زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- ساعت شروع کار داروخانه 8:00 صبح است. کمی زود رسیده ام و فقط یکی از کارکنان بخش اداری که مردی حدودا شصت ساله است آمده است. ساعت 8:00 پسر جوانی وارد می شود، به پیشخوان نگاهی می کند و با خوشرویی و لحنی شوخ از کارمند می پرسد: "ما زود آمده ایم یا کارکنان دیر کرده اند؟"

کارمند با لحنی جدی می گوید: " اینکه چه ساعتی بیان به خودشون مربوطه."

پسر جوان سکوت می کند.


- پس از بیست دقیقه بالاخره سیستم جواب می دهد و برای واریز 9000 ریال کارمزد داروخانه نزد حسابدار  میروم، با خوشرویی حال و احوالی می پرسد و در همین حین موبایلش زنگ میخورد، در حال وارد کردن فاکتور جواب تماس را می دهد. پول خرد ندارم و اسکناس 5000 تومانی میدهم. برای پرداخت مابقی پول، ناچار به گاوصندوقی که یک متری با میزش فاصله دارد مراجعه می کند و بخاطر 1 دقیقه تاخیر عذرخواهی می کند.


تا سینووکس هشتاد و یکم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۶ مخالفین ۱ ۰۳ اسفند ۹۴ ، ۲۱:۰۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

کادو را روی میز می گذارم، با تعجب نگاه می کند. با شادی می گویم روزتان مبارک، روز شماست البته با تاخیر. می گوید ممنون که به یادم بودی. می گویم مگر می شود به یاد شما نبود؟ در تمام کلماتش می توانم شادی را حس کنم. می گوید دیروز که مرخصی بودم بسیاری از بیماران با تماس تلفنی و پیامک شرمنده ام کرده اند. می گویم این نشان از خوبی شما دارد. در دل می گویم اما شاید هیچکس به اندازه من محبت شما را درک نکرده باشد، کاری که برای من کردید بالاتر از وظیفه پرستاری بود. این کلمات را از ذهن می گذرانم اما به زبان نمی آورم چون خود او نیز عظمت کارش را درک نکرده است.


روز پرستار بر تمامی تلاشگران عرصه بهداشت و درمان مبارک.


تا سینووکس هشتادم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۲۶ بهمن ۹۴ ، ۲۲:۵۵
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

بحث دو پرستار درباره جراحی تعویض مفصل زانو است که من سر میرسم، سلام و علیک گرمی می کنند و به صحبتشان ادامه می دهند، پرستار همزمان مشغول آماده سازی آمپول من می شود. پرستار می گوید اکثر کسانی که این جراحی را انجام می دهند ناراضی هستند، چون اکثر پزشکان بی توجه به وضعیت بیمار توصیه به جراحی می کنند، بیمار هم بدون تحقیق درباره پزشک معالج قبول می کند. درباره تزریق (احتمالا تزریق کورتن) در ناحیه زانو صحبت می کنند که یکی از اقوام پرستار انجام داده و راضی است، سپس پرستار جایگزین تشکر می کند و میرود.

حالا من بحث را ادامه می دهم و توضیحات بیشتری از پرستار می خواهم چون یکی از اقوام نزدیک نیز همین مشکل را دارد. پرستار می گوید حتی اگر قصد جراحی دارد به یکی از بیمارستان های پایتخت مراجعه کند، چون اینجا از پروتزهایی استفاده می کنند که متناسب با جثه بیمار نیست، انگار کفش بزرگ به پا کرده باشی و نتوانی با آن راحت راه بروی یا بالعکس. پس از جراحی نیز بیمار بیچاره متوسل می شود به فیزیوتراپی و شنا و ... تا شاید اوضاع کمی بهتر شود و نمی داند مشکل از جای دیگر است.

از پزشکانی می گوید که بیمار را به دید منبع پول نگاه می کنند و پزشکان جوان که نه درس می خوانند و نه انگیزه دارند.

قطعا این صحبت درباره تمامی پزشکان قدیمی و جدید صادق نیست اما جای تاسف دارد حتی اگر بخشی از جامعه پزشکی ما بجای درمان و بهبود وضعیت بهداشت، فقط در فکر درآمد بالاتر باشند.


تا سینووکس هفتاد و نهم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۳ مخالفین ۱ ۱۹ بهمن ۹۴ ، ۱۹:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد اتاق که می شوم پرستار در را قفل می کند و برای آماده کردن آمپول پشت میز می نشیند، بلافاصله کسی در می زند، حالا که من به در نزدیک ترم در را باز می کنم، مردی میانسال وارد می شود، پرستار چهره درهم می کشد و می گوید آقا مگر من نگفتم امروز نوبت چشم پزشکی نداریم؟ مرد التماس وار می گوید از روستا آمده ام مطمئنید نوبت ندارید؟ پرستار عصبانی می شود و می گوید چندبار برایتان توضیح دادم، اگر بود دریغ نمی کردم ضمن اینکه نوبت دهی با من نیست، لطفا بفرمایید بیرون.

مرد که بیرون میرود پرستار می گوید مثلا خواستم ثواب کنم، نوبت ویزیت تمام شده بود، برای همین آدرس مطب دو پزشک را نوشتم و به دستش دادم، حالا دست بردار نیست، هر چه می گویم نوبت ها دست من نیست باور نمی کند.

بعد از تزریق پرستار نظرم را درباره چیدمان جدید می پرسد و می گوید حالا ویلچرنشین ها هم بدون مشکل وارد اتاق می شوند و جاگیری روی تخت هم راحت است، فقط اشکالش این است که تخت جلوی در است، برای همین هر بیماری که وارد اتاق می شود برای امنیت بیشتر در را قفل می کنم. من هم تایید می کنم که چیدمان جدید کاملا مناسب است و از پرستار برای تلاش همیشگیش تشکر میکنم.


- تزریق روی ران تجربه جالبی نبود. عضلات رانم ضعیف است و تا چند روز بعد از تزریق، محل تزریق دردناک باقی می ماند. بنابراین این گزینه از انتخاب هایم حذف شد.

اما ماساژ محل تزریق با روغن زیتون تجربه خوبی است و احساس می کنم بهبود موضع را تسریع می کند. البته بهبود هر زخمی تابع شرایط مختلفی است و این مسئله همچنان به عنوان یک فرضیه مطرح است و نتایج بعدی را خواهم نوشت. بهتر است ماساژ را در روزهای غیر از روزهای تزریق انجام دهید چون توصیه می شود تا چند ساعت بعد از تزریق فشاری به محل تزریق وارد نشود.

* قطعا ورزش بهترین راه بهبود محل تزریق است (به ویژه شنا) و ماساژ در صورت مفید بودن یک راه میانبر و کم تاثیرتر محسوب می شود.


تا سینووکس هفتاد و هشتم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۱۲ بهمن ۹۴ ، ۱۷:۳۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

وارد اتاق که میشوم چیدمان جدید توجهم را جلب می کند. دلیل را از پرستار میپرسم، می گوید فضا کم است و وسایل زیاد، چندمین بار است که چیدمان را تغییر می دهم اما بازهم جور در نمی آید. چیدمان قبلی بیماران ویلچرنشین را دچار مشکل کرده بود، گوشه تخت اجازه باز شدن کامل در را نمی داد. چیدمان فعلی هم دسترسی به تخت را مشکل کرده است. حق با اوست، جاگیری روی تخت سخت شده است.
بعد از تزریق پرستار دماسنج گوشی تلفن را نشانم میدهد. دماسنج 30 درجه را نشان می دهد. سیستم گرمایشی درمانگاه مرکزی است و این اتاق کوچک را زیادی گرم کرده است. گرمایی کلافه کننده که پرستار و بیمار را از اتاق فراری می دهد.
ذهنم هنوز درگیر بیماران ویلچرنشین است، از پرستار می پرسم، مگر هنوز بیمار ام اسی ویلچرنشین داریم؟ مانند همیشه با حوصله برایم توضیح می دهد:
"الان که خداروشکر با تشخیص بموقع و داروهای مناسب بیمار ویلچرنشین نداریم، اینها که گفتم بیماران قدیمی هستند که در زمان شروع بیماریشان، MRI و روش های تشخیص و دارو کم بود. البته یک جانباز هم داریم که ویلچرنشین است اما ویلچرنشینیش مربوط به ام اس نیست و خیلی سال بعد از جنگ مبتلا شده است."
مانند همیشه با محبت برای سلامتی همه دعا می کند.

تا سینووکس هفتاد و هفتم، ایام به کام
۱۶ موافقین ۲ مخالفین ۰ ۰۵ بهمن ۹۴ ، ۱۹:۳۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

از پرستار درباره بیمه تکمیلی سوال میکنم، می گوید اگر از بیمه استفاده نکنی کسی خبردار نمی شود.

گمان می کردم این مسئله فقط درگیری ذهن من است، اما با یک پرس و جوی کوتاه در سایت MSCenter متوجه شدم کسانی هستند که از تمامی خدمات بیمه تکمیلی استفاده نمی کنند، تا مبادا همکاران و کارفرمایان از بیمارییشان مطلع نشوند. این خدمات معمولا شامل خدمات پر هزینه مانند MRI است.

شاید این موضوع برای شما عجیب به نظر برسد اما برای بیماران ام اسی امری عادی است. کمتر بیمار ام اسی می توان یافت که در همان مراحل نخست بیماری استراتژی های مختلفی برای مطلع نشدن اطرافیان اتخاذ نکرده باشد. یکی از محیط هایی که بیماران سعی بسیار در پنهان کردن این موضوع دارند محل کار است.

هنگامی که همکاران از بیماری شخص مطلع شوند، فکر می کنند او از هر فرصتی برای کار نکردن استفاده می کند، حتی اگر چند برابر دیگران تلاش کند.

کارفرمایی که کارمند سالم خود را به کم کاری متهم می کند، در مورد کارمند بیمار خود چه فکری خواهد کرد؟

این افکار و هزاران فکر مشابه دیگر، که بیراه هم نیستند، شخص را به اتخاذ این استراتژی ها وادار می کند.

قاعدتا من نیز از این امر مستثنی نیستم، به ویژه اینکه بیماریم هیچ نمود ظاهری ندارد و پنهان کردن این موضوع کاملا منطقی و شاید ضروری باشد.


* منظور از استراتژی، کارهای عجیب و غریب نیست، منظور همین پنهان کاری های ساده است که گاهی ذهن شخص را درگیر می کند، یا استفاده نکردن از بعضی خدمات است و موارد مشابه دیگر.


تا سینووکس هفتاد و ششم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۸ دی ۹۴ ، ۱۷:۳۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

پیش از اولین تزریق نکات زیادی درباره عوارض جانبی سینووکس خوانده و شنیده بودم. از دردهای وحشتناک تا علائم سرماخوردگی. بعضی گفته بودند که پس از چند سال هنوز بدنشان به دارو عادت نکرده و پس از هر تزریق تمام عوارض را از نو تجربه می کنند و پیشنهاد کرده بودند پیش از تزریق مسکن مصرف کنید. پزشک نیز شروع تزریق با دُز یک چهارم (1/4) را تجویز کرده بود و این نکته را خاطر نشان کرده بود که بهتر است آخر شب تزریق را انجام دهم تا عوارض دارو را در خواب تجربه کنم. در این میان تنها نظری که دلگرمم میکرد مربوط به یک ورزشکار بود که گفته بود دفعه اول که  برای تزریق رفته است، بجای دُز یک چهارم، یک واحد کامل تزریق کرده و به پرستار نیز گفته است اگر چیزی ته آمپول مانده با نان تمیز کند تا اون بخورد!

اما نه من ورزشکار بودم و نه حاضر به پذیرش ریسک تزریق یک واحد کامل بودم. با اولین مراجعه به پرستاری که نماینده شرکت سازنده دارو (سیناژن) بود نیز فهمیدم اگر بخواهم این پرستار با تجربه سینووکس را تزریق کند بایستی صبح یا ظهر تزریق را انجام دهم. پس تنها راه پیش رویم خوردن مسکن پیش از تزریق بود. و یک پیشنهاد جالب که در یکی از سایت ها خوانده بودم؛ خوردن بستنی پس از تزریق! با اینکه پیشنهاد عجیبی بود اما به امتحانش میارزید.

تصمیم گرفتم ظهر تزریق کنم که به شب نزدیک تر باشد و اگر دردهای وحشتناکی که گفته بودند به سراغم آمد بتوانم خود را به یک مرکز درمانی برسانم. پیش از تزریق، داروی مسکن مصرف کردم و پس از تزریق یک بستنی!

چند هفته ای به همین منوال گذشت و دُز دارو به یک واحد کامل رسید و شکرخدا خبری از آن دردهای وحشتناک نشد. حدود یک ماهی به خوردن مسکن ادامه دادم تا یک روز با مشورت پرستار مسکن را قطع کردم چون بدنم به دارو عادت کرده بود، دردهای جزئی و خستگی شدید پس از تزریق، برایم قابل تحمل بود و هم اکنون نیز هست. با رسیدن زمستان، خوردن بستنی هم کار عاقلانه ای نبود، چند هفته ای بجای بستنی شیر خوردم و در نهایت همه را کنار گذاشتم.


تا سینووکس هفتاد و پنجم، ایام به کام

۱۴ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۲۱ دی ۹۴ ، ۲۲:۵۸
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

گاهی میشود بیمار هم پای درددل پرستار خود بنشیند.

پس از تزریق، پرستار به هیاهوی بیرون اشاره می کند و می گوید هر روز وضع درمانگاه همین است، بیمار زیاد است و پزشکان حاضر نیستند بیش از چند بیمار محدود را بپذیرند. وقتی اعلام می کنیم نوبت دهی به اتمام رسیده بیماران شروع میکنند به فحش و ناسزا که فلانی تو با پول نفت ما اینجا کار میکنی و از پذیرش ما امتناع میکنی؟ خبر ندارند ما از تیر ماه حقوقی دریافت نکرده ایم. به اینجای صحبت که می رسد خشکم میزند.

رسیدگی به بیماران انگیزه قوی می خواهد اما با دریغ کردن حقوق یک پرستار چگونه انتظار تلاش شبانه روزی از او داشته باشیم؟

حقوق ناچیز پرستاران قابل مقایسه با حقوق کلان پزشکان نیست، اما نباید فراموش کرد که سلامتی بیمار در دستان هر دو است و هر دو باید انگیزه کافی برای درمان بیمار داشته باشند.


تا سینووکس هفتاد و چهارم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۱۴ دی ۹۴ ، ۲۰:۰۳
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


از کنار بهشت زهرا که عبور میکنم، زیر لب آیات 112 تا 114 سوره مومنون را زمزمه می کنم.

قَالَ کَمْ لَبِثْتُمْ فِی الْأَرْضِ عَدَدَ سِنِینَ ﴿۱۱۲﴾

میفرماید چه مدت به عدد سالها در زمین ماندید

قَالُوا لَبِثْنَا یَوْمًا أَوْ بَعْضَ یَوْمٍ فَاسْأَلْ الْعَادِّینَ ﴿۱۱۳﴾

میگویند یک روز یا پاره ‏اى از یک روز ماندیم از شمار گران [خود] بپرس

قَالَ إِن لَّبِثْتُمْ إِلَّا قَلِیلًا لَّوْ أَنَّکُمْ کُنتُمْ تَعْلَمُونَ ﴿۱۱۴﴾

میفرماید جز اندکى درنگ نکردید کاش شما میدانستید1


به روزی که در پیش دارم فکر میکنم، نکند کوتاهی دنیا را فراموش کنم و فریب ساعات و دقایقی را بخورم که به هنگام مسائل و مشکلات کشدار و طولانی به نظر می رسند.

گاهی که در طول روز درگیر استرس و اضطراب های امور دنیوی میشوم به خود نهیب میزنم که مبادا گذرا بودن هر آنچه پیش می آید را فراموش کنم. پس خداوند را شکر می کنم که عادل است و هیچ آزمونی خارج از حد توان بنده اش نمی گیرد و لبخندی از رضایت روی لبانم می نشیند.

رابرت لویی استیونسن این واقعیت ساده اما فراموش شده را اینگونه به ما یادآوری می کند:
«هر کسی می تواند بار زندگیش را هر چقدر هم سنگین باشد تا امشب به دوش بکشد ...»2

هنگام نگرانی برای عزیزانم به خود یادآوری میکنم که اگر به یکتایی خداوند اعتقاد دارم پس بایستی ایمان داشته باشم همانگونه که خداوند همیشه با من مهربان است و در سختی ها لحظه ای مرا تنها نمی گذارد، با عزیزان من نیز مهربان است و در عبور از سختی ها آنان را یاری می کند.

- این یادآوری های ساده در آرامش من بسیار موثر است. راهکار شما برای گذر سهل از مسائل زندگی چیست؟


2 کتاب "آیین زندگی" نوشته دیل کارنگی

تا سینووکس هفتاد و سوم، ایام به کام
۲۱ موافقین ۷ مخالفین ۰ ۰۷ دی ۹۴ ، ۱۸:۲۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با دیدن هر آشنایی در درمانگاه، پرستار را در دل دعا میکنم که تابلو "درمانگاه MS" را از روی در اتاق برداشته است و همینطور آقای چسبی که آغازگر این حرکت بوده است (همانطور که در سینووکس 60 ام اشاره کرده ام چسبی لقبی است که پرستار بر روی ما گذاشته است). بعد از تزریق از پرستار تشکر میکنم برای این محبت به ظاهر کوچک که برای ما بیماران بسیار ارزشمند است. ارزش این کار وقتی بیشتر برایم معلوم می شود که میفهمم پرستار در مقابل اعتراض مدیریت درمانگاه مبنی بر نصب مجدد تابلو مقاومت می کند و راحتی ما را بر راحتی خود ترجیح می دهد.


- با شروع تزریق ها پرستار پیشنهاد داد محل تزریق را بصورت چرخشی بین عضلات ران، بازو و باسن تغییر دهم تا بافت های محل تزریق قبلی ترمیم شوند اما متاسفانه تا امروز، یعنی سینووکس هفتاد و یکم، پشت گوش انداختم و این چرخش فقط شامل دو محل ثابت بود که باعث سفت شدن بافت های این دو محل شد. هفته گذشته پرستار برای ترمیم سریع تر بافت های آسیب دیده پیشنهاد کرد بصورت مرتب با روغن زیتون ماساژ دهم و تا مدتی محل تزریق ها را تغییر دهم که این بار پذیرفتم و این هفته تزریق روی ران پا را برای اولین بار تجربه کردم که تجربه خوبی بود و درد چندانی نداشت.

به همه دوستانی که تزریق عضلانی هفتگی دارند توصیه میکنم محل تزریق را بصورت چرخشی (ساعتگرد یا بالعکس) تغییر دهند که در این صورت هر شش هفته یک بار به محل تزریق قبلی خواهید رسید و از سفت و دردناک شدن آن بافت جلوگیری می شود.

نتیجه ماساژ با روغن زیتون را نیز در مطالب بعدی ثبت خواهم کرد.


تا سینووکس هفتاد و دوم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۳۰ آذر ۹۴ ، ۱۹:۳۶
ام اسی خوشبخت