بر دل نشسته باشه :)
متشکرم، همچنین شما دوست عزیز :)
۰۸ ارديبهشت ۹۵ ، ۰۰:۳۳ آقاگل ‌‌‌‌
چقدر با بسم الله شروع کردنتون دلنشین بود.
و چقدر از دیدگاهتون لذت بردم.
حرفی کز دل برآید بر دل نشیند بود در واقع.
پاسخ:
رسول خدا(ص) می فرمایند: «قَالَ اللهُ تَبارَکَ و تَعالی کُلُّ أَمرٍ ذِی بَالٍ لا یُذکَرُ بسم الله فیه فَهُوَ أبتَرُ؛
خداوند متعال می فرماید: هر کار مهمی که در آن «بسم الله» ذکر نشود، بی فرجام است.»

متشکرم دوست عزیز لطف دارید.
خوشحالم بر دل نشسته :)
امیدوارم در هر ازدواجی، اصل بر خوشبختی باشه و نه چیز دیگری
پاسخ:
ان شالله همه انسان ها خوشبخت باشن :)
۱۱ ارديبهشت ۹۵ ، ۲۳:۳۵ کلنگ همساده پسر
مبارک باشه. همیشه به خوشی و تندرستی و خوشبختی.
پاسخ:
مبارک دوستان، ممنون، ان شالله شما هم تندرست و خوشبخت باشید :)
آدمِ به این حد عقل گراهم داشتیم!؟یا ایشان آخرین نمونه ی در حالِ انقراض بودند!؟؟
پاسخ:
بله داریم، یک نمونه واقعیش رو بنده از نزدیک دیدم، شاید کمیاب باشه اما خوشبختانه در حال انقراض نیست :)
هم جای خوشحالی هم جای تعجب که سیستمهاشون قطع نبوده .
پاسخ:
بله بنده هم تعجب کردم.
قشنگ بود ، مرسی از نوشتت :)
عاشق واقعی توی هیچ شرایطی طرف مقابلشو رها نمیکنه حتی اگه خدایی نکرده رو به مرگ باشه :)

پاسخ:
خواهش میکنم، ممنون از لطفتون :)
کاملا درسته، ان شالله همه انسان ها عشق واقعی رو تجربه کنند :)
سلام و عرض ادب و احترام
به نظر من ازدواج یه تیغه دولَبَس که از یه طرف میتونِد به نفعی بیمار باشه آ اِز یه طرف میتونه به ضَرَرِش باشه.من توی این موارد ایده های خودمو دارم آ معتقِدَم که ازدواج یک فرد ام اسی با توجه به نوعی پیشرفتی بیماریش آ کیفیت زندگی هر کدوم شرایطی خاصی خودِشا داره چیزی که میدونم اینِس که هر بیماری ام اسی باید زمانی ازدواج مشاوره پزشکی اختصاصی خودِشا داشته باشه ینی این که ما نیمیتونیم بگیم همه بیمارانی ام اسی میتونن ازدواج کنن یا همه نمیتونن ازدواج کنن.من توی همکارام افرادی را میشناسم که ام اس دارن ام بچه دار هم شدن آ هیچ مشکلی هم ندارن آ برخی از همکارامم هستن که دکتر بِهِشون گُفتِس به هیچ عنوان نباید بچه دار بِشَن آ با این تفاسیر مَنم نیمیتونم نظر قطعی آ جامع آ کاملی بزارم زیری این پست.
 
پاسخ:
سلام و تشکر فراوان
با حرف هاتون کاملا موافقم، توی این پست هم اشاره کردم که دوستان در ابتدا به پزشک مراجعه کردن و نظر پزشک رو جویا شدن.
تقریبا همه بیماران ام اسی با هم متفاوت هستن و هر کسی باید شرایط خودش رو برای ازدواج و بچه دار شدن بسنجه و با پزشک هم مشورت کنه.
خدا سلامتی بده انشاالله.
پاسخ:
متشکرم، بنده هم برای شما هم آرزوی سلامتی دارم :)
مبارکه :)
پاسخ:
متشکرم، مبارک دوستان عزیز :)

ارسال نظر

ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">