زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

زندگی به سبک ام اس

با ام اس نیز خوشبختم

سال 93 بیماری MS خود را با لبخند پذیرفتم.
از نظر جسمی هیچ مشکلی ندارم و زندگی شاد و فعالی دارم و با ام اس نیز احساس خوشبختی میکنم.
هفته ای یکبار داروی CinnoVex تزریق میکنم و با هر تزریق یک پست در وبلاگ مینویسم.

هدف من از راه اندازی این وبلاگ معرفی صحیح بیماری ام اس است، آنگونه که واقعیت دارد، نه آنگونه که به اشتباه تصور می شود.
هدف بعدی بیان تجربیات خودم درباره این بیماری است.

آخرین مطالب

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- همیشه عکاسی را دوست داشتم، اما به صورت حرفه ای دنبال نکردم چون در آماتور بودن لذتی میدیدم که اطمینان داشتم عکاسی حرفه ای این لذت را ندارد. اما با ورود شبکه های اجتماعی موبایلی مانند وایبر، تلگرام، اینستاگرام و ... و عطش شدید مردم برای به اشتراک گذاری تمام زندگی و احساسات و اعمال و افعال خود در قالب عکس، من از عکاسی دورتر شدم. 

در تمامی جمع ها همه به فکر سلفی و عکس های دسته جمعی برای صفحات شخصی خود هستند. لذت بودن در آن جمع را با لذت گرفتن "لایک" و "میپسندم" در یک اجتماع مجازی بزرگتر معاوضه میکنند. عکس هایی که موقعیت های تکرار نشدنی را ثبت کرده اند بدون آنکه صاحب عکس از آن موقعیت لذتی برده باشد.

لذت بودن با یک دوست، لذت بودن در طبیعت، لذت هم نشینی با یک ریش سفید فامیل، حتی لذت عاشقانه های دونفره یا به دنیا آمدن یک کودک که هرگز تکرار نمیشود.

دوستان قدیمی دیگر برای خبردار شدن از احوال هم قرار نمیگذارند، تماس نمیگیرند، فقط به صفحه او در یکی از شبکه های اجتماعی سر میزنند و از آخرین اتفاقات زندگیش با خبر می شوند. عکس هایش را لایک می کنند، اگر خبر خوبی بود تبریک می گویند و اگر اتفاق غم انگیزی باشد با او هم دردی می کنند. در آغوش کشیدن ها و دلداری دادن ها هم شده یک شکلک.

همه فراموش کرده اند هیچ لایکی نمی تواند دلگرمی رفیقی باشد.

همه فراموش کرده اند هیچ موقعیتی در دنیا قابل تکرار نیست، اگر هزار بار دست عزیزی را گرفته باشی، بار هزار و یکم لذت دیگری دارد. اگر هزار بار یک گل را بوییده باشی، بار هزار و یکم بوی دلچسب تری دارد و ... .

همه فراموش کرده اند عکس ها قادر به ثبت لذت ها نیستند که بار دیگر با تماشای آن عکس لمسش کنی.


لذت دوباره 

(برای دیدن اندازه واقعی عکس کلیک کنید)


تا سینووکس صد و یکم، ایام به کام

۱۳ موافقین ۸ مخالفین ۰ ۲۸ تیر ۹۵ ، ۲۱:۰۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم


- همزمان با آقای چسبی وارد بیمارستان میشوم. هنوز پرستار نرسیده. من جلوی درب اتاق ایستاده ام و او وسط سالن انتظار. پرستار میرسد و من وارد اتاق میشوم، بعد از تزریق جلوی درب با سر به آقای چسبی اشاره میکنم که یعنی پرستار آمده است. اما بلافاصله از کار خود پشیمان میشوم، به احتمال زیاد او نیز ورود پرستار را دیده و نیازی به اشاره من نبود. به موقعیت خودم فکر نمیکنم، به این فکر میکنم که اگر یکی از آشنایان یا اقوام همسر این آقا به صورت تصادفی حرکت من را ببینند چه فکری خواهند کرد؟ به ویژه که از پرستار شنیده ام خانواده او نیز از بیماریش اطلاع ندارند. شاید کمی در رفتارهای اجتماعی بی دقت شده ام. همیشه بر این اعتقاد بوده و هستم که با رفتار مناسب در هر موقعیتی میتوان از قرار گرفتن در معرض قضاوت های اشتباه و دردسرهای احتمالی پیشگیری کرد.


- ایستاده وسط سالن انتظار و شتابان به سوی کسانی میرود که سردرگم به نظر میرسند. توضیحات لازم را می دهد و در صورت لزوم برای بیماران از دستگاه نوبت دهی، نوبت می گیرد. با وجود اینکه عجله دارد خود را به خانم مسنی که تازه از راه رسیده می رساند و مشکلش را می پرسد، او را به بخش پذیرش می سپارد و کیف و کتش را بر میدارد و میدود.

نمیدانم چه سمتی در بیمارستان دارد اما اطمینان دارم "راهنمایی افراد سردرگم" در چارت سازمانی هیچ بیمارستانی وجود ندارد. شاید فقط میخواسته از آخرین لحظات حضورش در بیمارستان بهترین بهره را ببرد.


تا سینووکس صدم، ایام به کام

۷ موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۱ تیر ۹۵ ، ۱۷:۱۷
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- اینچنین روزی بود، یک روز مانده به عید فطر، نتیجه MRI را داده بودم دست پزشک و با لبخند نشسته بودم روبرویش و منتظر شنیدن نتیجه. بارها و بارها عکس ها و گزارش MRI را در سکوت نگاه کرد. هیچ احساسی توی صورتش نبود، نه لبخند، نه غم، نه شادی، انگار خنثی ترین آدم دنیا بود. شروع کرد به توضیح چیزهایی که برایم ناآشنا بود. تا اینکه رسید به کلمه MS، این تنها کلمه آشنا میان حرف های او بود. نمیدانم آن روز آن همه قدرت را از کجا آورده بودم، با وجود اینکه اطلاعات کمی درباره MS داشتم و آخرین فرد ام اسی که دیده بودم وضعیت جسمی مناسبی نداشت اما شنیدن نام MS آشفته ام نکرد، همانطور لبخند به لب نشسته بودم روبروی پزشک، تا حدی که احساس کردم او نگران شده است، شاید فکر میکرد شکه شده ام و لبخند اثر لایعقل شدن است.

تمایلی به توضیح بیشتر نداشت اما من شروع کردم به سوال پرسیدن درباره بیماری. گفت این بیماری درمان قطعی ندارد اما چون بیماری حاد به نظر نمیرسد احتمالا با ساده ترین نوع درمان (تزریق CinnoVex)، قابل کنترل خواهد بود. پرسیدم آیا ممکن است بیماری حادتر شود، مثلا مشکلات جسمی شدید و فلج شدن. با همان حالت خنثی گفت با وجود درمان های جدید، نه، بیماری در صورت تشخیص بموقع و درمان مناسب، قابل کنترل خواهد بود و در سالهای اخیر تنها چند بیمار با مشکلات جسمی داشتم که مورد آنها با تو فرق داشت و بیمارییشان با یک حمله شدید، مانند فلج موقتی یک طرف بدن، شروع شده بود که البته بیماری آنها نیز تا حد زیادی کنترل شده است. با همان حالت خنثی و با اطمینان گفت در صورت گسترده نبودن بیماری تا آخر عمر زندگی کاملا معمولی خواهی داشت.

تجویز او یک هفته بستری در بیمارستان برای انجام آزمایش های بیشتر و تشخیص گستردگی بیماری بود، باید مشخص میشد بیماری، نخاع را درگیر کرده است یا خیر. تاکید کرد همین الان برای بستری شدن به بیمارستان مراجعه میکنی. 

بستری شدن یک هفته ای، آن هم در آستانه عید فطر، یعنی اطلاع همه از بیماریی که جدی بودنش برایم محرز نشده بود.

فکر اینکه در آن لحظه با خانواده ام تماس بگیریم و بگویم برای بستری شدن و تشخیص گستردگی MS راهی بیمارستان شده ام آزارم میداد. تصور نگرانی مادرم ...

پرسیدم نمیشود بدون بستری شدن آزمایش ها را انجام دهم و ملتمسانه چشم دوختم به او. بعد از کمی فکر گفت اشکالی ندارد و مشغول نوشتن آزمایش ها شد و تاکید کرد زودتر اقدام کنم.


آن روز توی یادداشت های روزانه ام نوشتم:

خدایا شکرت، ازت خیر خواستم پس هر چیزی که میدی خیره و شکر داره :)


پس از گذشت دو سال، بازهم میگویم خدایا شکر :)


تا سینووکس نود و نهم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۴ تیر ۹۵ ، ۲۰:۲۶
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با تعجب میگوید امروز یکشنبه است! میگویم میدانم، فردا تعطیل است برای همین امروز آمده ام. میگوید اصلا یادم نبود فردا تعطیل است، خداروشکر، یک نفسی میکشیم. این جمله را با حسرت می گوید و مشغول آماده سازی آمپول می شود. 

می گوید خسته شده ام از این همه کاری که کسی هم قدرش را نمی داند. دائما غرغرهای بیماران را تحمل کنی و وقت حقوق گرفتن، پزشک 100 برابر تو حقوق بگیرد. بیماری که سر من داد میزند که چرا دکتر دیر کرده تا دکتر را میبیند تا کمر برایش خم می شود. می گوید از پزشک بت ساخته اند توی این مملکت، همه پشت سرشان میگویند زیادی پول می گیرند اما جلو رویشان لبخند می زنند. 

می گوید چند روز پیش رئیس بیمارستان به پرستارها گفته بود هیچکس حق اعتراض به پزشک ندارد، پزشکان از بقیه باهوش ترند. رابطه پزشکی و هوش را نمی فهمم، پزشکی هم یک رشته است مانند رشته  های دیگر، چه کسی می تواند اثبات کند پزشکی سخت تر است یا مهندسی، هر یک ممکن است در کار خود یک حرفه ای باشند یا فقط یک مدرک گرفته باشند. می گوید خود تو که مهندسی و شبانه روزی کار میکنی مگر چقدر حقوق میگیری؟ چه کسی ارزش کارت را می داند؟ با این حرفش یاد آخرین جلسه ای که با کارفرما داشتم میافتم که بعد از بررسی پروژه و دیدن نتیجه چندین ماه کار سخت گفت هنوز هیچکاری انجام نشده. 

همین جلسه را مقایسه میکنم با یک جلسه ویزیت پزشک که بیمار در حکم کارفرمای اوست اما گاهی او حتی حوصله جواب دادن به این کارفرما را ندارد. فرقی نمی کند یک پزشک چقدر مهارت دارد، حق ویزیت او ثابت است.

می گوید با این وضعیت انگیزه نمی ماند برای کار کردن. فقط سری به تایید تکان میدهم.


لطفا این پست را توهین به کسی تلقی نکنید. بنده برای پزشکان حاذق کشورم احترام زیادی قائلم، همانطور که برای یک تکنسین ماهر، یک مهندس عمران خبره، یک پرستار کارآزموده و ... احترام قائلم و معتقدم هر انسانی باید مزد زحمت خود را بگیرد تا انگیزه کافی برای خدمت رسانی داشته باشد.


تا سینووکس نود و هشتم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۴ مخالفین ۰ ۰۷ تیر ۹۵ ، ۰۴:۳۴
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- با خشاب خالی قرص و چهره ای خسته وارد داروخانه می شود. پسر جوانی است حدودا بیست و پنج ساله. خشاب خالی را نشان متصدی پذیرش می دهد. متصدی می گوید این دارو را نداریم و دست خالی راهی اش میکند. جوان بعد از چند لحظه مجددا وارد داروخانه می شود و از حسابدار همیشه خندان می خواهد نام دارو را به فارسی روی کاغذ بنویسد و می گوید تمام داروخانه های شهر را گشته ام اما بی فایده است، می خواهم زنگ بزنم به اقوام پایتخت نشین تا از قاچاقچی ها دارو را تهیه کنیم. حسابدار نام دارو را می نویسد و توضیح می دهد برو داروخانه بهشتی، دفتر تهیه و توزیع دارو، اگر داروخانه ای موجودی داشته باشد، راهنماییت می کنند. پسر جوان با ناامیدی می گوید همین الان از داروخانه بهشتی آمدم اما چیزی درباره این دفتر نگفتند. حسابدار اصرار میکند پیش از فکر کردن به داروی قاچاق مستقیما به دفتر تهیه و توزیع دارو مراجعه کند.


- دانه های تسبیح را یکی یکی میچرخانم و بعد از بردن نام تک تک خوانندگان عزیزم صلواتی میفرستم و برای سلامتی و برآورده شدن خواسته های دوستان دعا میکنم. دوستان عزیزی که هر بار از اینجا گذر می کنند برای سلامتیم دعا میکنند، از اینکه میتوانم روزه بگیرم خوشحال می شوند و خدا را شکر میکنند، اگر دردی داشته باشم همدردی می کنند و ... . باید حواسم به این مهربانی های با ارزش باشد.

"من لم یشکر المخلوق لم یشکر الخالق".


تا سینووکس نود و هفتم، ایام به کام

۱۶ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۳۱ خرداد ۹۵ ، ۲۰:۵۹
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- روزهای روزه داری به خوبی سپری میشود حتی امرزو که تزریق داشتم و از اکثر دوشنبه ها احوالی خوش تر داشتم، نه از سردرد و کمردرد خبری بود و نه حتی از تب و لرز کلافه کننده دوشنبه ها. شکر الله ... شکرالله ... .


- گاهی شکرهای ما برای تشکر نیست، بوی ترس میدهد، ترس از دست دادن نعمت. در پندار کودکانه خود خداوند بخشنده را آنقدر بخیل مییابیم که می ترسیم اگر تشکر نکنیم نعمت هایش را پس بگیرد. فراموش میکنیم خداوند نعمت هایش را حتی از کافران دریغ نمی دارد. فراموش میکنیم هر نعمتی بار مسئولیت ما را سنگین تر میکند.

بارها میگوییم برگی از درخت نمی افتد مگر به اذن خداوند اما به دنبال حکمت داشتن نعمت ها و از دست دادنشان نیستیم.

یکی از این نعمت ها سلامتی است، که اکثر افراد با وسواس خاصی شکرش را می گویند و با هزاران زبانم لال و خدایی نکرده ترس از دست دادنش را دارند. اما باید دانست در هر بیماری نیز حکمتی هست و از ابتدای بیماری در هر درد و تبی به دنبال این حکمت بودم.


- روزها چشم دوخته بودم به آسمان غبارآلود و التماس وار نجوا میکردم ... بیا باران ... .

دیشب که شروع به باریدن کرد، احساسی همانند یک مستجاب الدعوه داشتم. الحمدلله.


تا سینووکس نود و ششم، ایام به کام

۱۵ موافقین ۵ مخالفین ۰ ۲۴ خرداد ۹۵ ، ۲۳:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- وارد مطب میشوم، با لبخند احوالپرسی می کند و مانند همیشه میپرسد "مشکل شما چی بود؟" و من داستان را از ابتدا برایش تعریف می کنم. دوست دارم برای یک بار هم که شده مزایای پرونده پزشکی را برایش تشریح کنم.

ابتدا نتایج آزمایش را بررسی می کند و می گوید نرمال است. با وجود اینکه نتایج را پیش از پزشک بررسی کرده بودم و می دانستم همه در محدوده نرمال هستند اما شنیدنش از زبان پزشک خیالم را راحتتر می کند چون می دانم تفسیر آزمایش به همین سادگی هم نیست.

سپس مشکل کمردرد را شرح میدهم، معاینات همیشگی را انجام می دهد و می گوید مشکل فقط ضعف عضلات است و جای نگرانی نیست، ژل مسکنی تجویز می کند و منتظر خداحافظی من است که در مورد ماه رمضان سوال میکنم و در مورد سال گذشته برایش شرح میدهم که پس از ماه رمضان عوارض دارو کمی بیشتر شده بود. می گوید اگر در طول روزه داری حمله یا مشکل خاصی نداشتی، موردی ندارد که امسال هم روزه بگیری اما اگر احساس ضعف کردی نباید روزه بگیری.

حالا لبخندم پررنگ تر می شود و از پزشک تشکر میکنم و قصد رفتن میکنم که می گوید، شاد باش و ورزش کن، من نیز با سرخوشی میگویم هم شادم، هم ورزش میکنم خیالتان راحت آقای دکتر.


- هنوز هیچ پژوهشی مضر یا مفید بودن روزه را برای بیماران ام اس اثبات نکرده است و هیچ اتفاق نظری بین پزشکان وجود ندارد، یکی اکیدا منع می کند و دیگری بلامانع میداند. بر اساس تجربه سال گذشته امسال نیز ان سالله روزه دار خواهم بود.


- پس از تزریق دوست دارم پیاده روی کنم اما امروز فقط میخواستم زودتر خود را به یک سرپناه برسانم تا نفس کشیدن برایم آسانتر شود.

در خیابان راه میروم و انگار فیلم Interesterllar مقابل دیدگانم مرور می شود. ذرات معلق را می توان به سهولت دید و بوی آزاردهنده خاک که نفس کشیدن را سخت میکند.


نمایی از فیلم Interstellar

نمیدانم تا رسیدن به این تصویر چقدر فاصله داریم، اما امیدوارم پیش از آن مسئولین فکری برای شرایط موجود کنند.


- فرارسیدن ماه مبارک رمضان را خدمت همه دوستان تبریک عرض میکنم و التماس دعای فراوان دارم.


تا سینووکس نود و پنجم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۷ خرداد ۹۵ ، ۱۹:۴۲
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- برنامه کاری فکرم را سخت درگیر کرده که اتوبوس کمی تغییر مسیر می دهد و آفتاب مستقیم میخورد توی چشمانم، عینک آفتابی به همراه ندارم و به ناچار چشمانم را می بندم. اتوبوس از میان ساختمان های بلند و کوتاه که رد میشود، بازی نور و سایه آغاز می شود. نور. سایه. نور. سایه... .

پنجره باز است و نسیم بهاری صورتم را به آرامی نوازش می کند. فکرم دیگر درگیر کار نیست، حالا در آسمان هفتم سیر می کنم.

دل را باید زنده نگه داشت حتی با همین بازی نور و سایه.


بسیار سفر باید ...


- می پرسم آیا کمردرد هم می تواند از عوارض CinnoVex باشد؟. می گوید بله ممکن است، چطور مگر؟. توضیح می دهم بعضی هفته ها بعد از تزریق، کمردرد نفس گیری سراغم می آید که علاجی ندارد جز گذشت زمان. با مهربانی می گوید از عوارض دارو است نگران نباش، یک استامینوفن 500 بخوری خوب می شود. می گویم تا کنون این مشکل را نداشتم، گاهی سردرد داشتم اما این کمردرد عجیب نه. میگوید گاهی بدن ضعیف می شود. با خود فکر میکنم دلیلش شاید این مشغله زیاد و نشستن های طولانی است.

می داند از مسکن گریزانم تاکید می کند حتما مسکن بخورم و درد را تحمل نکنم.

فردا این عارضه را با پزشک هم درمیان میگذارم، شاید چاره ای بیاندیشد.


تا سینووکس نود و چهارم، ایام به کام

۱۹ موافقین ۳ مخالفین ۰ ۱۰ خرداد ۹۵ ، ۲۰:۴۱
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- غلغله بود، یکی یکی پیش می رفتند و تسلیت می گفتند. همه ناراحت بودند اما می دانستند رفتنش پایان دردهایش بود. سرطان قامتش را خمیده بود و متاستاز از پا درد آوردش.

دلداری دادن به رفیقِ عزیز از دست داده همیشه برایم سخت است.


- به گمانم مردمان این زمانه بیشترین سهم از صبر را دارند. در گذشته انسان ها عموما بر اثر کهولت سن یا بیماری های واگیردار و کشنده دنیا را ترک می کردند. اما حالا اکثر انسان ها پس از طی یک دوره طولانی بیماری دنیا را وداع می گویند. بیماری ها نیز عموما مزمن است و پیر و جوان هم نمی شناسد.

آخرین عزیزی که بر اثر کهولت سن فوت کرد مادربزرگ مادری بود. کودک بودم اما خوب قامت خمیده اش را به خاطر دارم، وقتی رفت یک سال همه لباس عزا بر تن داشتند.


- خجلم اما باید این واقعیت تلخ را بگویم که در میان همه این صبرها، صبر بر غیبت امام زمان کمتر برایمان سخت است. شاید برای همین است که می گویند ما غایبیم از امام زمان والا خوبی که غایب نمی شود.


- این پست "انتشار در آینده" بود، دوشنبه به دلایلی موفق به تزریق نشدم و سه شنبه تزریق کردم.


تا سینووکس نود و سوم، ایام به کام

۱۲ موافقین ۶ مخالفین ۰ ۰۳ خرداد ۹۵ ، ۱۷:۰۰
ام اسی خوشبخت

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام به خوانندگان عزیزم

- خانه پر از بوی بهشت شده است. گل های چادر نماز، گل های سجاده، گل های قالی، انگار میان دشتی از گل های بهاری نشسته است.

دست هایش را رو به آسمان گرفته و دعا می کند. برای همه دعا می کند. برای پدر و مادرش، برای ما بچه ها، برای اسیران خاک، برای با وارث و بد وارث، برای اسیران و مظلومان عالم و ... . برای همه از خدا خیر می خواهد، فرزند صالح برای پدر و مادرها، خانه برای مستاجرها، سر و سامان برای جوان ها و ... . یکی یکی برای همه دعا میکند. گوش میسپارم به دعاهای خالصانه اش که هیچ یک برای خودش نیست.

روزگارانی سخت را پشت سر گذاشته اما به یاد ندارم نامی از خودش در دعاها برده باشد.

روزگارانی سخت را صبوری کرده است اما همیشه برای باز شدن گره دیگران دعا کرده است.

شاید برای همین است که مادرها همیشه بوی بهشت می دهند.


- از عوارض CinnoVex، رویتان گل و گلاب، ادرار آور بودن است. بسته به شرایط می تواند شدت و ضعف داشته باشد. اوایل بیماری بود و هنوز با این عارضه و موارد اثرگذار با آن آشنا نبودم. با توجه به گرمای هوا، بعد از تزریق یک آبمیوه پاکتی خوردم. خوردن آبمیوه همان و ... . در این شرایط فقط یک جلسه کاری طولانی کم است. در این شرایط ابتدا کمی احساس فشار میکنید، پس از مدتی دیگر نه صداها را می شنوید و نه چیزی میبینید و در آخر احساس می کنید دیگر نیازی به اجابت مزاج ندارید. پس از گذر از این مراحل سخت، احساس ندامت و پشیمانی میکنید.

نمی دانم تاثیر آبمیوه پاکتی بود یا آبمیوه طبیعی هم همین تاثیر را دارد، هنوز امتحان نکرده ام.


تا سینووکس نود و دوم، ایام به کام

۱۱ موافقین ۱ مخالفین ۰ ۲۷ ارديبهشت ۹۵ ، ۱۹:۲۸
ام اسی خوشبخت